ME-Gids.Net

Lijst met websites die je kan meenemen (en zelf doornemen of laten doornemen om jezelf te informeren)

Zorg dat je iets weet van LDN als je naar je arts gaat. Toon hen dat het je interesseert. Laat je bijstaan door een naaste indien nodig.

Je hoeft echt geen professor te worden. Het volstaat niet uit de lucht te vallen noch hen te overrompelen met technische details.



http://www.ldnscience.org

http://www.ldndatabase.com/

http://www.revolutionhealth.com/drugs-t ... naltrexone

http://www.lowdosenaltrexone.org/

http://www.fiikus.net/?ldn

http://ldn.proboards.com/index.cgi?boar ... thread=703

http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/2010.pdf

http://livingwithchronicfatiguesyndrome ... e-for-cfs/

http://www.ldnaware.org/

LDN Aware is a gateway to worldwide Low Dose Naltrexone information resources, and events. LDN Aware is a volunteer group dedicated to spreading knowledge of, and raising public awareness about LDN as a treatment for autoimmune disease, cancer and HIV/AIDS;

BIJVOORBEELD:
Low-Dose Naltrexone Reduces the Symptoms of Fibromyalgia
http://snapl.stanford.edu/research/ldn.html

30 Getuigenissen van ME/CVS patienten die LDN nemen of genomen hebben:

http://forum.ldnresearchtrust.org/index ... 0e5c54b1af

Dit is een engelstalige infofolder die je ook aan je dokter kan geven:

http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/ ... ack(1).pdf

Deze mail komt van de LDN yahoogroup en zat vanochtend in mijn mailbox:

My brother has been on LDN (4.5)for polymyositis for over a year. His improvements have been remarkable. His CK results have been normal, his interstitial lung complication has disappeared, his Reynauds has vanished (after 15 years!!!)

He has been slowly weaning down his Imuran from 150 mg/day, now down to 50 mg/day and soon to be 25 mg/day. He has been off all prednisone and plaquenil from the beginning of LDN treatment.

He has also been supplementing with 5000 IU/day of vitamin D.

LDN en kanker

http://forum.ldnresearchtrust.org/index ... ory-celia/

Weet er iemand of de LDN ook je lekkende darmen kan genezen?
en dat je dan nadien eventueel terug normaal ga kunnen eten?

Dat blijft toch mijn streefdoel, hoor, weer normaal kunnen eten.
ik wil gerust opletten op wat ik eet, maar zoals nu zie ik toch heel mijn leven niet zitten, hoor.
Ik kan nog niet eens ongestraft een tas koffie of een glas wijn drinken, bovenop al de rest wat ik niet kan.

Karolien je kunt bij dr X laten testen waar je overgevoeliig voor bent

Op de LDn homepage kun je plaatjes zien van de darm van iemand met de ziekte van Crohn voor en na een aantal weken LDN

http://www.lowdosenaltrexone.org/

Ik heb aan de Meirleir gevraagd of ik kon starten met LDN, maar die gaf meteen aan dat ik dan, met mijn bloedwaarden, direct in het ziekenhuis zou belanden. Hij gelooft wel dat het goed kan doen, maar hij durft het niet voor te schrijven in de dosis waarop ze op de markt zijn (dat je ze zelf moet gaan delen enz.).. Hij wil eerst op zoek naar een apotheek die dit doet zodat er nooit iemand een te hoge dosis binnenkrijgt wat erg nadelige gevolgen kan hebben.. Dus hij is hier wel mee bezig, maar ziet het niet als oplossing van de ziekte ME..

Ik ga het zeker bespreken met de prof. immunologie die ik in januari zie. Ik heb trouwens het idee dat ook dr. Nancy Klimas uit Miami (authoriteit op het gebied van CVS) aandringt op het versterken van het immuunsysteem.

Hartstikke fijn dat er hier patiënten zo goed zijn met LDN.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Lynn schreef:Ik heb aan de Meirleir gevraagd of ik kon starten met LDN, maar die gaf meteen aan dat ik dan, met mijn bloedwaarden, direct in het ziekenhuis zou belanden. Hij gelooft wel dat het goed kan doen, maar hij durft het niet voor te schrijven in de dosis waarop ze op de markt zijn (dat je ze zelf moet gaan delen enz.).. Hij wil eerst op zoek naar een apotheek die dit doet zodat er nooit iemand een te hoge dosis binnenkrijgt wat erg nadelige gevolgen kan hebben.. Dus hij is hier wel mee bezig, maar ziet het niet als oplossing van de ziekte ME..

Op het MS forum zijn er mensen die door hun apotheek tabletjes van 0,5 mg laten maken:
http://www.msweb.nl/forum/showthread.ph ... 23&page=13



welke bloedwwaarden bedoelt jouw arts?

Ik denk dat hij het me wel gaat voorschrijven maar ben benieuwd in welke hoeveelheid.
Ik had het over oplossen in water en hij over smelten onder de tong : lijkt me toch een hogere dosis ?

Mensen met ME/CVS en fibromyalgie nemen voor zover ik ben ingelicht nooit meer dan 3,5 mg per dag en bouwen het veel trager op dan andere patienten (MS, ...).

Ik vermoed dat dit mede is omdat ze - net zoals andere medicatie - nogal sterk reageren op moleculen.
Anderzijds omdat het immuunsysteem al jarenlang ontwricht is.

Zelf zit ik na 7 weken nu pas aan 0,5 mg. Ik ben begonnen met 1/2 tabletje van 0,5 mg, dan 3/4 en nu een heel tabletje.

De standaard opstart procedure is beginnen aan een 0,5mg en na twee weken verdubbelen naar 1 mg.
Dat werkte bij mij niet!
Helse pijnen kreeg ik er van in die eerste zes weken deze zomer.

Dus tweede poging nu september veel langzamer opgebouwd en dit gaat beter.

Telkens ik de dosis verhoog, word ik even iets zieker maar dat is een goed teken. Het immuunsysteem heeft meer endorfinen gekregen en ruimt dus rommel op.

Eenmaal de slechte periode voorbij is, valt het me op dat bepaalde oude klachten verdwenen zijn (zoals tintelingen), vervolgens heb ik iets meer energie en geef ik het lichaam tijd om te wennen aan het nieuwe evenwicht.

Dan verhoog ik de dosis opnieuw. Dit doe ik tijdens de week als de kinderen niet in huis zijn en ik even zieker in bed kan liggen. In het weekend vermijd ik dus het veranderen van dosis.

Ik lees hier over dromen en nachtmerries :
welke invloed ervaren jullie op je slaap ?

http://www.iocob.nl/multiple-sclerose/ms-en-ldn.html

Inderdaad, de eerste vier weken waren zeer "intens" op het vlak van dromen. Een heel ander soort domen dan anders ook maar nachtmerries zou ik het niet noemen.

Regelmatiger wakker worden ook naar de ochtend toe ook.

Ik los dat op met een doorslaapmiddel, namelijk 1/5 van een antidepressivum.