ME-Gids.Net

Ik vind het eigenlijk wel logisch, dat een behandelend arts/internist, DML in dit geval, de uitslagen zélf aan zijn patiënt(e)n wil vertellen en dit niet aan de assistenten overlaat. Via de assistenten kan toch een foutje of iets verkeerds gezegd worden en dan krijg je alleen maar nog meer vragen die de assistenten dan toch niet kunnen beantwoorden, omdat zij niet de arts/internist zijn.

Groetjes, Louisa

Ja daar zit wat in Louisa

louisa schreef:Ik vind het eigenlijk wel logisch, dat een behandelend arts/internist, DML in dit geval, de uitslagen zélf aan zijn patiënt(e)n wil vertellen en dit niet aan de assistenten overlaat. Via de assistenten kan toch een foutje of iets verkeerds gezegd worden en dan krijg je alleen maar nog meer vragen die de assistenten dan toch niet kunnen beantwoorden, omdat zij niet de arts/internist zijn.

Groetjes, Louisa

de uitslagen van andere onderzoeken vertellen de assistenten wel kan ik uit eigen ervaring vertellen...dus dan kan er net zo goed iets fout gaan. makes no sense..
maar goed, zo belangrijk is het nou ook weer niet.
DML doet goed werk en hij is zowat de enige waar we echt terecht kunnen...maar dat wil niet zeggen dat hij geen gekke dingen doet of soms zelfs zegt:

één voorbeeldje: DML had laatst tijdens zijn presentatie in belgie een tjd geleden(hier elders op het forum uitgebreid besproken) gezegd dat XMRV/mlv anti lichamentest geen nut had jegens verzekering/uwv omdat dit alleen aantoont dat het lichaam ooit antilichamen tegen het virus heeft aangemaakt en dus niet bewijst dat je nu ziek bent.....

echter: zowel de science studie als die van lo/alter vonden xmrv/mlv in respectievelijk 4% en 7% gezonde mensen, en dit gebeurde niet met serologische test maar enkel met PCR.

ofwel een positieve PCR test is op grond daarvan net zo goed geen sluitend bewijs dat je ziek bent, immers 4-7% van de gezonde mensen zijn ook xmrv/mlv positief op basis van een PCR test.

diagnose zal waarschijnlijk (als xmrv/mlv de basis blijkt te zijn) in de toekomst dus plaats vinden op basis van positieve test PLUS aanvullende symptomen en misschien aanvullende tests (immuunsysteem ontregeld)


ik wil alleen zeggen dat DML zich volop inzet voor ons, zijn nek uitsteekt en goed werk doet, maar dat wil niet zeggen dat alles wat hij doet en zegt de ultieme waarheid is. dus zie dit niet als een aanval, ik ben namelijk zelf patient van hem en dat zou ik niet zijn als ik geen vertrouwen in hem zou hebben, maar dat laat niet weg dat ik kritisch kan zijn op zijn doen en laten en uitspraken.

daarom vind ik hier soms te vaak dat mensen automatisch al een antwoord klaar hebben ongeacht de vraag.

bv als iemand zegt dat hij of zij lang moet wachten op een behandelplan dan krijgt hij of zij als antwoord: ja maar DML is druk enz
als we net zo lang zouden moeten wachten op een antwoord van bv van der meer dan zou het meteen zijn van: die van der meer doet niks voor ons enz...

hoop dat mensen mijn reactie een beetje begrijpen, en ik ben dus echt wel pro DML.

mira schreef:Sorry dat ik zo heftig was, mijn excuses

Idd is positief blijven het enige verweer
in alle moeilijkheden, jullie hebben gelijk.

Maar het duurt allemaal zo lang, ik heb 20 september bloedname gehad,
mijn man ook ivm met de besmetting, en we krijgen maar geen resultaten.
( geen reactie ook op een mail naar Himmunitas )

ik ben bang, zeker nu mijn man ook moe is en slechte bloedtesten had bij de HA. Dat zal waarschijnlijk samenhangen met stress en zo maar
het doet mij wel panikeren ...

@Mira; no worries!! Lief dat je jou excuses aanbiedt we hadden elkaar gewoon verkeerd begrepen. Ik hoop wel echt voor jou dat je ook snel wat hoort.. Zo lang in onzekerheid zitten is ook niets!! Sterkte!! Liefs

Ik heb Redlabs vorige week gesproken en die zeggen dat je nu tien weken moet wachten op de resultaten omdat het zo razend druk is. Ikzelf heb op 5 oktober bloed afgegeven en verwacht zo tegen de kerst de resultaten.

Ik ben het met Agent du jour eens (wel vaker trouwens ) dat je hier niet aan verheerlijking van artsen moet doen. Ik denk dat de meesten onder ons wel weten hoe de vork in de steel zit, zij kennen hun lichaam tenslotte het beste. Het feit is dat wanneer mensen wanhopig worden door deze slopende ziekte, ze geen kant op kunnen. Nou ja, één kant en dat is DML. Ik ben (nog) geen patiënt van hem omdat ik er nog niet helemaal uit ben wat ik precies aan deze ziekte wil doen.

Feit is wel dat ik iedereen aanraad, kritisch te blijven ongeacht de wanhoop die de ziekte met zich meebrengt. Ik respecteer ook iedereen die wel al het pad van DML heeft gekozen. Zij zijn een bron van informatie als ze ons op de hoogte houden van hun ziekteverloop tijdens een behandeling.

Dat het zo lang duurt is door de enorme toeloop op de test. Dat is goed! Zo krijgen we tenminste ook een beeld hoe het hier in NL en België is gesteld. The more the merrier.

Liefs,
Esther

Agent-du-jour,

Ik deel je mening volledig!!!

Ik ben het ook wel eens met agent-du-jour
Ik ben ook een grote voorstander van DML maar scherp blijven is echt niet verkeerd!!!
Ik weet voor mezelf dat DML wel op het goede spoor zit maar hij heeft mij ook beterschap beloofd een jaar terug en dat heeft helaas niet zo mogen zijn....(mijn darmen zijn wel verbeterd!) maar hij blijft zo aktief en blijft onderzoeken en doet enorm zijn best en dat is wat ik enorm waardeer...maar hoe je het ook bekijkt het is en blijft en enorm gezoek in een hele grote hooiberg en de meeste artsen kunnen niets met ons......(althans luisteren niet!)

Ik denk dat de meesten van ons (zo niet iedereen) het eens kunnen zijn met jullie. Dat we (ik ook) in de verdediging schieten als iemand wel heel negatief is over DML (volgens mij ook heel anders dan zoals jullie kritisch zijn) betekent ook niet dat we niet vinden dat er kritische punten zijn toch (volgens mij is het vaak ook de manier waarop iemand iets schrijft waardoor de emoties hoog oplopen..)?

VB: Als iemand zegt dat ie niets met eten heeft (mijn vriend is zo iemand) en ik zeg dat ik eten juist heerlijk vind, zegt ik daarmee toch niet automatisch dat ik alles lekker vind en er geen eten zou zijn dat ik niet lekker of zelfs smerig vind? Zo is het ook met DML, het een sluit het andere niet uit vind ik. En wat mezelf betreft: ik ben eerlijk genoeg om ook in het geval van Van der Meer te durven zeggen dat ik begrip heb voor zijn extreme drukte als dat aan de orde zou zijn. Al vind ik zijn standpunten en koppigheid zeer betreurenswaardig. Ik heb vergelijkbare situaties gehad en kan ongeacht de persoon of standpunten echt wel begrip opbrengen voor een situatie, al kost me dat soms wat meer moeite en moet ik toegeven dat ik soms ook geneigd ben wat minder kritisch te zijn als ik iemand hoog heb zitten. Heel menselijk denk ik, maar daarom is het wel goed dat mensen als jullie ons (of mij) af en toe weer 'tot de orde roepen' om het maar zo te zeggen.

Heel mooi verwoord Annemoontje

Nou.. het eerste ritje Brussel zit erop, oftewel de eerste keer GcMaf ook. Vond het best spannend!! Het eerste half uur merkte ik niets, maar toen we al op de snelweg zaten begon ik echt een beetje te rillen, tintelen, heel moe en enorm te gapen. Hmmm, daar houd ik niet zo van dat soort gekke dingen opeens. Maar goed, het is inmiddels weggetrokken en ik hoop van harte dat dit nu zo blijft. Wat mij verder positief stemde dat verpleegkundige mij vandaag vertelde (in tegenstelling tot de verpleegkundige vorige x) dat ik eventueel toch niet elke week nr Brussel moet en het dus ook thuis zou kunnen doen IM. Maar goed, wordt vervolgd.. Volgende week eerst nog maar eens voor de "veilige manier", "onder toezicht van" bij Himmunitas en hopelijk dan ook persoonlijk mijn behandelplan ophalen. Het moest nog ondertekend worden..

Wilde deze eerste ervaring even met jullie delen. Als er meer mensen ervaringen hebben met bijwerkingen hoor ik het graag!! Volgens Himm. weinig tot geen neveneffecten etc.

Liefs

Moest je niet ff blijven om te kijken of je een reactie zou krijgen Aimee???
Ik hoop dat het je mee gaat vallen niet teveel last gaat krijgen
Fijn dat je ons op de hoogte brengt!!!
Succes en sterkte

hoi aimee, als ik mijn eerste spuit gehad heb volgende week zal ik zeker iets laten weten hier. hopelijk krijg je geen last meer van bijwerkingen!

@Niessie; jawel!! Mr een half uur dus en geloof dat de reactie pas n een uurtje kwam.. nu mr lekker slapen, was n lange dag..

@Sowfia; tnx, ik hoor het graag. Veel succes iig!

ik moest de eerste keer na Gc Maf niet blijven liggen hoor. Maar ik werd er ook wat niet goed van. Ik begon ook te rillen en kreeg het toch zeer warm, en kwerd ook slap. En idd na een uur kreeg ik barstende hoofdpijn. Maar dat kan idd een reactie zijn zeggen de verpleegkundigen daar. en na een tijdje neemt die reactie wel af volgens hen omdat je lichaam er wat moet aan wennen. Maar gelukkig had ik na mijn 3e spuitje vorige week toch al minder hoofdpijn en werd ik niet zo slap. We zullen zien hoe het morgen gaat hé.

groetjes

Tnx voor je reactie Vicky!! Kan me voorstellen dat je lichaam er aan moet wennen. Voel me vandaag alsnog n beetje raar/onrustig. Komt n beetje met vlagen. Rustig aan doen maar.. Succes morgen!