ME-Gids.Net

Begin nu ook steeds meer te denken had ik maar gewacht met testen. 340 euro is niet niks en de kans is dus groot dat je miss vals negatief bent??
Dus dan zou je over een paar maanden weer 340 moeten betalen voor een betere test?

Nouja het bloed is al bij RED dus kan er nu niks meer aan doen.

Echt wel da's niet meer te betalen.
Was het maar zo simpel dat je van te voren echt kon kiezen wat nut zou hebben en wat niet....

Voor mij was achteruitgang nou juist precies waarom ik ook o.a. zo snel mogelijk naar Brussel ben gegaan.

@nabo Toen ik een keuze moest maken in Februari was er nog maar 1 test en die koste 400-450€ en dat heb ik geweigerd.

@pimpelmees De nieuwe studie heeft maar liefst 4 extra MLVs gevonden. Dat maakt het totaal aantal MLVs (incl. XMRV) gevonden in ME/CVS patienten op 5. Met de huidige testen test je maar op 1. Men weet niet wat MLVs doen in het menselijk lichaam, laat staan dat ze het immuunsysteem beschadigen op dezelfde manier als HIV. Men weet echt nog bijna niets. Het is evengoed mogelijk dat MLVs gewoon profiteren van een ondermijnd immuunsysteem. Er worden al behandelingen opgestart, sommige lijken te werken en anderen niet, maar de resultaten zijn op meerdere manieren te interpreteren en het aantal deelnemende patienten zijn nog veel te klein om er iets uit te besluiten. Tussen de ontdekking van een ziekteverwekker en een behandeling (terugbetaald) verlopen er jaren, misschien zelfs een tiental jaren. Ik moet wel toegeven dat als de serologietest beschikbaar komt, en als er in september positieve studies verschijnen, ik die test wel zou laten doen en als ik MLV+ zou blijken te zijn, en als er positieve resultaten gemeld worden met 1 of andere behandeling, ik zelf ook zou opteren voor die experimentele behandeling ... als die betaalbaar is (de bedragen die ik heb gehoord ivm Ampligen deden me duizelen).

pffff begrijp er niks meer van haha

Maar de test die RED Belgie dus doet is niet de serologische test ofzo?
Heb je dan welwat aan de uitslag? of is dit een domme vraag?

Als ie positief is dan weet je iets.
Als ie negatief is dan heb je er het raden naar.

Domme vraag nee. Gans de toestand rond XMRV of MLVs en ME/CFS is opgeblazen. Men weet in feite nog zo goed als niks (waar zit het virus in het lichaam, niet in het immuunsysteem of bloed zoals bij HIV, wat doet het, is het besmettelijk, ...) maar iedereen wil al getest en behandeld worden. Begrijpelijk (ik ook), maar de kennis is er eenvoudig weg nog niet.

uit wat ik nog toe weet
is deze virus al jaren oud
en heb je nog steeds niets aan deze test
want weten ze nu wat er aan te doen is
nee dus ,dus je blijft in hetzelfde kringetje draaien
dat ME CVS een vergaar ziekte is

is er iemand hier al met testuitslagen uit Brussel??
wanneer verwacht je die?

Ik heb in januari bloed laten afnemen, toen is dit meteen gedaan voor XMRV, maar moest (zoals ook bij anderen) gewacht worden op een solide testmethode. Al zijn anderen inmiddels wel getest (mss wanneer vermoeden bestaat actieve XMRV, dan nl. wel met huidige testen te vinden??) Ik heb nog steeds niets gehoord. Ik begrijp van anderen op dit topic dat ik een brief ga krijgen, ik wacht het allemaal maar weer af. Oef: ik geloof dat de grootste eigenschap die je ontwikkelt met ME geduld is....

Ik ben donderdag bij DML geweest en ben XMRV positief. Er is terug bloed afgenomen om te testen op MLV, heb speeksel en sperma moeten binnenbrengen om te testen.

Ook word ik getest op een al dan niet genen-defect om te controleren of de behandeling zal werken.

Er was volgens DML geen twijfel mogelijk over mijn XMRV besmetting, het virus werd direkt terug gevonden in mijn bloed, seroposief noemde hij het.

Ik weet niet of je dit goed nieuws vindt maar ik zou daar heel blij mee zijn. Nu kan je gaan denken aan een behandeling. Mijn grootste angst is dat zou blijken dat ik geen XMRV zou hebben. Ik durf eerlijk gezegd deze test bijna niet te laten doen. Ik denk dat ik helemaal door het lint ga als die niet positief is. Gek hé, hopen op zo een virus...

@Error,

Veel ons hier op het forum zullen ons t.z.t ook laten testen op XMRV (of zijn al getest) maar ook op MLV (Redlabs biedt nu nog alleen de culture test voor XMRV aan, het wachten is op de serologie test voor MLV).

Ik vroeg me naar aanleiding van jouw bericht af of je weet of die test voor MLV (serologie) op korte termijn beschikbaar is. Ik dacht, wellicht heeft DML er iets over gezegd tegen jou omdat je al bloed hebt laten prikken voor die test?

Groetjes!

@ error: krijg je al een behandeling voor xmrv? Graag had ik geweten welke medicijnen De Meirleir bij u voorschrijft of voorstelt!
Bedankt voor de info!

Bij mij is vorige week bloed afgenomen om te testen op MLV (gaat hier wel om de PCR test).

Heb geen XMRV, maar volgens DML vrijwel zeker MLV, gezien de uitslagen van de testen betreffende mijn immuunsysteem. MLV-test kost overigens 108 euro.

Ik verwacht deze week de envelop uit Brussel met alle recepten en het behandelplan, spannend! Ben al met het dieet begonnen (geen eieren/kippeneiwit/kippeneigeel, geen bakkersgist, geen melkproducten (ben zowel lactose- als caseine-intolerant)), alles voor het goede doel:) DML zei dat hij het behandelplan eventueel nog zou aanpassen afhankelijk van het resultaat van de MLV-test.

Misschien is het een idee om een POLL aan te maken voor de XMRV/MLV-tests en daarbijhorende uitslagen

Ik kan niet meer volgen. RedLabs laat weten dat ze niet kunnen testen op MLV, enkel XMRV (pagina is waarschijnlijk vandaag geupdate, want wordt wel vermeld, maar geen extra uitleg). De testen zijn wel al beschikbaar in USA. In België enkel cultuur voor XMRV. In USA enkel nog culture/PCR voor MLV en serolgie voor MLV.
Waar haalt DML dan zijn MLV test vandaan? Waarop is de speeksel en sperma test gebaseerd?
Vooraanstaande virologen/wetesnchappers waarschuwen dat er nog niks geweten is over het effect van MLV en XMRV op menselijke gezondheid, dat er nog geen klinische testen zijn (waarschijnlijk niet meer voor dit jaar). Ik heb van patienten gehoord die eind vorig jaar en begin dit jaar zijn getest en nog geen resultaten hebben gekregen en dan hoor je dat DML overal in Europa XMRV vindt. Ik vind het ongehoord dat DML tegen iemand zegt dat ze toch geïnfecteerd is desondanks een negatieve test.

Ik kan niet meer volgen. Zijn presentatie op de NIH workshop kan maar beter goed zijn.

Een poll is een goed idee. Misschien 3: wachttijden, XMRV en MLV.