ME-Gids.Net

De volgende keer maak ik gewoon een lijstje met wat ik allemaal wil vragen.
Mss was het ook vooral wat hij zei dat me uit mijn lood deed slagen, het leek allemaal zo erg en het overviel me wat, ik had me er wel aan verwacht, maar als moeder hoop je toch nog altijd dat het allemaal wel meevalt, maar als je het dan zo gewoon hoort zeggen...
En, mss wou ik ook gewoon mijn emoties hier wat kwijt, nu is het allemaal al wel gezonken, maar die eerste indruk...

lijstje is zeer goed plan!

Inderdaad, een vragenlijstje Volgens mij is dat een goede optie. Ik heb nu drie afspraken gehad en had dergelijke dingen ook al gelezen hier op de site. En ook iemand met de tip van dat lijstje. Na het binnenkomen pak ik mijn lijstje (kan hij vast zien dat ik het heb) en als hij dan is uitgepraat, stel ik de vragen die ik had bedacht. Ik merk dat hij je vragen dan echt goed beantwoord.

En dan na een lange rit naar huis (mijn man rijdt) en gezamenlijk napraten, heb ik alweer nieuwe vragen. Die schrijf ik dan gelijk weer op en zo heb ik dan weer een lijstje voor de volgende keer.

Ik heb nog niet die minder prettige ervaringen gehad. Wat mij wel opvalt is dat hij dingen noemt in het gesprek, en dan krijg je later je behandelplan thuis en dan is het anders dan wat hij zei (nu 2 keer gebeurd). Voorbeeld: o, je hoeft niet veel antibiotica te slikken. En dan moet het toch 6 weken (of vindt hij dat dan niet veel?). Dat vind ik wel wat lastig.

Nou kwaad kan het in elk geval natuurlijk niet.
Als je er niet voor terug hoeft, scheelt dat alweer.
Uren wachten????
Je bedoelt, als het uitloopt?
Ligt aan de tijd dat je er bent.
Hoe vroeger in de middag des te meer op tijd het gaat.
Ben je in de avond, heb je dus meer risico op wat uitloop, maar uren....
Uren ken ik niet.
Ik heb wel maximaal ooit een uur gehad toen het extreem druk was.

Beste Lea,

Ik heb eind vorig jaar de test H2S gedaan en blijk strong positive te zijn. Daarop heb ik een afspraak gemaakt met prof Demeirleir voor 3 februari. Ik heb dit altijd uitgesteld alhoewel ik toch al minstens een 8-tal jaar kamp met chronische vermoeidheidsproblemen, omdat ik het nemen van antibiotica niet echt zag zitten. Gedurende die 8 jaar ben ik wel van de ene dokter naar de andere gelopen maar zonder beterschap. Aangezien
ik al heel wat chelatietherapieen voor het verwijderen van zware metalen achter de rug heb en ik ook reeds al mijn amalgaamvullingen heb laten verwijderen, moet ik er rekening meehouden dat er toch iets mis is met mijn darmen is en dat het misschien antibiotica wordt.
Mijn vraag naar u is: "u bent reeds 14 maanden bij DML in behandeling en u hebt verschillende antibiotica kuren gevolgd, maar bent/voelt u zich ook beter? of is alles nog met hetzelfde gebleven?".
Hartelijk dank om hierop te antwoorden.

Je voelt ik zoek een beetje naar hoop en wil me absoluut wat beter voelen. Na prof Demeirleir weet ik het ook niet meer. Dank u.
CVSke

Dag CVSke,

Momenteel zit ik in een moeilijke periode met veel pijn en uitputting en dan is het soms niet eenvoudig om nog klaar te zien in het geheel. Daarom heb ik je vraag even laten bezinken om alles op een rijtje te zetten.

Mijn man en ik zijn na die 14 maanden in elk geval niet achteruitgegaan.

Gezien ik al minstens 15 jaar ME/fybromialgie heb, weet ik dat ik niet kan verwachten om na een jaar beter te worden.

De co-infectie Bartonella werd bij mij eerst aangepakt. Die had al jaren schade toegebracht o.a. aan mijn gewrichten maar het meeste aan mijn hart. Daar werd schade vastgesteld alsof ik al meerdere kleine infarcten had gehad. Bij de inspanningsproef scoorde ik zeer slecht. Ik had niet genoeg energie om een trap op te kunnen.

Dat situeert zich begin vorig jaar.
Toen moest ik met de eerste AB kuur beginnen tegen de bartonella : ineens drie maanden aan een stuk.
Omdat ik zo slecht was, probeerde ik die kuur uit te stellen.
Maar ik ging zo vlug achteruit dat ik geen keuze had. Het waren geen gemakkelijke maanden.
Tussenin ben ik nog bij DML geweest omdat ik zo achteruit ging.
Hij zei dat het een goed teken was dat de AB werkte en dat het afsterven van de bakterie toxische afvalstoffen in het bloed bracht, waardoor ik me nog slechter voelde.

Na die kuur testte ik gelukkig negatief op de Bartonella.
Ik ging me ook een stuk beter voelen.
De ondertussen ook aangepaste voeding gaf minder pijn in gewrichten en nek.
De jarenlange migraine verminderde, ik had al eens verschillende dagen geen hoofdpijn.

Na een stoelgangonderzoek werd darmdysbiose vastgesteld en moest ik twee maal tien dagen AB nemen met een maand tussen en telkens gevolgd door probiotica.

Van die AB was ik telkens wel extra moe maar niet meer zo ziek.

DML heeft me toen ook gezegd dat ik nog lange tijd zal moeten ontgiften van zware metalen.
Jaren geleden heb ik ook al mijn amalgaanvulligen laten vervangen.

In november ben ik dan erg ziek geweest : lever, nieren, urineleiders ontstoken, verschrikkelijke hoofdpijnen, gal overgeven, bloed in urine.
Ik kon terecht bij een medewerker van DML. Alles werd direkt nagekeken via bloed,urine en echo.
Achteraf bleek dat de olie die ik veel moest gebruiken, ontstekingsbevorderend heeft gewerkt bij mij.
Slechts een klein percentage van de gebruikers van koolzaadolie zou diezelfde last ondervinden.

Na deze weken, ben ik tegen de eindejaarsperiode redelijk goed geweest. Niet teveel gedaan en niet te lang.
Toch heb ik daar de laatste tien dagen weer een serieuze weerslag van met migraine, hoofdpijn, gewrichtspijnen, geheugen-en concentratiestoornissen.
Een deel zou met de voeding te maken kunnen hebben. Gisteren nog naar C.Tobback geweest. Nog afwachten dus.

De volgende stap van DML moet ik ook nog afwachten.
We zijn deze week bij hem geweest en hij stuurt altijd achteraf een verslag met de volgende stappen op.
Ondertussen moet ik wel een 24-u test voor mijn hart doen vanwege ritmestoornissen.

Het zijn dus geen veertien maanden in stijgende lijn van beter voelen geweest.
Maar als ik het nu evalueer, heb ik toch al een paar hindernissen genomen en stappen vooruit gezet.

Wat ik nog niet gezegd heb en eigenlijk misschien het belangrijkste van allemaal is : mijn darmwerking is globaal veel gebeterd ondertussen.
Als ik terug een gezond evenwicht kan bereiken tussen de goede en slechte bakteriën, ben ik al een heel eind.
De schade die is aangericht, is soms niet meer omkeerbaar. Maar verdere schade is gestopt.
De warmte-opwellingen die ik al jaren dagelijks heb en de slechte slaap, zouden pas weggaan als mijn algemene ziekte-toestand gebeterd is.

Bij onze eerste consultatie zei DML dat hij ons waarschijnlijk kon brengen tot een punt waarop we 50% zouden kunnen van een gezond iemand van onze leeftijd.
Dat zou voor ons al een hele verbetering zijn. Maar zover is het nog lang niet.

Ik hoop, CVSke, dat je hier iets mee kunt doen. Ook voor ons was de stap naar DML de laatste poging en hoop op beterschap.
We geloven er nog steeds in. We verwachten wel geen wonderen. Maar hij heeft de ervaring van vele jaren en is heel menselijk in zijn benadering.

We wensen je veel succes toe met je onderzoeken en behandelingen!

Groetjes,

Lea

Meestal wordt bij een werkende behandeling de eerste extra energie ingezet om de lichaamsprocessen beter te laten lopen. Dat vermoed ik ook bij de beschrijving van Lea.
Pas later merk je, als het goed gaat, een geleidelijke toename van energie.

Succes allemaal!

Warme groet, Henny

Ik heb de eerste keer antibiotica van Meirleir gehad en die hebben er goed geholpen. Ik was al langer aan het dieet en de rest maar dat deed op zich weinig, 4, 5 maanden na de eerste antibiotica waren de darmklacthen die ik mijn hele level gehad heb weg. Nu ben ik aan het tweede gedeelte van de behandeling bezig, wat de moeheid en pijn moet verminderen, 3x een week antibiotica met tussendoor 3 weken probiotica om te herstellen, heb net de eerste van de 3 achter de rug. Daar ben ik wel beroerd van maar ik hoop dat het een reden heeft dat je eerst 3 weken probiotica moet slikken voordat je verder mag. Heeft iemand anders dit ook? (deze was amoxilline)
Als deze kuren ook maar half zo goed helpen als de eerste voor de darmklachten dan ben ik blij.

weet er iemand,hoelang de wachttijden voor 1° afspraak bij De Meirleir momenteel zijn ?
Stel,dat ik deze week een afspraak zou willen maken,wanneer zou ik dan ongeveer bij hem terecht kunnen ?

Als je dan de standaard onderzoeken laat doen vb : bloedname,lactose,fructose en stoelgang onderzoek
Hoeveel tijd moet je hiervoor inschatten,vooralleer hiervan resultaten bij DML zijn en je dan ook mogelijks kan starten met behandelingstherapie ?

Momenteel zijn er wachttijden zijn van 3 maand! Ik heb vorige week gebeld voor een simpele afspraak, maar omdat het na 18u moet zijn kon ik ten vroegste de laatste week van april!
De standaard onderzoeken van lactose en fructose kunnen je gewoon dezelfde dag aan de verpleger vragen, die kan u meteen de resultaten zeggen.
De bloedafname en stoelgangonderzoek duren wel even. Ik denk zeker een maand.
Waar je het langste kan achter wachten bij De Meirleir is je behandelingsplan.

Ik heb in november vorig jaar een afspraak gemaakt en had mijn eerste afspraak
na 11 weken. Ik ben nu vorige week geweest en heb een afspraak voor fructose en
lactose test in maart en een nieuwe afspraak met Demeirleir eind april. dus tussen
de eerste en de tweede afspraak liggen 12 weken.
Wat me nu een beetje verontrust is dat MJ schrijft:
"Waar je het langste kan achter wachten bij De Meirleir is je behandelingsplan."
Betekent dit dat na de onderzoeken en een tweede afspraak bij demeirleir, je
nog eens weken moet wachten vooraleer je kan starten met medicatie. Pfffffffffff
en ik zie het nu al niet meer zitten.

Groetjes, cvske.

Ik maakte 5 oktober een afspraak : 30 december.
Eerste testen : 18 feb, tweede testdag is uitgesteld : 5 maart.
Ik krijg alsmaar meer pijn en tel de dagen af !

En dan weer wachten op behandeling : om pierewiet van te worden !!!

@CVSKE en Senna :
Dus jullie beiden hebben de eeste afspraak achter de rug
Worden er dan al testen of bloedafnames gedaan ?
Hoe verloopt zo'n eerste contact ?

Ben ook wel een beetje bang om de stap te zetten hoor
Als je hier leest,dat bijna iedereen Antibiotica-kuren moet volgen en dat deze Antibiotica's niet altijd goed verdragen worden.

Ben ook bang om hierdoor nog zieker te worden,maar anderzijds besef ik ook wel dat stilstaan = achteruitgaan

Mijn DML-avontuur kan je volgen op mijn blog
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-2529.html

Die antibiotica, daar heb ik me al over gezet. Als het moet, dan moet het.
Maar ik reageer ook heel slecht op allerlei medicatie dus ja, het wordt bang afwachten.

Groetjes

het wachten op dat behandelplan vind ik ook wel lastig. ik moet telkens minstens een maand wachten. tussen mijn eerste afspraak en het begin van de behandeling zat bij mij een half jaar. maar ja, het is daar ook zo enorm druk en het is dan ook nog niet de enige bezigheid van de prof dus...