ME-Gids.Net

Klopt ik ben te lief en denk dan laat maar zitten en weet je omdat ik vaak zooooo moe ben heb ik de kracht niet meer. Maar nu ga ik ervoor vechten. Ik WIL een verwijzing wat hij ook zegt en anders zit er niks op second opinion. Ik ga morgen goed mijn rust pakken anders ben ik helemaal labiel donderdag. En hoe vaak ik wel spraakgebrek heb niet normaal maar straks als ik mijn verhaal doe bij de huisarts gebeurt dat niet zul je zien. Nouja maakt niet uit ik ga ervoor en inderdaad proberen jezelf kwaad te maken geeft kracht. Ik laat het jullie weten.

jhanne schreef:

sterre schreef:Hallo,

Mijn ME klachten komen erg overeen met b12 klachten ook met schildklierklachten trouwens. Maar mijn vraag is ik ben diverse keren geprikt op b12 en was altijd goed rond de 250 maar ik slik altijd wel een multivitamine kan mijn waarden daardoor ook verhoogd zijn en heb ik dan geen tekort of vals verhoogd. Hoe zit dit precies?

Liefs,
Sterre

vals verhoogd lijkt me, hoe het echt precies zit is zo ingewikkeld maar ik heb er veel baat bij.

Mijn bloedwaarde was...eh...900 ofzo, door Bcomplex met vit B12 ( oh daarom ging ik me daar beter door voelen) toen op eigen initiatief gestart met zuigtabletten, veel verbetering. Inmiddels in samenspraak met dr Visser overgegaan op de neusdruppels van curesupport. Krijg ik ook smerige bijwerkingen van, net als van de tabletten. maar ga het opbouwen totdat ik de hele dosering verdraag en dan over op injecties.

koppie helderder, wat meer energie, minder snel PEM, beter slapen, normaal inslapen, betere ademhaling, hartkloppingen zijn vrijwel weg.

hoeveel en wat voor B12 en foliumzuur zitten er in je Bcomplex als ik vragen mag?

Er zijn voedingsmiddelenfabrikanten die B-vitamines of het hele complex erin stoppen. Ooit begon het met calcium in de melk, zou vooral goed voor bejaarden zijn. Ik heb toen meteen gezegd, dat het verstorend is. Wie extra nutriënten nodig heeft, moet supplementen slikken.

Aanvankelijk las ik, dat je een half jaar alles waar B12 in zit moet mijden. Na een tijdje werd het zeker een jaar.

O, de b12-kliniek wordt genoemd. Zit Auwerda daar nog? Die leek indertijd wel een goede indruk te maken. Hij zei ook, dat er bij fibromyalgie iets hapert aan de HPA-as (zo uit mijn hoofd: schildklier, hypofyse, adrenaline/bijnierschors)

Je weet wat een second opinion is? Niet het onderzoek wordt overgedaan, maar het bekijken van de resultaten. Als de nieuwe arts dezelfde standaarden aanhoudt, verandert er niets aan het oordeel. Dan lijkt het beter om eerst een betrouwbare internist te zoeken en dan pas de verwijsbrief regelen.

Semma; Auwerda zit in Amsterdam daar wil ik niet naar toe.
Ik weet wat ik graag wil en de internist heb ik gevonden alleen de verwijsbrief nog......

semma schreef:Je weet wat een second opinion is? Niet het onderzoek wordt overgedaan, maar het bekijken van de resultaten. Als de nieuwe arts dezelfde standaarden aanhoudt, verandert er niets aan het oordeel. Dan lijkt het beter om eerst een betrouwbare internist te zoeken en dan pas de verwijsbrief regelen.

@semma, bij B12 institute Rotterdam https://b12-institute.nl/specialisten/ en UMCG werken betrouwbare internisten https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/ ... fault.aspx

Zorgkaart Wolffenbuttel UMC Groningen https://www.zorgkaartnederland.nl/zorgv ... waardering
B12 institute Rotterdam https://www.zorgkaartnederland.nl/zorgi ... waardering

Nou ik ben bij de huisarts geweest. Mijn b12 van 204 en MMA van 301 wat prima niks met de b12 aan de hand. Ik leg uit grijs gebied bla bla ja maar daarom wat de MMA getest en die ziet er mooi uit klaar punt afgedane zaak.

Hij wou mij wel doorverwijzen vanwege mijn klachten naar een internist. Voorkeur zegt hij ik zeg ja het UMCG. Daar mogen wij als huisartsen niet meer naar doorverwijzen ik zeg huh dat is toch te gek hoe kan dat. Ik zeg daar kijken ze niet naar waarden maar naar de patient en de klachten. Hij zegt ik ga jouw dossier nog eens heel goed doorlezen en proberen jou daar te krijgen wil dit niet zoek ik een andere internist die ook naar klachten kijkt ipv waarden. Dinsdag gaat hij mij daarover bellen.

Ik vond het een vreemd verhaal en heb het UMCG gebeld. Nou zegt ze klopt wel aangezien wij een universitair ziekenhuis zijn nemen wij complexe gevallen aan. (nou mijn dossier is 20 jaar dus hoezo niet complex) Ze zegt de huisarts stuurt een verwijzing naar een internist en dan is het aan de internist of hij mij dus aanneemt. Maar ik kan dus het UMCG bellen of hij inderdaad een verwijzing heeft gestuurd.

Hij wijst mij dus niet door vanwege b12 maar de klachten. B12 wil hij niet. Hij zegt ik wil je waarschuwen dat er waarschijnlijk niks uit gaat komen en het SOLK zal zijn Man wie dat rotwoord in het leven heeft geroepen..... kan het niet meer horen. Dan moeten wij het anders oplossen zegt hij dat je leert met je klachten om te gaan. Man man ik loop al bij de psycholoog heb psychiaters gezien wat wil hij nog meer. Ik ga het echt niet opbrengen naar een revalidatiecentrum pijnkliniek te gaan drie keer in de week. Geen denken aan.

Maar nu dus afwachten wat er gaat gebeuren....

sterre schreef:Nou ik ben bij de huisarts geweest. Mijn b12 van 204 en MMA van 301 wat prima niks met de b12 aan de hand. Ik leg uit grijs gebied bla bla ja maar daarom wat de MMA getest en die ziet er mooi uit klaar punt afgedane zaak.

Hij wou mij wel doorverwijzen vanwege mijn klachten naar een internist. Voorkeur zegt hij ik zeg ja het UMCG. Daar mogen wij als huisartsen niet meer naar doorverwijzen ik zeg huh dat is toch te gek hoe kan dat. Ik zeg daar kijken ze niet naar waarden maar naar de patient en de klachten. Hij zegt ik ga jouw dossier nog eens heel goed doorlezen en proberen jou daar te krijgen wil dit niet zoek ik een andere internist die ook naar klachten kijkt ipv waarden. Dinsdag gaat hij mij daarover bellen.

Ik vond het een vreemd verhaal en heb het UMCG gebeld. Nou zegt ze klopt wel aangezien wij een universitair ziekenhuis zijn nemen wij complexe gevallen aan. (nou mijn dossier is 20 jaar dus hoezo niet complex) Ze zegt de huisarts stuurt een verwijzing naar een internist en dan is het aan de internist of hij mij dus aanneemt. Maar ik kan dus het UMCG bellen of hij inderdaad een verwijzing heeft gestuurd.

Hij wijst mij dus niet door vanwege b12 maar de klachten. B12 wil hij niet. Hij zegt ik wil je waarschuwen dat er waarschijnlijk niks uit gaat komen en het SOLK zal zijn Man wie dat rotwoord in het leven heeft geroepen..... kan het niet meer horen. Dan moeten wij het anders oplossen zegt hij dat je leert met je klachten om te gaan. Man man ik loop al bij de psycholoog heb psychiaters gezien wat wil hij nog meer. Ik ga het echt niet opbrengen naar een revalidatiecentrum pijnkliniek te gaan drie keer in de week. Geen denken aan.

Maar nu dus afwachten wat er gaat gebeuren....

@sterre, wat erg dit geen woorden voor. De zorg naar UMCG of Rotterdam wordt geweigerd huisarts is overtuigd van psychisch aanstellerij Solk wat een arrogantie.
Kies anders toch voor Amsterdam afspraak zonder verwijzing is mogelijk bij Amsterdam daarmee toegang tot B12 injectie behandeling. Zorg in dat geval dat je bij Auwerda komt en niet bij Mors. Auwerda is in de basis goede B12 specialist is internist-hematoloog https://www.b12kliniek.com/clienten-pat ... k[quote]Je kunt ook zonder medische verwijzing op consult komen in B12Kliniek. Je komt dan, zeg maar, 'op eigen houtje', of te wel buiten het 'zorgstelsel van verzekerde zorg' om. Het is een goede mogelijkheid om, zónder dat je bent 'verwezen' door je huisarts, toch gediagnostiseerd te worden in B12Kliniek met, indien nodig, een behandelplan. Je komt op eigen initiatief naar ons toe en je hoeft niet eerst langs je huisarts.
Het betekent wel dat jouw verzekeraar geen vergoeding geeft en dat je de kosten zelf moet betalen. Omgekeerd wordt jouw eigen-risico niet aangesproken.[/quote]

Als je niet bent verwezen door je huisarts of door een medisch specialist en toch behandeld wilt worden in B12Kliniek, dan betaal je zelf. Wij sturen jou de rekening die je, voorafgaande aan je afspraak, aan ons overmaakt per bankbetaling. Wij rekenen in dit geval een aangepast (verlaagd) tarief. Je krijgt echter wel exact dezelfde service en behandeling als mensen die rechtmatig zijn verwezen. Indien er bij jou een B12 tekort wordt vastgesteld, kan je in de kliniek te Amsterdam gelijk de 1e inj krijgen. In Barendrecht beschikken we niet over deze mogelijkheid. Evaluatie van hoe de behandeling aanslaat zal geschieden 4 maanden na het 1e consult en 6 maanden na het 2e consult. Hierna wordt besloten of de verdere behandeling door uw huisarts kan worden overgenomen of dat u bij ons onder controle wilt blijven. Wij kunnen ook in de kliniek te Amsterdam instructies geven over zelf injecteren. Hiertoe zult u een afspraak met onze doktersassistente moeten maken.

Tarief B12 Kliniek zonder medische verwijzing: Kosten per consult € 310,-
-----------------------------------------------------------------------------------

Dat is dan elk half jaar of vier maand 310 euro en ik weet niet of de injecties er nog bij komen. Vind dit wel een groot ding.

En mijn huisarts inderdaad belachelijk mijn enige hoop is nog dat ik in het UMCG terecht kan komen en anders een second opinion. Als ergste overstappen kwa huisarts.

sterre schreef:Als je niet bent verwezen door je huisarts of door een medisch specialist en toch behandeld wilt worden in B12Kliniek, dan betaal je zelf. Wij sturen jou de rekening die je, voorafgaande aan je afspraak, aan ons overmaakt per bankbetaling. Wij rekenen in dit geval een aangepast (verlaagd) tarief. Je krijgt echter wel exact dezelfde service en behandeling als mensen die rechtmatig zijn verwezen. Indien er bij jou een B12 tekort wordt vastgesteld, kan je in de kliniek te Amsterdam gelijk de 1e inj krijgen. In Barendrecht beschikken we niet over deze mogelijkheid. Evaluatie van hoe de behandeling aanslaat zal geschieden 4 maanden na het 1e consult en 6 maanden na het 2e consult. Hierna wordt besloten of de verdere behandeling door uw huisarts kan worden overgenomen of dat u bij ons onder controle wilt blijven. Wij kunnen ook in de kliniek te Amsterdam instructies geven over zelf injecteren. Hiertoe zult u een afspraak met onze doktersassistente moeten maken.

Tarief B12 Kliniek zonder medische verwijzing: Kosten per consult € 310,-
-----------------------------------------------------------------------------------

Dat is dan elk half jaar of vier maand 310 euro en ik weet niet of de injecties er nog bij komen. Vind dit wel een groot ding.

En mijn huisarts inderdaad belachelijk mijn enige hoop is nog dat ik in het UMCG terecht kan komen en anders een second opinion. Als ergste overstappen kwa huisarts.

@sterre, misschien ziet je huisarts ook uitzending over Solk? https://www.npostart.nl/brandpunt/18-10-2018/KN_1702409 Schandalig dat huisarts je (al jaren?) als Solk patiënt ziet. Laat je niet naar Solk sturen door huisarts. Hoop dat je naar UMCG kunt gaan.
De mogelijkheid zonder verwijzing bij Amsterdam is noodsprong maar is iets om in achterhoofd te houden want naar vitamine B12 moet verder worden gekeken afwachten is niet verstandig https://www.b12kliniek.com/vitamine-b12 ... geen-optie
Auwerda is in de basis goede internist-hematoloog en zal bloedwaarden en vele klachten combineren en medisch goed kunnen beoordelen. Vitamine B12 waarde bij jou is in korte tijd gezakt en zal verder gaan zakken. Dat is voor een goede B12 specialist internist een duidelijke aanwijzing. Auwerda zal op basis daarvan en het medisch dossier B12 injectie behandeling starten.

Nou ik hoop inderdaad dat mijn huisarts de uitzending gaat zien over SOLK ik kan echt het woord niet meer horen. Vorig jaar ook al gehoord door de neuroloog toen er verdenking was naar MS. Ze gooien nu te pas en te onpas met het woord SOLK. Hoe kan het dat heel veel artsen geen verstand hebben van ME maar wel van SOLK? omdat als ze het niet weten gewoon SOLK word genoemd en klaar ermee. Zo komen ze overal mee weg en word je ook niet meer doorgestuurd want het is SOLK

Ik ben onderhand heel boos. Als ik het woord nog een keer hoor van de huisarts sta ik op en donder ik de deur dicht echt klaar ermee.

sterre schreef:Nou ik hoop inderdaad dat mijn huisarts de uitzending gaat zien over SOLK ik kan echt het woord niet meer horen. Vorig jaar ook al gehoord door de neuroloog toen er verdenking was naar MS. Ze gooien nu te pas en te onpas met het woord SOLK. Hoe kan het dat heel veel artsen geen verstand hebben van ME maar wel van SOLK? omdat als ze het niet weten gewoon SOLK word genoemd en klaar ermee. Zo komen ze overal mee weg en word je ook niet meer doorgestuurd want het is SOLK

Ik ben onderhand heel boos. Als ik het woord nog een keer hoor van de huisarts sta ik op en donder ik de deur dicht echt klaar ermee.

Oh wat rot meid, zou je niet eens met je man gaan, dattie de HA over het bureau trekt bijvoorbeeld . Dit is zo erg.

Ik ben het eens hoor, dat als het echt niet anders wil dat Amsterdam een goede optie is, al kost het geld. Ik ben nu zo aan het opknappen met een hogere dosering, hoe eerder je wordt behandeld hoe beter.

Weet je wat het is als hij het niet doet de huisarts dan doet hij het niet. Het ego is te groot. Maar goed we wachten het af dinsdag wat hij gaat zeggen of ik naar het UMCG kan of dat ik naar een andere internist moet.

Trouwens de neuropathie in mijn voeten is nog steeds hetzelfde en het lijkt net of mijn vingertoppen ook beginnen. Herkennen jullie dit?

Bovendien hoop ik niet dat mijn huisarts de aflevering van Solk heeft gezien want dan heeft hij een goede reden om mij een half jaar in een revalidatiecentrum te stoppen. Nou mooi niet.

sterre schreef:Trouwens de neuropathie in mijn voeten is nog steeds hetzelfde en het lijkt net of mijn vingertoppen ook beginnen. Herkennen jullie dit?

@sterre, herkenbaar. Tintelingen in vingers handen voeten zijn neurologische klachten https://b12-institute.nl/informatie-b12 ... urologisch (vanuit het ruggenmerg, o.a. gecombineerde strengziekte)
- tintelende handen en/of voeten
Perifeer Zenuwstelsel
- tintelende handen en voeten[/quote] Neuropathie kan begin zijn van gecombineerde strengziekte https://home.kpn.nl/hindrikdejong/strengziekte.htm Bij niet behandeling met B12 injecties zullen klachten en neuropathie steeds erger worden en onherstelbare zenuwschade en zenuwpijn veroorzaken.

Ojeetje nou hopen dat ik toch behandeld ga worden. Moet gewoon!

sterre schreef:Ojeetje nou hopen dat ik toch behandeld ga worden. Moet gewoon!

precies, moet gewoon, ik duim heel hard voor je en heb wat moeite nu om mijn eigen contact met de huisarts te posten, veel positiever dan het jouwe.

maar doe het toch.

huisarts komt bij mij, omdat ik niet in staat ben naar de praktijk te komen. Het was 3 maanden geleden dat hij me zag.

( ter info, deze HA is nieuw en heeft me nooit zonder ziekzijn gekend, toen hij in beeld kwam lag ik halve dagen plat omdat ik geen energie had overeind te komen)

Hij stond versteld van de verandering in me die hij zag en vroeg wat er was gebeurd, " opgehoogd van de B12" Hij was gelijk om, zodra ik injecties wil krijg ik ze en ook langdurig laten komen van verpleegkundige vond hij geen probleem. ( maar ik wil evengoed liever zelf spuiten, dan heb ik moment van spuiten en de frequentie zelf in de hand)

Wegens de zo verergerde neuropathie wilde hij me naar een neuroloog, dat wilde ik niet, te moe, dat breekt me totaal op terwijl het zinnig effect waarschijnlijk nihil is. Dat leek hij te snappen en hij vroeg toestemming om collegiaal consult te doen met neuroloog, prima!

Uitgelegd dat ik begeleiding B12 behandeling niet aan dr Visser durf toe te vertrouwen en waarom, dat als er nu nog meer fouten worden gemaakt dat ik met nog meer restschade blijf zitten. Ook dat leek binnen te komen. Dat ik graag naar B12 kliniek wil omdat daar de nodige expertise wel is. Of hij daar advies wil vragen over welke behandeling nu het beste voor me is.

Dus hij overlegt met neuroloog en vervolg over twee weken. Dus ziet best goed uit, ik kan in iedere geval aan de injecties zodra ik dat aankan, Komend weekend ga ik twee druppels proberen ( dat zou qua dosering gelijk zijn aan 1 spuit) De histaminereactie is zo goed als weg, de beginverergering van deze dosis is zo goed als weg. Dus dat ga ik doen. gaat dat toch niet lekker dan start ik met halve spuiten, ook dat vond hij OK.

dusse, wel blij.

En het gaat een stuk beter met me, slaap beter, meer zin in leven, wat meer energie ( kan inmiddels 1 x per dag 10 minuten lopen ipv 5) beweeg gewoon meer, brein begint weer wat te werken.

week of 2 geleden gestopt met folaat gebruik, nu worden de gewrichtsklachten in mijn handen minder, kan toeval zijn, maar is toch op zijn minst opvallend.

Boos en opgelucht wisselen elkaar hier af, nu hopen dat de restschade mee gaat vallen. maar samen wel weer 7 jaar van mijn leven door de plee, vrienden kwijt, geen werk, ben huis aan het opeten dus zal moeten verhuizen etc.

maar goed, das allemaal van later zorg, eerst maar eens zien dat ik met goede behandeling ga opknappen. Ik zal in ieder geval vragen om ook koper te laten testen, die had ik zelf elders al gevonden

hier:
https://neuropathie.nu/te-weinig-/

Sterre, ik duim voor je, blijf knokken hoor, je hebt die behandeling hard nodig, jouw klachten zijn al erger dan de mijne. Voel me zoveel beter nu, met die hogere dosering