Hallo allemaal,
Had een paar weken ook al op een andere post gereageerd en heb me nog steeds niet officieel voorgesteld en dat moet ook nog even wachten, daar mijn verhaal (net als bij de meesten van jullie) niet echt heel kort is en we hier in Duitsland vol in de Vorweihnachtszeit zitten (lees: kerstvieringen op school, op de opvang, bij de buren, bij de andere buren, op de tennis, op de Nederlandse school) en ik steeds erg koortsig ben.
Omdat ik wellicht hier enigen mee kan helpen toch even een kort commentaar:
Heb sinds 30 jaar ME (dit jaar dus mijn 6e lustrum, joehoe......), ik ben nu 42 jaar en moeder van twee zoontjes van 9 en 3 jaar.
Sinds 13 jaar woon ik in Berlijn. Ben onder behandeling bij Professor Visser in Amsterdam, maar sinds kort ook op immuundefectologie van Charite Virchow (universiteitsziekenhuis), omdat ik maar koorts bleef houden en mijn vent het niet meer kon aanzien. De immuundefectologie is onderdeel van immunologie waar ook het ME-team onder valt. Zij worden in bovenstaande studie genoemd. Zij werken samen met Noorwegen. Heb dus helemaal gevoel op goede plaats te zitten (en ben mijn man eeuwig dankbaar, ik had het namelijk helemaal gehad met artsen en wilde niet naar weer een ziekenhuis).
In Charite paar weken geleden weer ME vastgesteld naar Canadese Criteria (mijn man blijft moeite houden met deze diagnose) en vandaag eerste immuunglobulienbehandeling gehad, daar Rituximab nog niet als therapie gegeven wordt. Bij volgende studie mag ik echter waarschijnlijk meedoen mochten mijn klachten dan nog bestaan. Ik heb dus echt hoop.
Maar goed, jullie vraag:
Drie jaar geleden had ik angina pectoris klachten. MRI gemaakt, waaruit bleek dat ik kleine littekens op hart had. Ik had dus meerdere kleine hartaanvalletjes gehad. Toen begon groot circus, meerdere biopsien van hart gemaakt, maar een hartspierontsteking (myocarditis) kon niet worden aangetoond. Het was dus onverklaarbaar waarom ik die hartaavalletjes had gehad. Op aanraden van bevriend artsenpaar toen bij E.R.D.E. - AAK - Diagnostik GmbH in Berlijn bloed laten testen op auto-antikörper. Beta 1, Alfa1, AT1, ET en Beta 2 waren positief. Het onderzoek kostte 238 Euro en ik kon het bloed er gewoon heensturen.
Het E.R.D.E werkte toen ( en nu nog neem ik aan) nauw samen met Deutsche Herzzentrum. De arts daar was ervan overtuigd dat deze Auto-antikörper wat met die hartaanvalletjes te maken hadden (autonome nervensysteem dereguleert, waardoor vaten niet meer goed of juist teveel samentrekken). Helaas kon ik daar niet behandeld worden daar ik niet kort voor harttransplantatie stond (wat op zich fijn is natuurlijk
. Andere cardiologen in Berlijn en Professor Visser konden op zich niets met deze antistoffen (legden deze min of meer naast zich neer. Niet uit onwil, maar gewoon omdat het zo nieuw is en ze er denk ik echt weinig mee konden).
Sinds paar weken dus op Immuundefectologie en de arts daar was lyrisch (nu ja, bijna dan!
over mijn auto-antikörper!
Ik pas met mijn bloedwaarden en klachten helemaal in ME-beeld. Omdat Rituximab nog niet als therapie hiervoor gegeven mag worden, krijg ik nu eerst immuunglobulintherapie. 50%!!!!!! van de patiënten met mijn klachtenbeeld (en jullie klachtenbeeld) voelt zich aanzienlijk beter na de therapie. Een deel geneest zelfs compleet (lees: kan weer werken, sociaal leven hebben, etc.). Ongelooflijk ne?
Ik krijg nu 6 maanden lang iedere drie weken een infuus. Vandaag was dus voor het eerst. Ik heb zooooooooveel hoop. Immuunglobulintherapie is nog niet als therapie toegelaten voor auto-antistoffen, maar daar ook mijn interleukines verhoogd zijn en mijn IgG3 verlaagd, krijg ik de therapie op basis van die waarden vergoed (deze waarden verklaren namelijk mijn hoge gevoeligheid voor infecties). Maar artsen hopen dus dat daarmee auto-antikörper weggaan.
Oke, wat dat dus betekent: Ik ben in Duitsland verzekerd dus ik weet niet of jullie je bij Charite kunnen melden (onder leiding van Professor Scheibenbogen). Wat jullie wel kunnen doen: en dat was dus ook jullie vraag: de Auto-Antilichamen bij E.r.d.e. laten testen. 238 euro is natuurlijk veel geld, maar wellicht voor velen onder jullie toch op te brengen.
Ik snap dat er dan nog geen therapie direct voorhanden is, maar ik ben al zo! blij dat ik nu de oorzaak weet van mijn ME (want zo voelt het toch wel). Die jaren van koorts, extreme uitputting, onvruchtbaarheid, schildklierproblemen, POTS (vrij heftig), hart, slaapproblemen (gediagnotisseerde DSPS), vele allergieen, voedselonverdraagzaamheden. En nu weet ik waarom! Het is zo heerlijk!!!!!
Goed, zoals ik al zei: ik ben niet goed in kort.
Maar: hier kan je dus je bloed heensturen. Ik hoop heel erg dat er in Nederland ook snel behandelmogelijkheden komen......
Arts in Charite legt het trouwens dus als volgt uit: Auto-Antikörper ontregelen autonome nervensysteem. Al het automatische gaat dus niet meer automatisch. Daardoor ontstaan endocrinologe problemen (in mijn geval dus onvruchtbaarheid, schildklier en DSPS), neurologische problemen (mijn linker gezichtshelft is een beetje raar scheef) en immunologische problemen. De bloedvaten functioneren niet meer goed (POTS, hartaanvalletjes) en ook de temperatuurverhoging kan je daarmee verklaren.
En EINDELIJK!!! kan ik dus ook gewoon de wereld verklaren wat ik heb. En veel van jullie waarschijnlijk ook. Dat alleen al is me die 238 euro helemaal waard!
Nu stop ik echt.
Ik wens jullie allemaal een gesegnete Vorweihnachtszeit en heeeel veel gezondheid en natuurlijk ookw at liefde voor 2016!