ME-Gids.Net

De huisarts heeft mij, in 2005 op advies van mijn zus(verpleegster) en op aandringen van mij omdat ik zo ziek was, getest op pfeiffer (volgens hem kreeg iemand van mijn leeftijd geen pfeiffer).
Daar kwam uit: recent pfeiffer gehad.

nicoda schreef: Grappig, die verandering rond de 3 jaar had ik nog niet van gehoord.

Als er geen andere ingrijpende zaken spelen, verandert over het algemeen rond die tijd de werking van het immuunsysteem van overactief naar onderactief.

Toch, omdat je in Lelystad de diagnose krijgt, denk je ook al gauw dat hun traject wel goed of zelfs nodig zal zijn. Krijg je de diagnose van één van de andere ME-artsen, ga je niet zo gauw naar Lelystad ... En verder doet iedereen het toch écht zonder Lelystad.

Hulp krijgen maakt afhankelijk. Dat je denkt dat het niet zonder hen had gekund, zou betekenen dat niemand het gered zou kunnen hebben eerder. Soms is hulp evengoed goed natuurlijk.

NO, ik geloof dat 10% van de Pfeiffers (als je er ziek van wordt) ME wordt en bij een grote groep van de ME-ers begint het idd zo (bij mij ook trouwens). Die 10% is bekend bij medici, dat heet dan 'er niet meer helemaal van herstellen'. (Dat het ME is en heet, wordt niet erkend.) Maar ze zouden dat hebben moeten zeggen tegen je natuurlijk.

Antistoffen tegen Pfeiffer heeft bijna iedereen al als kind, het blijkt dus gereactiveerd te kunnen worden.

Wat bij het VCL een voordeel zou kunnen zijn, is dat je daar die therapieën tegelijk krijgt.

Hoe komt het, dat je behalve de psych niets vergoed krijgt?

Sterker nog: ik heb het op band staan dat een VA van het UWV zegt: mmmm, dat gebeurt toch wel vaak dat mensen dit krijgen na pfeiffer.

Bij menzis wordt alleen psychische hulp vergoed en de rest (cesar,fysio en nog een paar) niet!

NooitOpgeven schreef:Sterker nog: ik heb het op band staan dat een VA van het UWV zegt: mmmm, dat gebeurt toch wel vaak dat mensen dit krijgen na pfeiffer.

Bij menzis wordt alleen psychische hulp vergoed en de rest (cesar,fysio en nog een paar) niet!

Heb je een budgetpolis? Of een keer overgestapt, waardoor je geen aanvullende verzekering meer kon krijgen voor te verwachten kosten bij de fysiotherapeut etc.?

Gewoon menzis basis, al tientallen jaren. Heb ook gekeken naar extra aanvulling, maar dan betaal je zoveel meer premie dat het uiteindelijk niets uitmaakt.

semma schreef: Wat bij het VCL een voordeel zou kunnen zijn, is dat je daar die therapieën tegelijk krijgt.

Die meestal helemaal niet nodig zijn.

Er staan berichten op internet dat dit centrum failliet zou zijn. Hun website is nog operationeel en daar staat niets over een faillissement. Hebben degenen die er in behandeling zijn wat van gehoord, of anderen?

Ik vroeg me hetzelfde af.

Hm, per 1 augustus al. Raar dat we verder niks gehoord hebben. Maar prima dat het failliet is, wat mij betreft

Op basis van de ervaringen die ik hier en elders hoorde leek het mij ook nogal twijfelachtig daar. Het zou me dan ook niet verbazen als ze onder een iets andere naam gewoon weer verder gaan.

luipaardje schreef:Op basis van de ervaringen die ik hier en elders hoorde leek het mij ook nogal twijfelachtig daar. Het zou me dan ook niet verbazen als ze onder een iets andere naam gewoon weer verder gaan.

Er werken veel mensen, dus er zijn wel belangen bij een doorstart. Het VC heeft belang bij een gezamenlijk compleet team; ik denk dat het niet wederkerig is

Maar hoe is dat eigenlijk gegaan? Twee therapeuten hebben een zorgteam opgericht. Daar is het VC bij gekomen en opeens bleek het Zorgteam van het VC.

Vreemd is het niet dat ze failliet gingen met zo'n rare opzet en grote klantonvriendelijkheid, incl. duur zijn zonder goede tegenprestaties. Er hebben ook nogal wat internisten gewerkt.

nicoda schreef: Ja, ze werken met contract en het is prijzig. Ze hadden toen wel afspraken met een aantal zorgverzekeringen, o.a. Menzis geloof ik. Ik vond de behandeling uitgebreid en compleet. De ene keer ergotherapie en oefentherapie en de keer daarop fysiotherapie en een gesprek met een psycholoog.

Hetzelfde krijg je een stuk dichter bij huis (althans voor mij) en dat is revalidatiecentrum Groot Klimmendaal in Arnhem. Bovendien alles vergoed.
Haptotherapeut, ergotherapeut, fysiotherapeut, revalidatie-arts, psycholoog, maatschappelijk werk en indien nodig kun je via hen voorzieningen aanvragen bij je gemeente.

Ook nog eens interne behandeling mogelijk, wat het probleem van de reistijd oplost. Ga je poliklinisch, dan kan je in bepaalde gevallen van je zorgverzekeraar een vergoeding krijgen of een taxi. Ik krijg voor dat soort dingen 0,31 euro per km.

Groot Klimmendaal: Specialismen
Revalidatiegeneeskunde stelt zich ten doel patiënten (revalidanten) zo min mogelijk beperking te laten ondervinden van een aandoening. Behalve medische behandeling wordt hiertoe ook paramedische zorg ingezet, zoals fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Bij RMC Groot Klimmendaal is zowel opname als poliklinische behandeling mogelijk. De opnames vinden alleen plaats op de hoofdvestiging. De poliklinische revalidatie vindt ook plaats in ziekenhuis Rijnstate in Arnhem, Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede en het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem.

Ja, het ziet er wel goed uit zo. De Zorgkaart laat ziet dat de opzet inderdaad goed is, maar dat het niet altijd lukt. Er wordt ook een ontwerpfout door de architect van het nieuwe gebouw genoemd, maar het lijkt me dat de opdrachtgever de hoofdschuldige is dat rolstoelers iet het balkon op kunnen en ook geen uitzicht hebben.