Pagina 2 van 2
Geplaatst: 28 aug 2015, 22:36
door Grigor
Asje hij is zich daar van bewust dus misschien dat neusdruppels anders zijn dan neusspray? Geen idee.
Geplaatst: 29 aug 2015, 11:09
door zeeman
asje schreef:In dat onderzoek in de VS naar fenylefrine bleek dat alleen injecties hielpen, niet (oraal en) nasaal ...
Klopt, zelfde met B12-injecties, dat schijnt ook vele malen beter te werken dan zuigtabletjes etc. Toch is Visser samen met een apotheker een onderzoek begonnen naar neusdruppels en b12. Het stofje zit dan opgelost in sesamolie en op die manier zou het erg snel via de slijmvliezen in de neus in het bloed terecht komen. Ik heb meegedaan aan die test (kreeg bewegingsmeter om voor 5 dagen, B12 werd geprikt via lab dat hele hoge waardes b12 kan meten etc.) Ik reageerde er helaas slecht op (net als op de injecties) dus ik moest afhaken. Maar de kans bestaat dus dat Visser samen met die apotheker dus een manier gevonden heeft om b12 via neusdruppels te geven die net zo goed werkt als injecties.
Zelfde "trucje" probeert ie nu toe te passen op dit middel. Althans, zo begreep ik (weer overleg met een apotheker om alternatieven te zoeken voor injecties die ook goed worden opgenomen etc.) Hij zei letterlijk dat het niet zo handig is om mensen thuis met een infuuspaal te laten lopen. Hij zei ook dat het zoeken is naar de juiste hoeveelheid (bloedwaarde) die overeenkomt met wat ze in de VS hadden. Dus hij probeert eigenlijk meerdere problemen tegelijk op te lossen.
Geplaatst: 29 aug 2015, 23:00
door asje
Interesting, wie weet.
Had jij een lage B12-waarde? Hoe precies reageerde je slecht op de suppletie (neusdruppels en injecties)? Heb of gebruik je niets van wat ik op de 20e schreef (vorige pagina)?
Geplaatst: 30 aug 2015, 11:21
door zeeman
asje schreef:Interesting, wie weet.
Had jij een lage B12-waarde? Hoe precies reageerde je slecht op de suppletie (neusdruppels en injecties)? Heb of gebruik je niets van wat ik op de 20e schreef (vorige pagina)?
Na b12-injecties werd ik enkele uren later echt goed ziek, naar wc rennen, misselijkheid en meer ellende. Dacht dat het toeval kon zijn, dus zelfde week was injectie nr. 2 aan de beurt. Weer enkele uren na die prik die klachten, dus toen afgebroken. Visser vertelde over de neusdruppels en vroeg of ik dat een kans wilde geven, die druppels kwamen wel binnen, maar over 24 uur verspreid opeens darmkalchten en diezelfde klachten als eerder van de injecties. Kennelijk moet mijn lichaam dat spul niet. Het wonderlijke, zuigtabletjes met methylcobalamine (andere verbinding) gaan wel goed. Misschien omdat die dosis wat lager is, geen idee.
Nee, heb geen enkel iets wat je eerder schreef, dus ik zou in aanmerking kunnen komen voor dit middel. Moet wel zeggen, ik reageer vaak op "stofjes". Een paracetamol maakt mijn spijsvertering van slag, maar een ibuprofen gaat bijv. weer prima. Hoop dus maar dat ik er dan wel tegen kan, het lijkt wel een wondermiddel bij OI. Maargoed, hoofd koel houden, we gaan het zien als het zover gaat komen
Geplaatst: 30 aug 2015, 18:43
door asje
Hevige reacties. Maar wat was jouw waarde nou?
Ja, spannend verder dan en hopen maar.
Geplaatst: 31 aug 2015, 17:09
door zeeman
asje schreef:Hevige reacties. Maar wat was jouw waarde nou?
Ohw ja, sorry. Mijn waarde was gewoon goed, ik had dus geen enkel tekort aan B12. Sterker nog, een jaar eerder nam ik zelf B12-tabletjes en toen vond mijn huisarts dat het hoog was geworden en zei hij dat ik ermee kon stoppen. Precieze waarde weet ik niet meer. Maar je krijgt het dus niet omdat je een tekort hebt, eerder omdat Visser wel eens ziet dat hele hoge waardes kunnen helpen. Probleem is dat die B12 ook nog in de hersenen moet komen. Er zijn bij ME'ers wel eens terkorten gevonden in hersenvocht, terwijl de bloedwaarde gewoon normaal was. Vraag me niet waar, maar heb het ergens gelezen. Dat is volgens mij ook vaak een probleem, ik heb veel gelezen over magnesium, maar de experts zeggen altijd dat de bloedserum-waarde geen goede indicator is. Als je de werkelijke waarde wilt weten dan moet je intra-cellulair kijken zeggen ze. Daar zijn ook metingen voor, alleen doen huisartsen dat bijna nooit. Die prikken bloed en zeggen, het is wel prima zo.
Geplaatst: 31 aug 2015, 17:48
door asje
O, oké. Ja, het schijnt dat de bloedwaarde niet alles zegt, niet alleen bij ME-ers trouwens.
Geplaatst: 01 sep 2015, 13:34
door vlindertje19
OI kan het gevolg zijn van bijnieruitputting en bijnieruitputting heeft op zichzelf staand weer een scala aan symptomen waar veel chronisch zieke patiënten last van hebben.
Als de HPA-as uit balans is treft dit bijnieruitputting, vaak trage schildklier en hormonen in de hypofyse uit balans (zoals testosteron, progesteron en oestrogeen). Ook de neurotransmitters dopamine, serotonine en GABA zijn vaak te tekort.
Was even ter info omdat het hier over de OI gaat.
Groetjes
Geplaatst: 02 sep 2015, 21:11
door zeeman
vlindertje19 schreef:OI kan het gevolg zijn van bijnieruitputting en bijnieruitputting heeft op zichzelf staand weer een scala aan symptomen waar veel chronisch zieke patiënten last van hebben.
Als de HPA-as uit balans is treft dit bijnieruitputting, vaak trage schildklier en hormonen in de hypofyse uit balans (zoals testosteron, progesteron en oestrogeen). Ook de neurotransmitters dopamine, serotonine en GABA zijn vaak te tekort.
Was even ter info omdat het hier over de OI gaat.
Groetjes
Dank voor de info. Zijn er ook bronnen ergens te vinden waar dit staat? Het kan zomaar dat je gelijk hebt maar ik heb Visser er nog nooit over gehoord, hij heeft me pas op B12 laten prikken maar bijv. geen bijnier-waardes of schildklier of iets mee laten nemen.