ME-Gids.Net

felixloena schreef:Het boek is nu ook als Ebook te koop via https://store.kobobooks.com/nl-NL/ebook ... d-gehoeven. Ik verwacht dat het morgen of overmorgen ook te koop is bij bol.com

en als iemand weet hoe je het op een gewone tablet, dus geen eReader, kan openen dan hoor/lees ik het graag, heb al alles uit de (zelfs illegale, met DRM-kraak progs) kast getrokken maar m'n Sony tablet S vertikt het

Vanochtend het ebook aangeschaft en in 1 ruk uitgelezen. Hier en daar een traan gelaten. Wat een dramatische gang van zaken. Dat dit kan in Nederland..
Wat me, naast de schandalige miskenning van haar overduidelijke heftige ME- en later kankerklachten, ook zo stoort is het gemak waarmee artsen 'afspraken vergeten/niet nakomen/verdraaien'. En dat vervolgens ontkennen of met heel veel moeite en veel aandringen schoorvoetend toegeven, maar er eens een welgemeend 'sorry' voor zeggen, dat lijkt toch meestal echt teveel gevraagd. Wat een arrogantie.. Helaas vreselijk herkenbaar.

Ontzettend mooi gebundeld allemaal, complimenten voor de samenstelster!

Nu maar hopen dat het weer een beetje verder helpt in de bewustwording. Ik draag inmiddels m'n eigen bescheiden steentje bij door alle (huis)arsten, psychologen, therapeuten enz die ik de afgelopen 8 jaar versleten heb en mij altijd een psychosociale stoornis wensten aan te praten, nu een brief te sturen met daarin heel feitelijk mijn onderzoeksresultaten van het ME-centrum en de verklaring van twee psychologen en een psychiater dat ik psychisch niks mankeer. Hopelijk leren zij er iets van.

Voor wie het boek nog niet gelezen heeft (en het verhaal van Denise, zoals ik, nog niet zo goed kende): Het is een aanrader, ondanks dat je er weinig vrolijk van wordt.

Groetjes Krista

Bedankt voor de feedback Krista. Ik vind het fijn om te lezen hoe mensen het boek ervaren.
Ik heb het boek met alle liefde gemaakt, al was het heel zwaar, vooral psychisch gezien, maar dat moge duidelijk zijn. Het was mijn belofte aan Denise en haar familie.

Het boek wordt nog niet zo hard verkocht als ik zou willen, heb gisteren weer een hele lading persberichten verstuurd. Dit is een verhaal wat zoveel mogelijk verspreid moet worden, met name ook onder artsen en andere medewerkers in de zorg, dus ik hoop dat je het ook via diverse kanalen wilt delen? Misschien zou je ook een boekrecensie willen achterlaten bij bol of kobo, waar je het boek besteld hebt?

Mijn man zegt wel eens: volgens mij krijgen artsen tijdens hun opleiding al arrogantie aangeleerd.

Ik denk dat je man gelijk heeft, zou het nog willen uitbreiden: (alle) zorg- en hulpverleners. Zij moeten immers bepalen of hun patiënten/cliënten gek zijn of niet ... tòch?

Je hebt helemaal gelijk Asje

Had ik het maar niet

goeiemorgen,

ze krijgen zo wie zo al niks over ME geleerd,in hun opleiding,
er word volkomen geen aandacht aan geschonken.!!!
hoe achterlijk kan het zijn!!!!!

ik heb zo vaak aan de verpleging en Fysiotherapeut gevraagt,
weet je wat ME is?
dan stotteren ze maar wat,eh nee,eh MS??

lieve groetjes
petraroos

Wat super dit boek - zal het binnenkort kopen.
Al heb ik Niessie nooit persoonlijk gekend, door haar verhalen op dit forum komt ze heel dichtbij.

goeiemorgen,

Hoi Felixloena,

Ik heb het boek over Niessie verleden week van een lief iemand gekregen.

Wat heb je het liefdevol geschreven,
echt zoals Niessie was,
en zoals we met elkaar praatten op het forum.

Ik vind het ontzettend dapper van je,
al mijn respect.

Ik kan maar stukje bij beetje lezen,ik word er wel weer verdrietig van.

Wat een sterke dappere kanjer was ze toch he.

Dikke knuffel voor jou.

lieve groetjes
petraroos

Dankjewel x
Ik ben nog steeds heel blij dat het me gelukt is. Ik hoop dat veel mensen het zullen lezen, hopelijk ook veel mensen uit de gezondheidszorg. Ik mis haar nog steeds. Ze was echt heel sterk en dapper.

Er stond eerder afgelopen week een stukje in de Telegraaf over het boek http://www.pressreader.com/netherlands/ ... 9/TextView

Wat zou Denise hier blij van zijn geworden.
Liefs x

goeiemorgen,

Hoi Felixloena,

Wat een goed stuk ,wat fijn dat het in de krant staat,
en zo duidelijk.
Je bent een sterke kanjer.

Hier ligt het boek op tafel,
Ik word 3x per week gedoucht,
en de Douche dames,het zijn er verschillende,
bekijken het boek allemaal,

Zo ook mijn huishoudelijke hulp ,
En mijn dochter,die Neissie ook kent van mijn verhalen op het Forum.
en ze stellen er vragen over
,
Ik praat er met ze over hoe het allemaal gegaan is met Niessie.
en wat een dappere kanjer ze was.

Ik mis haar ook nog steeds.

Iedere Avond zwaai ik naar een ster,
waar van ik denk dat Niessie, en mijn aller liefste zus Nelletje daar zijn.

klinkt gek natuurlijk,maar toch geeft het me troost.

hou je taai,

lieve groetjes
petraroos

Hier ligt het boek op tafel,
Ik word 3x per week gedoucht,
en de Douche dames,het zijn er verschillende,
bekijken het boek allemaal,

Zo ook mijn huishoudelijke hulp ,
En mijn dochter,die Neissie ook kent van mijn verhalen op het Forum.
en ze stellen er vragen over
,
Ik praat er met ze over hoe het allemaal gegaan is met Niessie.
en wat een dappere kanjer ze was.

Dat is precies zoals het bedoeld is, het verspreidt als een olievlek.

Liefs x