ME-Gids.Net

@Asje: dit is wat al gedaan/onderzocht heb:
-kno arts
-logopedist
-1 jaar psychotherapie
-melatonine (heel af en toe 1 avondje als ik niet meer op mijn benen kan staan van de vermoeidheid)
-alprazolam (inmiddels mee gestopt)
-b12 (zat rond de 200) krijg nu elke maand een spuit (merk niet echt een effect)
-mri scan
-hypnotherapie
-accupunctuur
-runningtherapie
-creatieve therapie

pfff ben zelfs niet in staat dit terug te halen allemaal, kost zoveel moeite!
Dit is het denk ik wel zo ongeveer

oja,
-allerlei bloedtesten
-internist

Ik heb de link in het blauwe kader bekeken en dat is absoluut wat ik heb. Na inspanning verergeren mn klachten, bij hele minimale inspanning, nemen mn klachten immens toe. Vandaag 1,5 uur achter pc gezeten voor vrijwilligerswerk en ik kon wer-ke-lijk niet meer, een lijdensweg. Met alles heb ik het, alleen met wandelen en liggen het minst.

bij wandelen gebruik ik voor mn gevoel mn hoofd minder, kan daar mssn mee te maken hebben..
Ik moet nu dus weer gaan liggen, kijken naar dit scherm kan ik dus niet meer verwerken...

Het lijkt wel ME te zijn, maar je moet idd nog wel naar een arts die er verstand van heeft om zekerheid te krijgen. Er zijn er een paar in NL en een paar in BE.

Je hebt het over CVS, maar de criteria gaan over ME. Even ter verduidelijking: de naam CVS + bijbehorende vage criteria is ooit bedacht door artsen die niet in ME geloofden omdat ME ook iha in de praktijk niet geloofd/erkend werd (wel door de WHO, het hoogste gezondheidszorgorgaan) en het vage 'CVS' dus wel uitkwam, is 'CVS' in zwang geraakt. Maar het is niets, nietszeggends, het is geen ziekte, het is een bedenksel. Mensen hebben dus ME, of iets anders wat nog niet gediagnosticeerd is. Iedereen met de nep-diagnose CVS zou dus verder onderzocht moeten worden.

Wat ik je aanraadt: vraag kopieën van alle uitslagen van alle testen die je sindsdien hebt gedaan op bij je huisarts en vraag een verwijzing naar een geschikte arts. Nogmaals: BE of NL??

Beste Asje,

Dankjewel voor alle info. Sorry voor het vaak ontbreken van info van mijn kant...Mijn hoofd en deze pagina die vaak verschiet helpen hier niet in mee...
Ik kom uit NL.
Is het mogelijk dat je mij de link geeft waar je je melatonine kan testen thuis? Heb ik hier een verwijzing voor nodig en wordt dit vergoed?
Groetjes,

You're welcome! En geeft niet, ik blijf het gewoon vragen:-)

Ik zou stoppen met nu zelf dingen uitzoeken/proberen en gewoon naar een arts gaan, dan kun je testen krijgen en evt nog verder verwezen worden. Als je iets wil wat nìet vergoed blijkt te worden, kun je dan nog zien.

In NL is dat in Amsterdam, hopelijk kun je daar komen? Dr Visser van St Cardiozorg (maar wordt niet of niet geheel vergoed als je bij een verzekering bent die onder Achmea valt, anders wordt alles vergoed) en het CVS/ME mc (daar betaal je sowieso een eigen bijdrage).

Als je daar kunt komen, alle kopieën van je uitslagen + een verwijzing aan je huisarts vragen!

Even wat linkjes:

http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum

http://www.geldersevallei.nl/1625/diagn ... apstoornis

http://www.cvsmemc.nl/

http://www.stichtingcardiozorg.nl/

Je moet zelf verder puzzelen, ik heb geen energie om meer te doen op dit moment.

Groetjes, Ariadne

Voor 'geldersevallei' is ook een verwijzing nodig, dat kan via A'dam of de huisarts.