ME-Gids.Net

Naast mijn baan van 24uur had ik nog een eigen bedrijf. Dat heb ik stukje bij beetje op moeten geven en in 2008 helemaal gestopt.
Die 24 uur drie dagen per week heb ik vol gehouden tot begin 2012.
Op het laatst lag ik vier dagen op bed naast drie dagen werken.
Toen heb een paar weken bijna hele dagen op bed gelegen.
Daarna begon ik met hulp van een haptotherapeut een beetje op te knappen.
Alles heel kort doen vijf minuten wandelen,kwartiertje lezen en heel veel rust.
Tot ik van de arbo CGT/GET moest volgen en na acht weken weer volledig terug bij af was en niet meer de oude geworden ben. Weer twee maanden bijkomen en toen moest ik re-integratiewerk doen wat ik ook niet volhield.
Nu niet meer werken. Thuis een beetje belastbaar,verjaardagen,winkelen, drukte gaan moeilijk. En in gevecht met UWV over wia.

Zow dat klinkt ook heftig! Zonde dat cgt nog zoveel kapot maakt. Red je het nu wel een beetje om binnen je grenzen te blijven?
Verder snap ik goed wat je bedoelt over het op de rem moeten stappen, maar wat is in feite een crash of referentiepunt om te zeggen daar moet ik niet overheen he. Die is voor iedereen anders en als ik bij een dag niks doen merk dat ik alsnog alleen al bij het tandenpoetsen bijv, sta te trillen dan weet ik dat totale rust ook niet de oplossing is. Tja, blijft lastig...mijns inziens zit ik continue in een crash ofzo, want ik ken alleen maar het vechten tegen...

Een continue crash bestaat niet, een crash = instorten = (ff) niets meer kunnen.

Je bent nu slechter dan je denkt, klaarblijkelijk.

Hoe lang heb je (ooit) achterelkaar helemaal gerust, op z'n langst?

...referentiepunt om te zeggen daar moet ik niet overheen...

Als je niets liever wil dan liggen - je lichaam liegt niet - als alles je te veel is voor je hoofd.

Peter, hoe lang ben je ziek en wat heb je geslikt (wat niet hielp)?

@asje Ik ben inderdaad slechter dan ik toe zou willen geven.
Al tien jaar doodop, maar In juni vorig jaar ben ik volledig ingestort en toen heb ik een paar weken bedrust genomen. Daarna een beetje weer op een slakkentempo opgepakt en mezelf ontlast van werk en verplichtingen, maar daarna steeds meer in moeten leveren. Ik leef nu mijns inziens bijna op kasplantniveau en vraag me ten zeerste af hoeveel ik nog kan inleveren. Het is ook s'ochtends als ik in de stoel ga zitten al dat ik het idee heb op een wankelende zeeboot te zitten, en zo gaat dat de hele dag. Bedrust maakt dit niet minder.
Momenteel ga ik een paar uur per week naar een dagbesteding (aangezien ze ME als psychisch zien zit ik daar zielsongelukkig tussen de schizo's en manisch depressieven), maar als ik dat laat vallen blijft er weinig over. Ik rust daarnaast al tot in den treure.
Vanmorgen ben ik naar mijn oude werk geweest om een uurtje koffie te drinken, trillend en bevend en doorzettend. Maar moet ik dat dan ook laten vallen, nee dat vind ik geen leven. Ik zit er ook over na te denken om inplaats van dagbesteding weer een paar uur te werken, dan ben ik van dagbesteding af en heb ik minder gezeur met de o zo begripvolle bedrijfsarts. Het is over mijn grenzen inderdaad, maar dat is alles toch al en ik wil gewoon een iets menswaardige invulling hebben.
Medicijnen die ik onsuccesvol geprobeerd heb zijn: b12 smelttabletten, antidepressiva (ja duh onsuccesvol haha), l-carnitine, magnesium, vitamine C/zink, probiotica, koolydraatarm dieet.
Morgen begin ik met antibiotica, aangezien mijn lymewaarden via een ltt test een grenswaarde aantoonden. Dit zegt mij niet veel, maar wie weet helpt AB ook tegen ME klachten.. Dit loopt via Paul van meerendonk.

...zit ik daar zielsongelukkig tussen de schizo's en manisch depressieven...

Nou moet ik toch even lachen

Hm, niets hielp dus. Ja wie weet, bepaalde AB kan soms helpen. Welke AD had je? Wat vond PvM verder bij je?

Het is over mijn grenzen inderdaad...

Maar hoe merk je dat, ben je daarna nog veel minder, zo ja, hoe lang houdt dat aan? Het kan ook zijn, dat dit is wat je nog kunt (?).

Pvm heeft verder niks gevonden, ook cortisolwaarden waren oke. andere natuurshots heeft wel candida gevonden, maar daar geloof ik niet zo in.

Als AD had ik venlafaxine.

Ik merk het aan de verergering van het gevoel flauw te vallen, trillende spieren, nog duizeliger etc. Dit is wat ik nog kan, maar de pijn is dan wel ondraaglijk bijna

Haha natuurshots moet natuurarts zijn, stomme autocorrectie

Vroeg me al af of dat een uitdrukking van je ervoor was:-)

Iemand noemde al amitryptiline, dat is een ander soort AD, die velen helpt tegen pijn (en voor de slaap), die in een minimale dosis genomen moet worden, kan helpen. Maar welke bijna ondraaglijke pijn heb je?

Eigenlijk altijd aanwezig, maar erger naar inspanning:

-trillende, oncontroleerbare spieren (erg pijnlijk)
-duizelig, gevoel flauw te vallen
-spierpijn, gevoelloze ledematen
-zere ogen
-koude rillingen, zere rug daardoor
-messteken in lichaam bij geluiden/indrukken
-klappertanden
-etc. (Bovenstaand zijn de meest vervelende)

'k Zou die ami proberen. Hoewel niet tegelijk nu met de AB, dan weet je niet wat wat doet.

Toch wel vreemd dat PvM verder niets bij je vond (?).

Sterkte, Peter.

Heeft PvM niets tegen de pijn voorgeschreven?
Ik zou Asjes raad opvolgen en nu eerst de amitryptilline proberen, voor je aan de AB gaat. Veel mensen hebben er baat bij.
Ik kreeg het om beter te slapen (van PvM) dat lukte goed, iets te goed. Ik kon er niet tegen, maar dat geld voor een kleine minderheid.
Hoe zit het met je slaap eigenlijk?

Ariadne.

goeiemorgen,

heel veel sterkte Peter.

lieve groetjes
petraroos

ariadne schreef:Heeft PvM niets tegen de pijn voorgeschreven?
Ik zou Asjes raad opvolgen en nu eerst de amitryptilline proberen, voor je aan de AB gaat. Veel mensen hebben er baat bij.
Ik kreeg het om beter te slapen (van PvM) dat lukte goed, iets te goed. Ik kon er niet tegen, maar dat geld voor een kleine minderheid.
Hoe zit het met je slaap eigenlijk?

Ariadne.

Hmm vreemd, pvm heeft het bij mij alleen over de Lyme gehad en gaat niet in op andere middelen (heb hem al eens pen gevraagd, ging hij ook niet op in).

Ik slaap verder prima, ook al doe ik weinig op de dag.