ME-Gids.Net

Terwijl dat nou juist zo belangrijk is. Mensen in het echt zien. Grrr

ME = fysiek, mentaal en sociaal(-emotioneel) gehandicapt zijn, heet het ook. Dat is nou precies wat de ziekte zo extreem moeilijk maakt idd.

Inwendig trillen, zoals Esmee zegt, hoort er bij.

Vandaag is er iemand blijven pitten. Die ging uit in Amsterdam. Kwam om 22.30 de sleutel ophalen en is uitgegaan tot 4.00 . Dat ging allemaal goed. Toen ie wakker was ging het allemaal wel redelijk maar zijn zinnen waren af en toe wel echt te lang. '
Zo maf om dat te moeten melden dat mensen aub hun zinnen kort kunnen houden

Hoi Grig,
100% herkenning alhier. Is alweer heel wat jaartjes geleden dat ik daar zo'n last van had - zelfs niet meer kunnen telefoneren en zo. Bij mij ging het over toen m'n reactieve hypoglycaemie behandeld werd met Acarbose.
Als ik zelf weer op de been ben kan ik wel eens een keer langskomen en dan gewoon niets zeggen.
Kan jij praten & ik je kat aaien!
'k stuur je nog 'n berichtje, Willemijn

Haha. Das goed. Ik ga dat middel even bekijken

Heb het net even bekeken. Ik weet dat ik geen diabetes heb. Maar ze noemen dat om de 2 uur moeten eten toch ook wel pre diabetes?

Dan zou ik eventueel ook wat kunnen hebben aan dit middel?

Dit middel is inderdaad ontwikkeld voor mensen met diabetes.
Mijn internist heeft zelf onderzoek gedaan naar bloedsuikerschommelingen, en schrijft het ook voor bij ernstige reactieve hypoglycaemie; als alleen een dieet niet genoeg is. Bij mij werkte het als een tierelier. Ook al waren mijn glucose-test-uitslagen normaal - maar dat zegt dus helemaal niets. Die uitslagen noemt deze internist 'een loterij' en hij kijkt voornamelijk naar het klachtenpatroon.

Probleem is dat hij niet in ME gelooft.
En ME-specialsten niet in acarbose-voor-ME-ers geloven.

Hmm ok. Maar jij hoeft dus niet meer om de 2 uur te eten etc?

Zo voor de vuist weg is a 2 uur iets eten niet zo gek vanwege de energie die het kost, toch? Net zo als gedoseerd bewegen of luisteren.

Dat misschien. Maar als ik het niet doe gaat het heel goed mis. Dus het moet. Wat best vervelend is . Om de 3 of 4 zou ik prettiger vinden. Ik ben nu zowieso huis en bank bed gebonden. Maar ik denk dat die enorme schommelingen mij wel enorm veel energie kosten.

Grigor schreef:
Als iemand op bezoek komt en we praten wordt de energie weggezogen. In een heel rap tempo.
Dat ik gewoon helemaal niks meer kan. Totale spanning . Stress. De derealisatie neemt vreslijke vormen aan. Heeft vast met de cortisol etc te maken.?..??

Die derealisatie werd toch ook veel erger door de O.I.? Of heb ik dat verkeerd onthouden? Weleens geprobeerd om liggend te praten?
Ik kom er op omdat ik als ik liggend praat (met partner) minder snel moe wordt dan anders. Moet wel eerlijk bekennen dat ik met anderen nog niet geprobeerd heb, maar ik houd het praten dan ook iets langer uit dan jij.

Kan iemand mij kort uitleggen hoe het ook al weer zit met die cortisol?
Mensen met ME hebben meestal te weinig, maar toch een enorme stressreactie??

Groetjes, Ariadne.

Asje schreef:
Was jij iemand die niet tegen amitriptiline en/of mirtazapine kon, weet ik niet meer?

WAt heeft dat met snel moe worden van gesprekken voeren te maken?
Ik kan niet tegen amitriptiline, ging van een lage dosis helemaal "om", niet meer vooruit te branden (en het was al niet veel ) Alsof m'n hele lijf vol zat met dikke stroop. Ik was niet depressief (kreeg het om beter te slapen) maar zou het er bijna van geworden zijn.

Alvast bedankt voor het antwoord, Ariadne.

Uh. Ik lig zeker. Staand gesprekken voeren is bijna onmogelijk. Het kan zeker met Oi te maken hebben. Maar de bijnieren en OI is ook met elkaar verbonden.

En ik kan zelf ook niet tegen amitriptyline

      Quote:
Asje schreef:
Was jij iemand die niet tegen amitriptiline en/of mirtazapine kon, weet ik niet meer?


WAt heeft dat met snel moe worden van gesprekken voeren te maken?

Omdat deze middelen ontstekingsremmend zijn, kunnen je hersenen rustiger worden. Ik ben al 25 jaar ziek, slik nu pas sinds een paar jaar mirtazapine en merk er iha heel veel van in positieve zin.

Ariadne en Grigor, hoe lang hebben jullie de amitriptiline geprobeerd en in welke dosis?

Ik een paar dagen. Yup te kort maar ik kon ook helemaal niks meer. En aangezien ik alles in mijn eentje doe kan ik eigenlijk geen dagen erbij hebben waar ik nog erger ben. Of dat het zelfs een terugslag geeft.
Ik sliep er dus heel slecht door. Net zoals ik slecht slaap met 5-htp.