ME-Gids.Net

Sonja laat op haar Facebook pagina weten dat er weer stretchers zullen staan, en ook dat er een pendelbusje rijdt tussen OV en locatie.

WERELD ME DAG BENEFIET

21 april
.

WERELD ME DAG BENEFIET 2014

10 mei van 12.00 tot 17.00 in BOERDERIJ LANGERLUST TE AMSTERDAM!

Lieve schatten! De aanmeldingen stromen al binnen! Ook dit jaar hebben we maar 150 zitplaatsen beschikbaar. Wil je er bij zijn, mail me dan op wereldmedagbenefiet@live.nl dan zet ik je meteen op de lijst. Graag even vermelden of er stoelen noodzakelijk zijn, want ME patienten krijgen voorrang. Ook kunnen er nog 2 patienten mee met Stichting Ambulancewens!

Ook dit jaar is de dresscode... BLAUW

Tot 10 mei!!!!

Bron: FB WereldMeDagBenefiet

Ik denk niet met mijn zoon v/d partij te zijn, maar leuk initiatief weer, Sonja!

En als spreker, is Luk Saffloer niet een idee? Maar die heeft ook een zieke vrouw (of erger, is ze wellicht al overleden).

Ik zeg ook maar wat.

Komen er mensen van dit forum?
Heel misschien ben ik van de partij - als het me gaat lukken.

Fijne namiddag daar hopelijk.
Ook Denise is vandaag in mijn gedachten.

Laten julie weten hoe het was?

samengevoegd. mod.

beste mensen

zo ver ik weet zijn dit de enige film opname die er zijn gemaakt

het is alleen van op het eind van de meirleir opgenomen

http://www.youtube.com/watch?v=pnUdgQtXYJc deel 1

http://www.youtube.com/watch?v=RFq0lMPdyAc deel 2

sorry,er is niet meer er van, als ik wat vind dan laat ik het jullie weten

groetjes
loentje

foto ME wereld dag 2014

Bijgaand een stuk uit de ingezonden-brieven-rubriek van Het Parool in reactie op hun artikel over Lyme van afgelopen zaterdag:

(de foto wordt in verkeerde kleuren weergegeven; erop klikken helpt bij mij)

Prof. De Meirleir begeeft zich op glad ijs met zijn recente uitspraken over ME & Lyme, als hij niet oplet kan hij zijn geloofwaardigheid verliezen. In de video van de lyme hoorzitting in België doet hij nu al uitspraken dat meer dan 90% van de ME patiënten eigenlijk Lyme heeft, terwijl de LTT test die hij steeds in duitsland laat uitvoeren nog steeds niet wetenschappelijk onderbouwd en/of gevalideerd is.

Ik ben dus ook benieuwd wat hij juist gezegd heeft op de ME benefiet in nederland. M.a.w. hij gaat er dus nu van uit dat de ziekte ME eigenlijk Lyme is.......??? Er zijn zeer veel internationale ME-experts die deze stelling van DML niet steunen!

Lees ook de onderstaande wijze woorden van een patiënte die al jaren zeer goed op de hoogte is van de wetenschap rond ME, CVS & Lyme:

Momenteel bestaan er geen 'sluitende' tests voor Lyme disease, het blijft een klinische diagnose. De Elispot LTT is absoluut geen gevalideerde test op actieve Borrelia burgdorferi- infectie, wat Infectolab/Augsburg en enkele Amerikaanse labs ook mogen beweren. IgG-antilichamen kunnen verder duiden op een vroeger (op gezonde manier) doorgemaakte infectie. Laat jullie aub niet om de tuin leiden door commerciële tests die bij voorkeur aan wanhopige patiënten worden vermarkt (remember recente XMRV-history!) . Besef ook dat als je zo'n vals-positieve diagnose krijgt je eventueel ook schadelijke therapieën kan krijgen aangereikt, die je immuunsysteem verder ondermijnen.

Momenteel worden patiënten zodanig bestookt met foute info over de verschillen tussen Lyme disease, chronic Lyme disease, post--treatment- Lyme-disease, en "post-infectieuze-Lyme-disease-die-eigenlijk-geen-Lyme-disease-is" dat elk normaal mens er het noorden bij verliest. En als je als patiënt erg wanhopig bent, dan trap je soms ongewild in foute informatie.

Hoi mjramzy,

Dr Maes maakte in Roosendaal (IPNIR wat jammer genoeg maar 2-3 maanden heeft bestaan) ook gebruik van testen volgens de in Augsburg gebruikte LTT techniek?
Van welk (Nederlands, buitenlands) laboratorium maakte hij gebruik?
ELN?: Bron: http://www.europeanlaboratory.nl/docume ... 20t_nl.pdf en: http://www.europeanlaboratory.nl/[quote]...De therapieën die men gaat geven op medicamenteus gebied zullen gebaseerd zijn op bloedanalyses, waarbij ook zal worden getest op Bartonella en op Borrelia volgens de in Augsburg gebruikte LTT-techniek... Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 202012.pdf [/quote] Groetjes, Louisa

Hoi mjramzy,

Informatie NVLP: Bron: http://www.lymevereniging.nl/

...Een negatieve test op antistoffen zegt in dat stadium dus niets. Ook bij de latere stadia is er nog geen betrouwbare gestandaardiseerde test, die Lyme-Borreliose met zekerheid kan aantonen dan wel uitsluiten. Dit geldt voor serologietesten (bloed), lumbaalpunctie (hersenvocht), PCR-testen (lichaamsvocht, huidbiopten) en andere testen. Soms tonen de testen de aanwezige antistoffen namelijk niet aan. Daarom kunnen zgn. "fout-negatieve" testuitslagen bij Lyme-Borreliose ook in het verdere ziektebeloop voorkomen.

Belangrijk is verder om voor ogen te houden, dat de serologische testen alleen antistoffen aantonen en niet de ziekteverwekker zelf. Het kan dus enerzijds zijn dat de ziekte genezen is, maar het lichaam nog wel antistoffen aanmaakt. Er zijn anderzijds echter ook patiënten die geen antistoffen (meer) tegen de ziekte aanmaken, terwijl de ziekte niet genezen is. In dat geval kan dus geen enkele serologische test antistoffen aantonen.

De ziekte van Lyme is daarom een "klinische diagnose". Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de ziekteverschijnselen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld...

Informatie STZ: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/

...Enkele mogelijke oorzaken van een foutief negatieve uitslag:

* Recente tekenbeet, antistoffen zijn nog niet aangemaakt
* Door verstoring van immuunsysteem worden geen antistoffen aangemaakt
* Recent antibioticagebruik
* Er is sprake van een andere bacteriestam
* Bacterie zit diep in het weefsel c/q zenuwstelsel of is ingekapseld
* Testresultaten worden verkeerd beoordeeld
* Onvoldoende gevoeligheid van de testen...

Informatie Lymenet: Bron: http://www.lymenet.nl/info/lyme-diagnose

...Een negatieve test sluit de ziekte van Lyme niet uit. Ook is een positieve uitslag op zichzelf geen bewijs van de ziekte van Lyme. De resultaten van de testen moeten in combinatie met de andere informatie (ziektegeschiedenis, symptomen, e.d.) beoordeeld worden...

Informatie MEgids: Bron: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-136.html en: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-137.html en: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

...LTT (Lymfocyten Transformatie Test): een test die de reactie van de T-lymfocyten in je bloed vaststelt. Wanneer je besmet bent met de Borrelia-bacterie zal deze reactie sterker zijn dan wanneer je niet besmet bent. Op deze wijze bepaalt men een “saturatie-index”, de SI. Wanneer deze SI groter is dan 3, is de test positief. Deze test wordt alleen in Duitsland gedaan...

...De LTT test kan bij verschillende laboratoriums in Duitsland worden gedaan:[Infectolab te Augsburg, IMD te Berlijn, Ganzimmun te Mainz]. Er zijn een aantal artsen in Nederland waar je hiervoor terecht kunt. Je bloed wordt naar een laboratorium in Duitsland gestuurd voor de test...

Pro Health: Bron: http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... html[quote]
...LYMFOCYTEN ACTIVATIE TEST of LYMFOCYTEN TRANSFORMATIE TEST (LTT) BORRELIA OF MELISA BORRELIA.
Deze methode wordt toegepast in diverse Duitse laboratoria. Sinds december 2010 kan, op aanvraag van een arts, in Weert en Harderwijk bloed afgenomen worden. (Altijd telefonisch afspraak maken). We sturen het bloed middels koerier naar onze collega's (Invitalab) in Duitsland. Het laboratoriumteam aldaar is op hun beurt weer gespecialiseerd in deze test.

De methode berust op de blootstelling van diverse Borrelia antigenen van B.burgdorferi ss, afzelii, en garinii aan lymfocyten/macrofagen die daarop een reactie geven. Deze reactie is meetbaar. De beoordeling wordt uitgevoerd door de laboratoriumarts van Invitalab.
De deze analyse wordt ook een MELISA Borrelia genoemd...[/quote] Groetjes, Louisa

"Lees ook de onderstaande wijze woorden van een patiënte die al jaren zeer goed op de hoogte is van de wetenschap rond ME, CVS & Lyme: "

Sorry, maar dat is wel een heel vage omschrijving.
Iemand die zich kan meten met een professor en dr Horowitz die al 25 jaar de ziekte van lyme bestudeert !

Hi allemaal ik ben hier nieuw en heb zelf ook ME (misschien wel Lyme?). Ik heb alles goed gelezen maar op basis van een LTT test kan je (nog) niet zeggen dat je aan (chronische) Lyme lijdt. Die cytokines (CD3/CD57) oftewel signaalstoffen die gemeten worden zijn mogelijk niet specifiek voor Lyme. Wel duidt het op een infectie door een beestje, maar of dat Borrelia is weet men niet. In Nijmegen wordt nu een test ontwikkeld die wel specifieke signaalstoffen kan meten van Borrelia. De uitspraak van de Meirleir (90% van de ME-patiënten heeft Lyme) lijkt mij veel te stellig en erg voorbarig.

Hoi marcog,

Welkom op het forum!

Nijmegen neem ik persoonlijk voor zowel ME als Lyme voor onderzoek en behandelingen niet serieus, sorry. Veel ervaringsverhalen van patiënten (ME, of Lyme) live gehoord. O.a. ook van Lyme patiënten die naar Nijmegen Lyme Poli zijn geweest voor onderzoek, diagnose en behandeling.

Informatie NVLP: Bron: http://www.lymevereniging.nl/

Ontwikkeling nieuwe test UMC St Radboud

Onderzoekers van het Lyme expertisecentrum van het UMC St Radboud, opgericht door prof. dr. BJ Kullberg, hebben een nieuwe test ontwikkeld, SpiroFind, zodat bij veel meer patiënten in de toekomst mogelijk een betrouwbare diagnose mogelijk wordt.

De test is gebaseerd op de baanbrekende uitvindingen van prof. dr. L.A.B. Joosten en prof. dr. M.G. Netea die specifieke immuunsignalen ontdekten, die reageren op blootstelling aan de Borrelia-bacterie. De immunologische test, die gericht is op de basale immunologie van de Borrelia, moet twee dingen gaan doen: lymeziekte oppikken bij seronegatieve patiënten en actieve infectie detecteren ten opzichte van doorgemaakte infectie.

Principe van de test

De nieuwe Lyme-test die zij ontwikkeld hebben, zoekt in het bloed niet naar de hele bacterie en ook niet naar antistoffen die het afweersysteem tegen de bacterie maakt. In plaats daarvan meet hij de reactie van bepaalde immuuncellen in het bloed op de Borrelia-bacterie. Het gaat daarbij om zogeheten T-geheugencellen: witte bloedcellen die het lichaam aanmaakt na besmetting met een bepaalde ziekteverwekker.

Deze T-geheugencellen blijven lange tijd, soms vele tientallen jaren, in het bloed en zorgen ervoor dat het immuunsysteem sneller kan reageren wanneer het voor de tweede keer met eenzelfde ziekteverwekker in aanraking komt. Ze scheiden dan bepaalde signaalstoffen uit, waaronder zogeheten cytokines, die andere cellen van het immuunsysteem ertoe aanzetten om de ziekteverwekker onschadelijk te maken.

De nieuwe test meet de concentraties van die signaalstoffen. Als iemand besmet is met de bacterie, vertonen twee van die markers een sterk verhoogde concentratie. Naarmate de besmetting langer geleden heeft plaats gevonden, daalt de ene marker weer.

De verhouding tussen die twee markers vertelt hoe lang geleden de besmetting heeft plaatsgevonden.

Enige voorlopige data worden getoond aan de ECCMID conferentie in Berlijn, Duitsland in april 2013.
Echter de klinische validatiestudie is niet eerder dan in 2014 te verwachten.

Voor die tijd kan de testuitslag dus niet gebruikt worden om conclusies aan te verbinden en is niet geschikt als leidraad voor klinische beslissingen, aangezien de test nog in de onderzoeksfase zit.

Nog een nieuwe Nederlandse speler op de markt Innatoss: Bron: http://www.innatoss.com/
Lyme: Bron: http://www.innatoss.com/focus/ziekte-va ... agnostiek/

...Innatoss heeft een methode overgenomen die door Pharmasan Laboratories in de USA is ontwikkeld en gepatenteeerd. Hierbij wordt op verschillende manieren de reactie van bloedcellen op een mengsel van relevante Borrelia antigenen gemeten.

Innatoss wil deze test vereenvoudigen zodat hij beschikbaar komt voor grotere aantallen mensen in risicogroepen, in feite dus voor iedereen...

...InnatOss wil over 3 jaar hét referentielab in Nederland zijn voor cellulaire immuniteitstesten...

...Ziekte van Lyme

Daarna gaan we aan de slag om Lyme patiënten de gelegenheid te bieden hun immuunresponse op Borrelia te laten onderzoeken. Dit moet leiden tot een test die via reguliere artsen en ziekenhuizen aangevraagd kan worden.

Onze ambitie is dat een groot deel van de 1 miljoen mensen die jaarlijks door teken gebeten worden na een paar weken kunnen laten bepalen of ze besmet zijn met Borrelia, onafhankelijk van de vorming van een rode vlek. Pas dan kunnen we zeggen: met betere diagnostiek chronisch Lyme de wereld uit...

...Bij ziektes als Q-koorts en Lyme zitten de ziekteverwekkers vaak verstopt in de afweercellen. Daardoor komt het afweermechanisme slecht op gang en geven tests die afweerstoffen meten dus een onvolledige uitslag. Cellulaire tests meten geen afweerstoffen, maar onderzoeken de activiteit in cellen. Aan de aanwezigheid van bepaalde eiwitten is te zien of iemand (ooit) is blootgesteld aan de bacterie die de ziekte veroorzaakt.

Emeritus hoogleraar prof dr Jos Van der Meer Radboudumc:

“Ons denken over diagnostiek is sterk bepaald door de geschiedenis. Het meten van afweerstoffen werd als eerste uitgevonden, dus dat is vaak ook nu nog het startpunt. De wat later ontwikkelde techniek rond cellulaire immunologie is daardoor ondergewaardeerd. Dat is onterecht. Ziekteverwekkers die zich in afweercellen verstoppen, zoals bij ziekten als Q-koorts en Lyme, stimuleren de vorming van antistoffen niet goed. Die blijven bij bestaande tests dus buiten beeld. Als je cellulaire immuniteit meet, merk je ze wel op. Cellulaire info lijkt dus aanzienlijk relevanter bij ziektes als Q-koorts en Lyme.”...

Groetjes, Louisa

ME-Gids.Net

WERELD ME DAG Benefiet: 10 mei 2014 (Prof DM)

ME WERELD DAG 2014 FILM (PROF. DE MEIRLEIR)

foto ME wereld dag 2014