Ik schreef een lezersbrief nav de brief, hij werd (nog) niet gepubliceerd, daarom post ik hem eens hier
Beste Dr. Costers,
Ik begrijp uw scepsis tegenover de diagnose en behandeling van chronische lyme, daar gaat het mij niet over. Ik blijf ook sceptisch (wat een heel goede eigenschap is), ondanks feit dat mijn man al 8 maanden de antibioticakuur volgt.
Maar het is door mensen als u, die de klachten waar mensen mee geconfronteerd worden afdoet als psychosomatisch, dat wij zo wanhopig worden.
Er is wel degelijk bewijs dat er bij mensen met CVS of Lyme zaken verkeerd gaan in het lichaam. Dit kan bv aangetoond worden door slaaponderzoek, door hersenonderzoek (lesions zoals bij MS),…
De Elispot-test die vermeld wordt is inderdaad een generieke testmethode, maar er is natuurlijk een specifieke Elispot-test voor de Lyme-bacterie: Borrelia Elispot LTT test. De testen om lyme te detecteren in België blijven een probleem. Er worden testen gebruikt met een lage specifiteit. Dat betekent dat er veel mensen met Lyme sowieso nooit de juiste diagnose krijgen, ze worden als gezond verklaard, daarom moeten er andere en betere testen gebruikt worden zoals die Borrelia Elispot LTT test. Want mensen die eerst als "gezond" verklaard worden, maar toch Lyme hebben, worden zieker en zieker tot ze in een chronische vorm raken.
We zijn het met u eens dat antibiotica niet onnodig moet toegediend worden, maar in sommige gevallen is het nodig om dat langdurig te doen. De ziekte van Lyme is daar een voorbeeld van, een ander voorbeeld is TBC.
Er was vroeger geen bewijs van de oerknal en die is er nu toch gekomen. Er is dan wel geen sluitend bewijs dat langdurige antibiotica helpt bij lyme-patiënten, maar de vele patiënten die er nu beter aan toe zijn hierdoor suggereren toch dat dit bewijs er binnen afzienbare tijd zal komen (hopen wij). Ik denk dat het als arts onder andere uw verantwoordelijkheid is om onderzoeken te (laten) doen om de wetenschappelijke evidentie op het spoor te komen.
Er moet gauw veel onderzoek komen. We hopen dat de testen beter worden, dat er in België met de beste testen die er zijn gewerkt worden, dat er een algemeen aanvaarde behandelingsmethode komt die ook daadwerkelijk heel erg zieke lyme-patiënten kan genezen. (voorlopig is de meest algemeen aanvaarde behandelingsmethode langdurige antibiotica)
Deze hele discussie speelt niet alleen in België, ook bv in de VS (zie bv
www.ilads.org). Het gaat in deze hele kwestie natuurlijk ook over geld, wat wil de gezondheidszorg betalen of niet….
Ik hoop echt voor u dat u nooit geconfronteerd zal worden met deze extreem beperkende ziekte. Beeldt u eens in, niet meer kunnen werken, niet meer naar familiebijeenkomsten kunnen gaan (bv naar de doop van uw petekindje), niet meer kunnen spelen met uw 2 zonen, geen sociaal leven meer hebben… Dit zijn dingen waar wij als gezin mee geconfronteerd worden en u doet alsof dit tussen de oren zou zitten. Dat is respectloos. Ik nodig u uit mijn man eens te ontmoeten, in gesprek te gaan met ons en dan uw conclusies te trekken.
Al 4 jaar lang moeten wij vechten tegen die vooroordelen van artsen (oa in Gasthuisberg => advies: ga 2 keer in de week gaan zwemmen), ziekenfonds, van u…We hopen eigenlijk gewoon dat mensen begrip krijgen voor de situatie en hopen vooral op verbetering.
