ME-Gids.Net

Oke, het is dus een afspraak maken bij DML, dat is en het goedkoopst en onder toezicht van een arts.

Plassterk,

De testen zijn dus wel duur, maar ik zou je niet ontraden te gaan, dus: succes, en laat ons weten hoe het je vergaat.

Kijk eerst op Frank Twisk's site voor info vooraf.

wat zijn de ervaringen met nexavir van mensen die het al meer dan een jaar gebruiken, en wanneer merkten jullie beterschap?

mij werd die behandeling ook voorgesteld maar omdat het zo duur is wil ik er eens goe over nadenken

Mijn zoon gebruikt het meer dan een jaar, had onlangs een (2 e of 3 e)periode van niet gebruik vanwege het feit dat het op was.

Hij merkt nu toch weer, na een week gebruik ofzo, verbetering. Het medicijn werkt wel na, maar neem je het weer, dan is dat dus duidelijk merkbaar.

Succes, Vicky en laat eens horen wat je doet en hoe je ervaringen zijn.

Ben zeer geïnteresseerd in dit middel, maar vind het erg duur. Vandaar dat ik een excel-sheet heb gemaakt, waarin ik rigoureus ga bijhouden van uur tot uur wat ik doe, hoe ik me voel, zodat ik per maand mooi een gemiddelde kan berekenen. Ik zal dit voor vier of vijf maanden doen, want ik wil ook in mijn goede periode weten wat ik kan en ik zit nu in een vrij slechte. Dan vier of vijf maanden nexavir gebruiken en in mijn excel-sheet kijken of het iets uitmaakt.

wat is trouwens de wachttijd bij DML. Misschien moet ik nu wel een afspraak gaan maken als ik daar over vijf maanden terecht wil.

Ik kon bij hem al terecht binnen 3 weken dus dat valt heel goed mee!

Ja gaat erg goed afspraken te maken

veel succes ermee,

zeg, en als je da na een jaar nog verder gebruikt, dan is da toch nie meer in zo'n hoge dosis als int begin? of wel want dan blijfthet zo duur é?

dikke knuffel en iedereen veel succes ermee

Geachte,

Om technische redenen is het onmogelijk om U het product Nexavir te leveren in de komende maanden. We raden U aan contact op te nemen met uw behandelende arts teneinde een alternatieve oplossing te zoeken. Wij verontschuldigen ons ten zeerste voor dit ongemak.

Wij zullen U op de hoogte brengen via email/post van zodra we het product Nexavir opnieuw kunnen leveren.

Met vriendelijke groeten,
Muydermans Carine

toch raar dat het nu plots niet meer kan, ik vind het soms een vreemde constructie daar in Ossendrecht Kalida BV zit daar voor de nexavir, Protea zit daar ook voor de voedingssupplementen, andere firma dus, maar zelfde adres... maar dus een groot probleem voor de nexavir gebruikers, benieuwd wat haar man aanbeveelt of waar we nexavir nu moeten kopen... iemand al een idee ?

En dat terwijl ze het nog niet zo heel lang daar verkopen.

Gelukkig hebben wij voorlopig nog genoeg, maar jij zit er maar mee.

Misschien hebben ze ook douaneproblemen? Die had DML ooit eens.

Heb je ze gebeld? En weet DML ervan?

Wel apart dan dat dr. de Meirleir niet gewoon zegt tegen ons Nexavir kopers en gebruikers hoe het zit.

Ik baal trouwens ook enorm dat het nu niet leverbaar is. Vorige week nog bij dr. de Meirleir geweest en hij heeft hier niets over gezegd, terwijl hij wel betoogde hoe belangrijk dit middel voor mij is. Ik gebruik het nu 70 dagen 2 ml. per dag.

joni: heb je al verschil gemerkt sedert je nexavir gebruikt ?

Van de 70 dagen dat ik nu nexavir gebruik, heb ik ook 42 dagen anti-biotica gebruikt (en nog allerlei andere medicijnen). De eerste weken van de behandeling had ik het idee dat ik ietsje vooruit ging. Maar daarna ging het alleen maar behoorlijk slechter. En nu nog steeds slechter dan voordat ik met de behandeling begon. Dus kort gezegd: ik kan er niets van zeggen.

DML gaf aan dat je van dat anti-biotica gebruik behoorlijk slechter kan worden. Op andere forum onderwerpen ook al genoemd (herxheimer reactie). Wat ik ook van DML begreep is dat Nexavir wel heel belangrijk is voor mensen met een lage activiteit van de NK cellen en TH1 depressie. Omdat dat wijst op een verstoord immuunsysteem, waarvan hij dus vermoed dat de oorzaak ligt bij de retrovirussen (waaronder XMRV, maar volgens hem zijn er nog meer).

Wat wel heel apart is: ik had heel erg veel haaruitval en met name op mijn voorhoofd hele plukken weg. En daar begint nu overal nieuw haar te groeien. Dus hoewel ik me slecht voel, zie ik dat maar als teken dat het lichaam zich al iets aan het herstellen is.

Ik ben net als jij ook erg benieuwd naar resultaten van andere nexvir gebruikers.

Helaas staat er nu ook Nexavir op mijn behandellijst.. Ik lees overal dat het erg duur is.. Kan iemand mij vertellen hoe duur? En waar is het te krijgen?