Hoe weet je dat het de docenten zijn?gorbi schreef:Het zijn niet de studenten die op huisbezoek moeten komen, maar de docenten! Zij zijn het immers die vet betaald worden om de studenten op te leiden en verantwoordelijk zijn voor de manier waarop zij onze ziekte zullen aanpakken. Om te slagen moet je toch altijd je docent naar de mond praten?
UMC Groningen zoekt ''cvs'' patienten.
Moderator: Moderators
ME wordt omgedoopt tot ''cvs'' en dan in een adem genoemd met BURN-OUT en dan vragen mensen zich af hoe de visie van dat instituut zou zijn over onze ziekte.
ME-ers kunnen wel die studenten ontvangen maar dan alleen als zij zelf de regie in handen willen nemen en die studenten juist duidelijk maken dat deskundigen ME juist in het rijtje van aids of MS plaatsen en niet door mee te werken aan dat onderzoekje van hun (wat zij zullen zien als een bevestiging van hun visie op de zaken.)
ME-ers kunnen wel die studenten ontvangen maar dan alleen als zij zelf de regie in handen willen nemen en die studenten juist duidelijk maken dat deskundigen ME juist in het rijtje van aids of MS plaatsen en niet door mee te werken aan dat onderzoekje van hun (wat zij zullen zien als een bevestiging van hun visie op de zaken.)
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Ze vragen de ME/cvs stichting om mee te helpen aan een oproep.
Goh, weten ze dan helemaal niets over de controverses alleen al over de naamgeving? Dan is de rest van hun kennis vast niet veel méér waard. En dan moeten wij beoordelen of die studenten zich goed hebben voorbereid? Aan de vraagstelling kan je al lezen dat het met de voorbereiding van de opleiding zeer droevig gesteld is.
Goh, weten ze dan helemaal niets over de controverses alleen al over de naamgeving? Dan is de rest van hun kennis vast niet veel méér waard. En dan moeten wij beoordelen of die studenten zich goed hebben voorbereid? Aan de vraagstelling kan je al lezen dat het met de voorbereiding van de opleiding zeer droevig gesteld is.
Graag voeg ik twee zaken hieraan toe.
Ik heb me sinds enige tijd aangemeld op FB en merk dat veel mensen de term CVS met trots dragen. Ik bedoel dat ze van niet beter weten en zich eindelijk herkend voelen in hun klachten. Er zitten duidelijk mensen tussen die ME hebben, anderen hebben een nepdiagnose. Na al die jaren bedenk ik me dat de term CVS dan misschien nog niet zo slecht is om het onderscheid te maken tussen de ME en de mensen in afwachting van een diagnose? Nadeel is natuurlijk dat de deur naar verder onderzoek meestal dicht gaat zodra de stempel CVS wordt gegeven terwijl ze net moet opengaan.
Tweede opmerking, gisteren was ik in het ziekenhuis en in gesprek geraakt met een huisarts die toevallig aanwezig was. We hadden het over de term CVS. Hij ging akkoord dat het een nepdiagnose was maar zei er fijntjes bij dat hij dit soort patienten een "een zeer onaangenaam publiek vindt" want ze zijn "geïndoctrineerd" en "staan zelfs niet open om het positieve uit het leven te halen" (lees CGT).
Verder zei ie dat ze vaak twee uren zitten te roepen in zijn praktijk en dat ie zich afvraagt of ze daar dan niet moe van worden (hij in ieder geval wel).
Ik heb me sinds enige tijd aangemeld op FB en merk dat veel mensen de term CVS met trots dragen. Ik bedoel dat ze van niet beter weten en zich eindelijk herkend voelen in hun klachten. Er zitten duidelijk mensen tussen die ME hebben, anderen hebben een nepdiagnose. Na al die jaren bedenk ik me dat de term CVS dan misschien nog niet zo slecht is om het onderscheid te maken tussen de ME en de mensen in afwachting van een diagnose? Nadeel is natuurlijk dat de deur naar verder onderzoek meestal dicht gaat zodra de stempel CVS wordt gegeven terwijl ze net moet opengaan.
Tweede opmerking, gisteren was ik in het ziekenhuis en in gesprek geraakt met een huisarts die toevallig aanwezig was. We hadden het over de term CVS. Hij ging akkoord dat het een nepdiagnose was maar zei er fijntjes bij dat hij dit soort patienten een "een zeer onaangenaam publiek vindt" want ze zijn "geïndoctrineerd" en "staan zelfs niet open om het positieve uit het leven te halen" (lees CGT).
Verder zei ie dat ze vaak twee uren zitten te roepen in zijn praktijk en dat ie zich afvraagt of ze daar dan niet moe van worden (hij in ieder geval wel).
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@annac,
Het kwam niet zo over, maar ik bedoelde dat het de docenten zouden moeten zijn die naar ons komen omdat zij in de opleiding het laatste woord hebben. Ik weet het, klinkt cynisch
.
@Marlène,
Mijn huisarts praat dezelfde taal. CVS patiënten zijn tijdrovend, verlieslatend en afwijzend tegenover wat hij hen aanbiedt (psychodinges en AD's). En als toemaatje ook ongeloofwaardig ja. Hij geeft het voorbeeld van een patiënte die bij DML gaat en bij elk dorpsfeestje op tafel staat te dansen.
De term CVS is voor artsen de opvolger van de hysterica uit vorige eeuw.
Wat ik niet snap is dat zoveel mensen blij zijn met zo'n etiket, ze roepen "eindelijk een diagnose". En dat artsen ook denken dat ze ons met die nepdiagnose echt helpen en tot geruststelling brengen.
Het kwam niet zo over, maar ik bedoelde dat het de docenten zouden moeten zijn die naar ons komen omdat zij in de opleiding het laatste woord hebben. Ik weet het, klinkt cynisch
.@Marlène,
Mijn huisarts praat dezelfde taal. CVS patiënten zijn tijdrovend, verlieslatend en afwijzend tegenover wat hij hen aanbiedt (psychodinges en AD's). En als toemaatje ook ongeloofwaardig ja. Hij geeft het voorbeeld van een patiënte die bij DML gaat en bij elk dorpsfeestje op tafel staat te dansen.
De term CVS is voor artsen de opvolger van de hysterica uit vorige eeuw.
Wat ik niet snap is dat zoveel mensen blij zijn met zo'n etiket, ze roepen "eindelijk een diagnose". En dat artsen ook denken dat ze ons met die nepdiagnose echt helpen en tot geruststelling brengen.
Idd, hysterie, neurasthenie en nu psychosomatiek (wo CVS).De term CVS is voor artsen de opvolger van de hysterica uit vorige eeuw.
Dat veel patiënten niet beter weten ivm de term CVS is ze niet aan te rekenen. Maar ik zie niets goeds aan de term; het is in de praktijk helemaal geen voorlopige diagnose waarna verder onderzoek gedaan wordt, integendeel, er wordt dan juist niet verder onderzocht.
Life smells...
Ik vind dat zelfs de ME patienten die nog (met moeite) part-time kunnen werken en relatief gezien het niet zo zwaar hebben ook uit respect voor de ernstig zieke ME patienten de term ''cvs'' moeten vermijden en zelfs bestrijden.
Volgens mij meende Lulu bijv. dat rituximab voor haar nog niet aan de orde is omdat haar situatie niet levensbedreigend is en toch is zij fel tegen ''cvs'' gedoe, ik heb daar erg veel respect voor.
Hoe kunnen wij uberhaupt van anderen verwachten ons ziekte serieus te nemen als wij zelf het hebben over een ''ME/CVS-stichting''
De mensen met CVS moeten dan maar desnoods onder ME vallen (tot er juiste diagnose mogelijkheden komen) en niet de mensen met ME onder CVS, omgekeerde wereld.
Volgens mij meende Lulu bijv. dat rituximab voor haar nog niet aan de orde is omdat haar situatie niet levensbedreigend is en toch is zij fel tegen ''cvs'' gedoe, ik heb daar erg veel respect voor.
Hoe kunnen wij uberhaupt van anderen verwachten ons ziekte serieus te nemen als wij zelf het hebben over een ''ME/CVS-stichting''
De mensen met CVS moeten dan maar desnoods onder ME vallen (tot er juiste diagnose mogelijkheden komen) en niet de mensen met ME onder CVS, omgekeerde wereld.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''