ME-Gids.Net

Ik lees hier heel wat over het chronisch vermoeidheidssyndroom, een bijzonder invaliderende ziekte waar ik zelf ook meermaals mee gediagnosticeerd ben en heden ook mee kamp, waardoor ik me ook de vraag stel: hoe loopt dit verder.

Ik ben nl "nog maar" 30 en kamp hier al zo'n 14 jaar mee.

Eén groot punt op deze site valt me op: de term "ME" wordt hier gebruikt. Dit suggereert dat er sprake is van een biomedische aandoening (ontstekingen) in hersenen en ruggenmerg!
Dit is echter niét het geval bij patiënten met CVS of kan althans niét worden angetoond en dat is net het probleem.
Dit neemt niet weg dat patiënten met CVS een bijzonder hoge lijdensdruk en lage levenskwaliteit ervaren, volgens een studie uit Scandinavië zijn CVS-Patiënten de patiënten met de laagste levenskwaliteit. Er zijn mensen met bijzonder ernstige ziektes die goed behandeld of stabiel gehouden kunnen worden en zo nog van het leven kunnen genieten. In mijn geval is dat bij CVS onmogelijk daar ik half "weg" ben (de brainfog) en zo lam als iets en geen fut heb (extreme uitputting en vermoeidheid), ook al vind ik de wereld een prachtige plaats.

Het probleem daarmee is dat de term M.E. in de wetenschappelijke literatuur mn in de angelsaksische gebruikt wordt over deze biochemische of - medische ziekte met aantoonbare ontstekingen in het autonome zenuwstelsel!!
Wanneer er onderzoeken komen die de term M.E. vermelden, gaat het dus niét over chronische vermoeidheidssyndroom helaas maar wel over M.E., een ziekte waarbij men recent wel aanduidingen voor heeft.

Bij CVS (chronische vermoeidheidssyndroom) moet je in het engels de term CFS (chronic fatigue syndrome) gebruiken. Dat is waar wij hier vermoed ik aan lijden en de ziekte die in het biopsychosociale model wordt geplaatst daar er geen biomedische aanwijzingen zijn of er toch te weinig overlap is tussen de patiënten inzake deze biomedische aanwijzingen (vermoedelijk net omdat een percentage van de CVS-patiënten - hoe groot kan men onmogelijk schatten - deze ziekte misbruikt om aan uitkeringen te geraken of eigenlijk onder een andere ziekte lijdt die veelal psychisch is: depressie- en angststoornis, overspannenheid, bipolaire of hypomane stoornis, persoonlijkheidsstoornissen, ...) en een klein percentage van de mensen die heden de diagnose CVS hebben zal ooit gediagnosticeerd worden met auto-immuunziektes, metabolische stoornissen, endocrinologische afwijkingen, ... die hun vermoeidheid kunnen verklaren maar waar in eerste instantie overgekeken werd daar ze extreem moeilijk te diagnosticeren zijn en jammer genoeg hebben we geen aparte diagnose-specialisten en zijn er vandaag heel weinig artsen die nog het overzicht hebben over alles wat er bestaat.

Bij mij verloopt het in episodes, moet bekennen dat elke volgende episode van complete uitputting en extreme spierzwakte e.d. ernstiger is dan de vorige alsook langer duurt.
Groot verschil is dat extreem veel slapen toen niet bevredigend was, nu lukt slapen gewoon niet meer. In-en doorslapen zijn bij mij problematisch.

De andere symptomen (lage koorts, klierzwellingen, aften, keelpijn en -ontstekingen,...) zijn echter bij mij al 14 jaar op de achtergrond aanwezig waarbij het ook duidelijk is dat ik minder kan dan een gemiddeld persoon van mijn leeftijd. Ik heb altijd rekening moeten houden met mijn "batterij" als ik dingen plande.
Ik weiger te geloven dat dit ook verergerd.

Ik lees hier heel wat over het chronisch vermoeidheidssyndroom...

De naam van de site zegt het, je leest hier heel wat over ME. Een onjuiste 'lezing' van jou hier, is een beetje raar, om het zacht uit te drukken ... Google eens op 'de geschiedenis van ME en CVS, ME-gids.net', dan kun je wijzer worden; zelfs de twee Amerikaanse artsen die de naam (+ criteria) CVS hebben verzonnen, hebben jaren geleden al gezegd dat dit misplaatst was, er spijt van hadden en er zelfs excuses voor gemaakt aan ons patiënten.

En overigens, laaggradige ontsteking in ruggenmerg en/of hersenen zijn aangetoond en de symptomen wijzen er op, vandaar dat de pioniers dit in de jaren '50 al ME hebben genoemd, wat de WHO ook heeft overgenomen in de jaren '60.

Alles over CVS is pseudowetenschap. Omdat het zoveel ingang vond, hebben een deel van de ME-vriendelijke artsen het ook CVS of ME/CVS genoemd. Afijn, je hebt heel wat leeswerk te doen ...

hoi strikje,

eerst en vooral welkom hier!

ik sluit me aan bij asje (en bij zowat al de rest hier, veronderstel ik): ME is de correcte naam. Er is idd wél bewijs van ontsteking in de hersenen ed. En ook van andere afwijkende waarden in het lichaam wordt er steeds meer ontdekt. We hebben qua onderzoek nog een lange weg te gaan, maar we kunnen nu echt niet meer zeggen dat er 'niks gevonden kan worden'. Het zal nog even duren voor dat onderzoek echt doorsijpelt naar alle dokters en instanties, maar dat wil niet zeggen dat dat onderzoek niet bestaat.

Ik vind de beste omschrijving van mijn ziekte eigenlijk de goeie ouwe van Ramsay. Google maar eens Ramsay + ME, en kijk of je jezelf erin herkent.

Veel leesplezier

Noot:
Ramsay was de arts uit de jaren '50 die ME de naam gaf (zoals ik schreef), daar vind je dus de eerste ME-criteria. Met voortschrijdend inzicht zijn er toen nog de 'CCC' en weer later de 'ICC' gekomen, die zijn weer uitgebreider dus. Die drie criterialijsten gaan over ME. (Er zijn er nog veel meer over CVS, die kun je vergeten.)

http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html
Op deze ME Gids pagina vind je de casusdefinities die zijn opgesteld en kun je die vergelijken.

ME=CVS=SEID=SOLK=yuppie flu=PVS=whatever, of een naam nou correct is of nie, we snappen ondanks de brainfrog toch wel dat ze óns ermee bedoelen? en die ontsteking kan ook het gevolg zijn van het op de bank hangen he en om aan een uitkering te komen is dit zo ongeveer de laatste kwaal die je zou willen veinzen, gewoon werken levert minder stress op!

welkom hier strikje

josje15 schreef: en de leeftijd speelt ook mee, denk ik....
zoals bij mij nu de overgang, maar ook meer klachten met het vorderen van mijn leeftijd...

Leeftijd speelt bij mij geen rol. Bij mij is het ook langzaam aan gegaan, maar al vanaf toen ik 2 was. We zijn nu meer dan 20 jaar verder.

Ik ervaar de ziekte inderdaad als progressief. Elke keer een stap achteruit door overbelasting of door een virusje.

ohja en bij mij niet of nauwelijks progressief, behalve door 'foutjes' met bv carnitine of ik geloof nu een vitamine D tekort en daardoor maffe allergieën maar da's nog ff puzzelen

je was er vroeg bij robin!

@ strikje
Bij mij een geleidelijk begin, daarna periodes van gedeeltelijk herstel, maar ook achteruit door teveel te doen of inderdaad ontstekingen/virus/worden gedwongen teveel te doen. Nu ik (nog even) rust heb kan ik mijn activiteiten beter in balans houden, waardoor geen achteruitgang meer. Daardoor balans om ook te kunnen puzzelen, net als @soof.

De term ME word tegenwoordig gebruikt omdat CVS bagatelliserend is, want iedereen weet hoe het is om moe of vermoeid te zijn, maar ME/CVS is wat anders dan gewoon vermoeid zijn.
Vermoeidheid kan je je tot op zekere hoogte overheen zetten en is na een relatief korte periode en genoeg rust en slapen wel over, ME niet.
Toen ik als 18 jarige van 50kg achter de vuilniswagen liep was ik na een dag werken ook moe, iedere dag weer, maar toch iedere dag weer gaan werken, want na een nacht slapen was ik herstelt en de vermoeidheid wel over, dat is bij ME niet het geval.
Daarnaast is de term vermoeidheid subjectief (niet meetbaar).
De één zegt extreem vermoeid/uitgeput te zijn, de ander zegt ziek (griepachtig) te zijn, geen idee of daarmee hetzelfde word bedoeld.

Ik zie mijzelf niet als CVS patiënt, omdat ik niet alle dagen vermoeid/uitgeput ben.
En ook op slechte dagen scoor ik laag op vermoeidheid (maar ja, dat is dus subjectief).
Ik ben regelmatig ziek, maar kan tussendoor dagen en heel soms zelfs weken erg opknappen.
Dat zijn dagen waarop ik bijna volledig klachten vrij ben.

Progressief is het denk ik alleen door een gebrek aan een behandeling.
Een longontsteking is ook progressief als je er niets aan doet.

feuer schreef: De term ME word tegenwoordig gebruikt omdat CVS bagatelliserend is...

Het heet ME, vanaf de jaren '50 al. In de jaren '80 hebben die twee domme artsen (vinden ze zelf nu ook) er 'CVS' van gemaakt; dat is de volgorde. Helaas vond dit veel ingang wegens de algemene ontkenning van ME/de ernst ervan. Gelukkig gebruiken steeds meer artsen weer de echte naam (+ criteria), ME.

Ernstig vermoeide mensen die geen ME hebben en ook nog geen andere diagnose, vallen onder CVS, wat ook dan volkomen onzinnig is, omdat men gewoon moet blijven onderzoeken naar wat er wél aan de hand is ipv de dooddoener CVS te geven. De mate en continuïteit van vermoeidheid of uitputting zegt niets over wel of niet ME, behalve dat je max nog maar voor plm de helft kunt functioneren.