ME-Gids.Net

stargazertje schreef:Lopen wij ook geen marathon in onze versie Ariadne? De leverancier was eerder redelijk bot mijn kant op.

Ja, soms wel, alhoewel ik het wel probeer te voorkomen. Ik heb weleens een halve marathon gelopen, toen ik nog gezond was en dan ben je best moe, maar het gevoel dat je hebt als je ME hebt is heel anders.

De leverancier wordt waarschijnlijk een beetje "moe" van al die mensen die vragen waar de kousen blijven. Visser had het over een proef met zo'n 90 mensen. Het had beter in de brief kunnen staan.

Groetjes, Ariadne.

90 Mensen is wel een behoorlijke groep zeker voor mensen met ME. En de leverancier heeft in mijn ogen niets om te klagen hoor. Hij heeft een flinke afzet dankzij Visser.

Dr. Visser heeft een leverancier gevonden die de sportcompressiekousen voorlopig gratis verstrekt.

90 Mensen is wel een behoorlijke groep zeker voor mensen met ME. En de leverancier heeft in mijn ogen niets om te klagen hoor. Hij heeft een flinke afzet dankzij Visser.

HUH... ze werden toch gratis verstrekt

Rekening gaat naar stichting Cardiozorg. Proefpersonen hoeven er niet voor te betalen.

Nee, Visser heeft mij verteld dat deze leverancier ze in eerste instantie gratis levert. Het factuuradres is Cardiozorg, want anders loopt het computerprogramma niet door. Na deze proef gaat hij (Visser) dan kijken of ziektekostenverzekeraars ze willen vergoeden. Als ze helpen natuurlijk.

Groetjes ariadne.

P.S. Ben nu paar weken weg, kan dus niet reageren op postings.

Ik zat ook al te wachten op de kousen. Had al contact opgenomen met visser. Hij zou er achteraan gaan zei hij. Ik wil nu ook wel keer beginnen eigenlijk,dus hoop dat ze snel komen. Ik hem ze 3weken geleden besteld.

Maar goed te lezen dat jullie ook allemaal proefpersonen zijn,ben benieuwd hoe t bij iedereen gaat.

Ik doe ook mee met de kousen. Had ze gelijk op de dag besteld dat het formulier binnen kwam. Kon niet wachten tot ik ermee kon beginnen. Ik heb zulke goede verhalen erover gelezen. Het zou een klein wondertje zijn als ze bij mij net zo goed zouden helpen. Heb er heel wat voor over als ik wat langer op de scoot kan zitten zonder pijn in mijn benen. Of een beetje makkelijker kan lopen.
Na een week ofzo heb ik de leverancier ook gemaild, met de vraag wanneer ze komen, want op de site staat 1-3 werkdagen.
Maar hij legde idd uit dat dr visser wil wachten tot iedereen besteld heeft van de groep, zodat we allemaal tegelijk kunnen beginnen. Maar ik denk dat de mensen die wel al besteld hebben nu bijv. ook alweer op vakantie kunnen zijn. Dus die vlieger gaat niet op.
De leverancier vond ik trouwens erg vriendelijk.
Leuk om te lezen dat hier meer testers zijn

Ik doe ook mee met de kousen Ben erg benieuwd!
Mij werd ook verteld door de leverancier dat de kousen pas worden verstuurd als iedereen heeft besteld.. maar dat dat wel vrij gauw zou zijn, omdat de meeste bestellingen al binnen waren.
Ik vind het niet zo erg nog even te wachten.. lijkt me toch niet heel fijn met die erge warmte.

Vraagje; heeft dr visser jullie gevraagd mee te doen? Of hebben jullie een soort van oproepje gekregen om vrijwillig mee te doen gekregen?

Dr visser heeft het een half jaar geleden ofzo voor het eerst genoemd bij een consult. Toen bespraken we verschillende behandelingen (een medicijn eerst (ben de naam alweer kwijt) dan de kousen, dan nog een ander medicijn wat op de hersenen werkt waar nog niet zoveel bekend over is.
Kousen was ik eerst niet zo enthousiast over. Ik zag het al gebeuren dat ik dan 2x per dag thuiszorg heb om mijn kousen aan en uit te trekken. Hij had het eerst over steunkousen namelijk. En dat alles dan alleen maar omdat ik dan misschien minder makkelijk flauw zou vallen terwijl ik dat best aan voel komen en het niet vaak meer gebeurt.
Maar later bleek het dus om compressiekousen te gaan. We hebben het er nog een paar keer telefonisch over gehad en intussen door informatie te zoeken ben ik zo ontzettend enthousiast geworden.
Ik las op een blog van iemand dat ze niet meer met haar benen omhoog hoeft te zitten, dat moet ik ook altijd omdat mijn benen anders teveel zeer doen en blauw worden.
Dat ze verder kan lopen. Ik kan nu net een stukje door de straat en weer terug.
Dat ze makkelijker een trap op kan. Dat zou wat zijn
En, minder pijn heeft. Nou... als dat eens zou kunnen... Ik zit op 4x2 zaldiar en nog steeds weet ik vaak niet waar ik het zoeken moet.
Als ze bij mij net zo werken zou ik wat verder met de scootmobiel kunnen. Nu red ik dat een half uurtje waarbij ik binnen 5 minuten al pijn in mijn benen krijg.
Misschien is het wel leuk om daar straks een apart topic voor aan te maken, dat iedereen die de kousen test zijn of haar ervaringen neer pent.

Vi zei bij mij tijdens een tel. consult dat hij de kousen toch eens bij mij wil proberen. Hij blijft streven naar het best mogelijke resultaat. Vind het bijzonder want de meeste specialisten (en heb er een hoop gehad) die kijken naar 1-2 ideetjes en dan houd het op.

Ja het is echt een fijne arts vind ik.

Alles over compressiekousen in 1 topic gezet. Mod.

Een apart topic voor onze supersokken lijkt me wel handig. Ik las dat er hier meerdere patienten van Dr. Visser zitten die zeer binnenkort deze sokken mogen testen.
Ik had ze eigenlijk al verwacht maar ik lees hier en daar dat het nu niet lang meer zal duren.
De leverancier vertelde dat ze wilden wachten tot iedereen van de testgroep (70 mensen als ik het goed heb onthouden) heeft besteld, zodat we allemaal tegelijk kunnen beginnen.


Toen Dr Visser er voor het eerst over begon zag ik ze niet zo zitten. Alleen om minder snel flauw te vallen de hele dag met die ondingen aan vond ik wat overdreven. Maar intussen is er meer informatie over wat voor kousen het precies zijn, welke effecten er verwacht kunnen worden, dat 12 van de 17 mensen een positief effect had.
Intussen heb ik er meer over gelezen en verwacht ik stiekem een klein wondertje straks. Niet handig natuurlijk want we kennen allemaal die verwachte wondertjes die nergens op uitlopen. Maar ik kan er niets aan doen.
Ik wil mijn supersokken en ik wil dat ze werken.

De bedoeling van het onderzoek is dat we ze 4 weken lang dragen.
Na 3 weken krijgen we een enquete van Dr V met wat vragen over onze ervaringen, of de kousen hebben geleid tot vermindering van klachten, welke klachten en onder welke omstandigheden we het gebruikt hebben. Ook negatieve ervaringen moeten vermeld worden.

Dr visser hoopt natuurlijk dat het bij ons allemaal goed zal werken, en wie weet krijgt hij het dan voor elkaar om met de resultaten het voortaan door de zorgverzekering te laten vergoeden.

Ze kosten nu dus 50 euro. Dit keer gratis verstrekt door de gulle leverancier. Maar als het helpt kunnen we natuurlijk niet allemaal maar 1 paar blijven dragen. Ik denk dat minstens 3 paar wel nodig is om ze regelmatig te kunnen wassen.



Dit zullen de mijne worden. Roze!

Waarvoor de kousen officieel bedoeld zijn (in de sport dus)
De sport compressiekousen stimuleren de doorbloeding van uw kuitspieren en geven u extra stabiliteit.


Preventief tegen sportblessures
Meer zuurstof in de spieren
Langer uithoudingsvermogen
Verminderde spierspanning
Sneller herstellen
Minder tot geen spierpijn
Verbetering van uw sportprestaties


Wat ik ervan hoop/verwacht:
Ik hoop langer op de scootmobiel te kunnen rijden.
Wat verder te lopen, wie weet in mijn vakantie wel van de duinen naar het strand.
Niet steeds met mijn benen omhoog te moeten zitten.
Minder snel blauwe benen wanneer ik zit of sta
Minder pijn/verzuren/krampen.

Die paar dingen zullen al een wereld van verschil maken.

Wie van jullie gaat er testen? Wie van jullie heeft ze zelf al gekocht en ervaring mee?
Ik ben zo ontzettend benieuwd!

Ik wil het na de zomer proberen, zou het vooral goed kunnen gebruiken voor buiten maar dat doe ik nu met dit weer toch echt zonder sokken. Als ik het goed begrijp hier wacht de fabrikant tot iedereen besteld heeft maar sommigen hebben ze wel al??

Wat ik heb begrepen is er eerst een kleinere groep geweest van 17 mensen. En omdat het bij 12 van hen op wat voor manier dan ook vermindering van de klachten gaf, wordt het nu bij een grote groep getest.
En er zijn natuurlijk ook mensen die niet konden wachten tot alles rond was met de leverancier en ze zelf vast hebben gekocht.

Het weer is ook het enige waar ik problemen mee heb. Ik hou er zo van om blote voeten te hebben. Maar ach, als het zoveel verlichting geeft dan interesseert het me niets meer denk ik