ME-Gids.Net

Heb je even een pb tje gedaan.

Dit is het ergste wat er is, weet ik ook.

Als je psych en ook nog anderen je volstrekt verkeerd beoordelen versterkt dat de angst. Sterker, bij mij is de extreme angst destijds daardoor ontstaan (iatrogeen dus). Mss bij jou ook deels (?) Bij ME heb je natuurlijk gauwer last van angst door oa de hormonale verstoringen, maar, dus ook als er een aanleiding toe is. Het goede nieuws is dat ik er wel langzamerhand van afgekomen ben, terwijl ik een hele tijd geen contact meer had met mensen die zo verkeerd dachten en ik alles steeds weer helderder kon zien (zonder med's overigens, ik had toen geen enkel contact meer met welke behandelaar dan ook dus kon nergens aan komen).

Het lijkt me toch heel belangrijk dat je met tenminste één ME-vriendelijke arts contact hebt tegenover degenen die het niet begrijpen.

Het is begrijpelijk dat je ouders denken dat er iets moet gebeuren maar in zo'n kliniek zal je met je ME wsl niet beter worden ...

asje schreef:Dit is het ergste wat er is, weet ik ook.

Als je psych en ook nog anderen je volstrekt verkeerd beoordelen versterkt dat de angst. Sterker, bij mij is de extreme angst destijds daardoor ontstaan (iatrogeen dus). Mss bij jou ook (?) Bij ME heb je natuurlijk gauwer last van angst door oa de hormonale verstoringen, maar, dus ook als er een aanleiding toe is. Het goede nieuws is dat ik er wel langzamerhand van afgekomen ben, terwijl ik een hele tijd geen contact meer had met mensen die zo verkeerd dachten en ik alles steeds weer helderder kon zien (zonder med's overigens, ik had toen geen enkel contact meer met welke behandelaar dan ook dus kon nergens aan komen).

Het lijkt me toch heel belangrijk dat je met tenminste één ME-vriendelijke arts contact hebt tegenover degenen die het niet begrijpen.

Het is begrijpelijk dat je ouders denken dat er iets moet gebeuren maar in zo'n kliniek zal je met je ME wsl niet beter worden ...

maar dit gaat ook zo niet meer... ik heb hulp nodig, want het neemt me helemaal in beslag... ik zit nu doordeweeks bij mijn ouders en in het weekend thuis bij mijn man omdat ik alleen echt niet wil zitten met die angsten... maar mijn ouders worden ook gek ervan dat ze me niet zien verbeteren... van angst wil ik echt niet alleen zijn en het liefst bel ik alles en iedereen op om te vragen wat ik met die angst kan... ik word radeloos ervan en weet niet hoe ik die angsten dag en nacht nog kan trekken...

je kan wel gelijk hebben wat betreft behandelaren die je niet begrijpen en waardoor je angst alleen maar toeneemt, maar mn huisartsen zien CVS-ME als psychosomatisch, de psychiaters, de behandelaar




zoals de behandelaar die CVS ziet als psychosomatisch en trauma´s wilde opzoeken... trauma?

Ik zou het beste Angstforum opzoeken, daar zul je vast wel wat handvaten kunnen vinden. Ik heb bijv zeker wel trucs toegepast zoals bijv steeds proberen niet ineen te krimpen van de angst maar juist steeds innerlijk 'ROT OP' ertegen te roepen ik ben niet gek. Zulk soort dingen kunnen echt helpen, een emotionele gedachte = hormoon dus kan iets doen.

Je hebt iets nodig maar staar je niet blind op dat dat iets hulp moet zijn. Doe zoveel mogelijk kennis op.

durfde jij alleen te zijn met die voortdurende angst en hoe deed je dat met slapen en als je uitgeput was van angst en het gewoonweg niet meer trok... ik ben echt doodsbang nu dat mijn lichaam die angstgolven niet meer aankan en dat het kwaad doet aan mijn lijf en dat ik er voor altijd in blijf...

Ik woonde alleen, was toen heel ziek geworden dus kende gewoonweg niet anders dan er alleen mee zijn. Ik sliep onregelmatig en lag veel wakker. En ja, ik werd daar ook heel angstig voor, het is eigenlijk een angst die je erbij krijgt; angst voor de (gevolgen van) angst (angst = stress maar je gaat er niet dood aan al voelt het wel zo). Totdat ik steeds meer ging denken dat het leven zó de angst niet waard was. Daar herinnerde ik mezelf dan steeds aan, je kunt de angstige gedachten wel deels beïnvloeden met andere gedachten. Dat is dan mss weer wel makkelijker als je alleen bent, ik hoorde geen onzin meer. Ik zou echt contact zoeken met anderen met angst die daar verstandig over denken (dus als fysieke verstoring en niet als 'diep psychisch'), er is altijd ervaringsdeskundigheid waar je wat aan kunt hebben. En er zo min mogelijk over praten met degenen die het anders zien, een beetje innerlijke afstand nemen zeg maar en je eigen plan trekken.

@Dreamer,

Heb jij ook hartklachten / hartproblemen?

asje schreef:Ik woonde alleen, was toen heel ziek geworden dus kende gewoonweg niet anders dan er alleen mee zijn. Ik sliep onregelmatig en lag veel wakker. En ja, ik werd daar ook heel angstig voor, het is eigenlijk een angst die je erbij krijgt; angst voor de (gevolgen van) angst (angst = stress maar je gaat er niet dood aan al voelt het wel zo). Totdat ik steeds meer ging denken dat het leven zó de angst niet waard was. Daar herinnerde ik mezelf dan steeds aan, je kunt de angstige gedachten wel deels beïnvloeden met andere gedachten. Dat is dan mss weer wel makkelijker als je alleen bent, ik hoorde geen onzin meer. Ik zou echt contact zoeken met anderen met angst die daar verstandig over denken (dus als fysieke verstoring en niet als 'diep psychisch'), er is altijd ervaringsdeskundigheid waar je wat aan kunt hebben. En er zo min mogelijk over praten met degenen die het anders zien, een beetje innerlijke afstand nemen zeg maar en je eigen plan trekken.

Waar vind je die mensen die er over denken als fysieke verstoring, want ik vind ze niet... Als ik zeg dat het door die klote medicatie komt en me nog nooit eerder zo vreselijk heb gevoeld, nemen ze me niet serieus.

verlorengezondheidman schreef:@Dreamer,

Heb jij ook hartklachten / hartproblemen?

Nee, gelukkig niet.

dreamer84 schreef: Waar vind je die mensen die er over denken als fysieke verstoring, want ik vind ze niet... Als ik zeg dat het door die klote medicatie komt en me nog nooit eerder zo vreselijk heb gevoeld, nemen ze me niet serieus.

Hoi dreamer, die vind je hier! oa.

En bij ME vriendelijke artsen (vandaar dat ik Visser aanhaal). Soms is het al zo'n opluchting dat je klachten (h)erkend worden. Daarmee gaan ze niet weg maar hoef je in ieder geval niet continu de strijd aan met het ongeloof.

Er is een amerikaanse site op internet, patiënten voor patiënten (weet nu de exacte link even niet maar kan ik wel opzoeken) waarbij verschillende maatregelen worden genoemd op populariteit en effectiviteit. En heel erg bovenaan staat, ignore people who think ME is not real (weet niet of ik juist gequoteerd heb).

Ben met asje eens, probeer jezelf te versterken met kennis en laat je niet leiden door opvattingen van anderen.

lulu schreef:

dreamer84 schreef: Waar vind je die mensen die er over denken als fysieke verstoring, want ik vind ze niet... Als ik zeg dat het door die klote medicatie komt en me nog nooit eerder zo vreselijk heb gevoeld, nemen ze me niet serieus.

Hoi dreamer, die vind je hier! oa.

En bij ME vriendelijke artsen (vandaar dat ik Visser aanhaal). Soms is het al zo'n opluchting dat je klachten (h)erkend worden. Daarmee gaan ze niet weg maar hoef je in ieder geval niet continu de strijd aan met het ongeloof.

Er is een amerikaanse site op internet, patiënten voor patiënten (weet nu de exacte link even niet maar kan ik wel opzoeken) waarbij verschillende maatregelen worden genoemd op populariteit en effectiviteit. En heel erg bovenaan staat, ignore people who think ME is not real (weet niet of ik juist gequoteerd heb).

Ben met asje eens, probeer jezelf te versterken met kennis en laat je niet leiden door opvattingen van anderen.

Ik weet alleen niet of ik ME heb. Ik kan nog een wandeling maken, ben niet bedlegerig (geweest). Beweging deed/doet me goed inplaats van slecht...
verder ben ik nooit goed onderzocht voor een goede diagnose...

http://curetogether.com/chronic-fatigue ... popularity

Hier is de link voor cure together.

dreamer84 schreef: Ik weet alleen niet of ik ME heb. Ik kan nog een wandeling maken, ben niet bedlegerig (geweest). Beweging deed/doet me goed inplaats van slecht...
verder ben ik nooit goed onderzocht voor een goede diagnose...

Hoi dreamer, dat weet ik natuurlijk ook niet... heb je je klachten naast de icc gelegd, zoals asje suggereerde? Verder kan geen arts eenduidig ME vaststellen en moet er een boel uitgesloten worden (ben je nu mee bezig begrijp ik). En als je hierover twijfel hebt is het wellicht nog een reden het wel te bespreken met iemand die ervaring heeft op dit gebied?

Je kan nog een wandeling maken... bewegen doet/deed je goed...
Ook ik kan beperkt nog wandelen, fietsen, maar moet geen afstanden doen. En heb vooral na geestelijke inspanning last, bij lichamelijke inspanning komt de kater vaak wat later. En er is ook verschil tussen bewegen en inspannen.

Ik weet ook niet of je ME "hebt", maar mi heeft een zodanige angststoornis altijd een fysieke verstoring tot basis...

lulu schreef:

dreamer84 schreef: Ik weet alleen niet of ik ME heb. Ik kan nog een wandeling maken, ben niet bedlegerig (geweest). Beweging deed/doet me goed inplaats van slecht...
verder ben ik nooit goed onderzocht voor een goede diagnose...

Hoi dreamer, dat weet ik natuurlijk ook niet... heb je je klachten naast de icc gelegd, zoals asje suggereerde? Verder kan geen arts eenduidig ME vaststellen en moet er een boel uitgesloten worden (ben je nu mee bezig begrijp ik). En als je hierover twijfel hebt is het wellicht nog een reden het wel te bespreken met iemand die ervaring heeft op dit gebied?

Je kan nog een wandeling maken... bewegen doet/deed je goed...
Ook ik kan beperkt nog wandelen, fietsen, maar moet geen afstanden doen. En heb vooral na geestelijke inspanning last, bij lichamelijke inspanning komt de kater vaak wat later. En er is ook verschil tussen bewegen en inspannen.

Ik weet ook niet of je ME "hebt", maar mi heeft een zodanige angststoornis altijd een fysieke verstoring tot basis...

mijns inziens ook, maar je zit er wel mee en op het moment is de spanning/angstgolven zo hoog dat ik het ondraaglijk vind en het liefst alles bij elkaar weer schreeuwen: HELP, ik verzuip en ik ben te uitgeput om te zwemmen... vannacht overigens redelijk rustig geslapen, maar bij het ontwaken schoot het er weer in, van rust in de stand van ontwaken, wil vaak weer al die stoffen in mn kop laten schiet in angst...

In ieder geval goed dat je aardig rustig hebt geslapen, geeft weer wat energie.

Asje schreef dat ze de angst soms boos of streng toesprak als ik het goed weergeef, om andere emotie-stofjes aan te spreken... alleen formuleert asje het beter dan ik.

Ik weet nog hoe het was idd dat het je direct weer bespringt... schrijf maar van je af. Bij mij is het over, bij asje ook, en zo ken ik meer mensen waarbij het over is gegaan. Ook een vriendin die vooral 's ochtends last had en waarbij het in de loop van de dag wat afzakte. Maar ook bij haar is het over.