ME-Gids.Net

Bedankt, ik ben erg blij met hoe het geworden is.

Een mooi maar ook een verdrietig artikel!!
Knap gedaan felixloena. Niessie zou je dankbaar zijn!

zo mooi geworden,
mis haar.

lieve groetjes
petraroos

en nu is het gemis weer erg omdat ik het haar niet kan laten zien

Wauw.. even inderdaad via picasso up laten loaden en dan vergroten...maar wat een mooi artikel!

respect...knufs

JoJa

marlène schreef:Heb met mijn neus tegen het scherm gezeten
Wat een mooi interview!! Heb er de tranen van in mijn ogen.

Niet abnormaal als je met je neus tegen het scherm zit


Wel triest dat ze sterft door het toedoen van haar arts(en). Ben duizelig dus heb niet het vermogen om het hele artikel te verslinden, maar anders had ik het zeker volledig doorgenomen!

haaii ik ga hier zelfs niet op antwoorden behalve dan dat het erg ongevoelig is. Je hebt geen idee waar je het over hebt.

Mooi!

Op de site van de ME/cvs Vereniging is het interview heel duidelijk te lezen.

(Marlène.. volgens mij bedoelde Haaii het niet verkeerd? beetje onhandig gemaakt grapje?)

Prima!

Vooral dat

"Denise had liever kanker dan ME, want opeens werd de "rode loper" voor haar uitgerold"

is nijpend en zo waar.

Wanneer biedt de regering eindelijk haar excuses aan alle ME patiënten aan voor de mishandeling die ze al die jaren door hun houding moeten ondergaan?

goeiemorgen,

Het is echt waar van de rode loper,
als ik zeg ik heb ME draaien ze hun hooft weg,of het gesprek valt stil,
als ik zeg dat ik longkanker hebt overleefd,ben ik een held.
en willen ze van alles weten.

lieve groetjes
petraroos

Jij kunt het ook weten Petraroos.

iets soortgelijks ervaring met Lyme, hoewel niet zo extreem. Als ik zeg ik heb ME, dan krijg ik rare vragen als: o ben je dan steeds moe? of heb je daar therapie voor? als ik zeg ik heb lyme, dan zeggen ze: o wat erg voor je?

petraroos schreef:goeiemorgen,

Het is echt waar van de rode loper,
als ik zeg ik heb ME draaien ze hun hooft weg,of het gesprek valt stil,
als ik zeg dat ik longkanker hebt overleefd,ben ik een held.
en willen ze van alles weten.

lieve groetjes
petraroos

Ja, ik heb daar ook ervaringen mee als gesprekken op ziektes komen.

Dus vaak probeer ik het gesprek van ziektes weg te leiden, houd mijn bek of anders verwijder ik me zelf van het gezelschap. De klote ervaring niet gehoord te worden hoef ik niet telkens mee te maken.

Marginaal of niet?

Net zo iets als zelf-censuur in de algemene politiek correcte pers/opinie; alleen dan niet uit angst of labkakkerigheid, maar uit zelfbehoud.

ik zeg nu tegenwoordig dat ik lyme heb ( en zeggen ze OHHH wat erg) en dat meer dan 50% van de mensen die ME hebben ook lyme hebben, en ik zeg er ook bij dat dit alleen de mensen zijn die getest zijn, laat staan als iedereen getest is!!! en ik heb ook de diagnose ME er bij, en wat heb ik dan??? ( dan zeggen ze tja tja ik weet niet??? maar die lyme is wel erg), ik zeg met ME ben je net zo gesloopt en voel je je misschien nog beroerder?? en wat dan??? ( ja ja als je het zo zegt dan ja wat erg voor die mensen) en zeg ik ja dacht ik ook.

ik gooi het op die mensen terug, dat ze zelf gaan nadenken wat er gebeurd met mensen die ME diagnose hebben. en meestal ga ik weg dan, want heb geen zin om in die negatieve spiraal te blijven hangen. maar als ik het een arts vertel of instantie dan kan ik niet meteen weg lopen, maar blijft er wel vaak wel respect heb ik gemerkt. en bij de gewone mensen ook. lijkt wel als of ze bij draaien dan.

maar zelfs al heb je kanker, dan kunnen ze dat ook niet altijd aan de buitenkant zien en kijken ze ook vaak ongeloofwaardig. dat heeft mijn zus ook mee gemaakt vaak. en ook dat ze niet geloofd werd. overal heb haken en ogen aan.

en volgens mij hebben ze allang een manier om kanker te genezen, maar willen ze niet vrij geven, dan levert het niets op voor de farmaceutische industrie. en die industriëlen vinden dat wij toch met te veel mensen op deze aard bol zijn, dus die kuur komt er heus niet.
meer dan 50 jr zijn ze het zogenaamd aan het onderzoeken waar kanker vandaan komt, duizenden artsen en nog weten ze het niet???

ons eten, drinken word genetisch gemanipuleerd en geen haan die er naar kraait.


net als ze dat vinden met mensen met HIV, is te duur voor hun zeggen ze om die mensen te genezen. want er zijn nu 2 mensen op deze aardbol genezen van HIV, dat is een man en een baby.

@Luna,

Bij chronische Lyme en co's heb je aantoonbaar een chronische zoonose (waarschijnlijk!) aangevuld met kompanen in je donder, maar hoe leg je dat met alleen ME/(cvs) en CGT/GET uit..?

luna923 schreef:ik zeg nu tegenwoordig dat ik lyme heb ( en zeggen ze OHHH wat erg) en dat meer dan 50% van de mensen die ME hebben ook lyme hebben, en ik zeg er ook bij dat dit alleen de mensen zijn die getest zijn, laat staan als iedereen getest is!!! en ik heb ook de diagnose ME er bij, en wat heb ik dan??? ( dan zeggen ze tja tja ik weet niet??? maar die lyme is wel erg), ik zeg met ME ben je net zo gesloopt en voel je je misschien nog beroerder?? en wat dan??? ( ja ja als je het zo zegt dan ja wat erg voor die mensen) en zeg ik ja dacht ik ook.

ik gooi het op die mensen terug, dat ze zelf gaan nadenken wat er gebeurd met mensen die ME diagnose hebben. en meestal ga ik weg dan, want heb geen zin om in die negatieve spiraal te blijven hangen. maar als ik het een arts vertel of instantie dan kan ik niet meteen weg lopen, maar blijft er wel vaak wel respect heb ik gemerkt. en bij de gewone mensen ook. lijkt wel als of ze bij draaien dan.

maar zelfs al heb je kanker, dan kunnen ze dat ook niet altijd aan de buitenkant zien en kijken ze ook vaak ongeloofwaardig. dat heeft mijn zus ook mee gemaakt vaak. en ook dat ze niet geloofd werd. overal heb haken en ogen aan.

en volgens mij hebben ze allang een manier om kanker te genezen, maar willen ze niet vrij geven, dan levert het niets op voor de farmaceutische industrie. en die industriëlen vinden dat wij toch met te veel mensen op deze aard bol zijn, dus die kuur komt er heus niet.
meer dan 50 jr zijn ze het zogenaamd aan het onderzoeken waar kanker vandaan komt, duizenden artsen en nog weten ze het niet???

ons eten, drinken word genetisch gemanipuleerd en geen haan die er naar kraait.


net als ze dat vinden met mensen met HIV, is te duur voor hun zeggen ze om die mensen te genezen. want er zijn nu 2 mensen op deze aardbol genezen van HIV, dat is een man en een baby.

Een idee om over na te denken, luna.

Maar wat levert het je op, behalve meer respect, wat ik meen op te maken uit je tekst?

Mijn zoon is bij DML in 2012 nog getest op Lyme en co-infecties en negatief bevonden. Terwijl zijn klachten van ME zo akelig matchen met Lyme.

Ik blijf dus denken dat ook de meest nauwkeurige testen naar Lym cs steken kunnen laten vallen omdat de sporen dermate zijn uitgewist in de loop der jaren dat men er wel eens nooit achter kan komen dat het toch Lyme is.

Mijn zoon zegt ook van ME, dat ze allang weten hoe en wat, en dat er ook mensen van genezen zijn; dat openbaar maken hiervan te veel geld kost.

Maar ja, dat, en jouw kanker-verhaal kan ook een ietsje te veel complot denken zijn. Onmogelijk acht ik het geenszins.

Vroeger had je de pest: duidelijk en verwoestend. Nu ME, schijnbaar clean, maar net zo ondermijnend.