ME-Gids.Net

Hoi asje, ben het met jee eens (idem marlene). Alleen de gezichtsverlamming kan ook bij herpes voorkomen (Bellse parese, eenzijdige verlamming). Als dat 'tzelfde is als de lyme-verlamming is dus ook dat symptoom niet uniek.

Daar zijn we dan snel uit, ME en herpes is bekend. Oftewel, praktisch alles hetzelfde. Alleen het verloop is mss verschillend.

Ik vind het vreemd dat ME in de boeken staat als invaliderende ziekte en nu (opeens) als "toestand" wordt gezien / gebruikt....

Wat is de toegevoegde waarde ervan om ME als toestand te gebruiken?

@Louisa,
Een subgroep vind ik een slecht idee is teveel verwarring; hoe wil je serieus worden genomen met een / aandoening ik denk dat de meesten wel weten hoe zoiets in de praktijk uitpakt voor de gemiddelde reeds geinvalideerde patient

@Asje,
Hoe die andere 50% aan ME komen is een goede vraag, daarom denk ik dat een groep (ME/)CVS zal moeten blijven bestaan totdat duidelijk is / wordt welke lichamelijke afwijking(en) ten grondslag ligt / liggen aan hun onmiskenbare invaliditeit.

Sorry dames,
Marlene, Asje & Lulu maar ik ben het niet met jullie eens.
Bij het ontstaan van MS worden ook reactiverende EBV virussen in verband gebracht dat vind ik dus niet specifiek genoeg zoals @Louisa al eerder terecht aanhaalde.

Ik heb al een aantal malen kortstondige halfzijdige angstaanjagende lichaamsverlammingen gehad waarbij ik mij afvraag of dit wellicht door Lyme of door ME kan komen?


Schiet mij ineens te binnen; is het mogelijk dat een chronische bacteriele zoonose zorgt voor een chronische ontsteking van de hersenpan zolas bij de ziekte ME (exact zo?) wordt omschreven, m.a.w. is ME=Neuroborreliose vind je het gek dat die klachten zo overeenkomen

Hi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Ik vind het vreemd dat ME in de boeken staat als invaliderende ziekte en nu opeens als "toestand" wordt gezien/gebruikt....

Wel , dat vond ik ook een erg verrassende uitspraak die DML ineens maakte over ME, dat ME "een toestand is en geen ziekte"....
Net als dat hij ineens ook in de openbaarheid opmerkte dat hij moeite heeft met de diagnose ME en er serieus vragen gesteld moeten worden bij de diagnose stelling ME.

verlorengezondheidman schreef:@Louisa, Een subgroep vind ik een slecht idee is teveel verwarring; hoe wil je serieus worden genomen met een / aandoening ik denk dat de meesten wel weten hoe zoiets in de praktijk uitpakt voor de gemiddelde reeds geinvalideerde patient

Ik ben persoonlijk ook niet voor een sub-groep voor de Lyme, Chronische Lyme, Bartonella patiënten onder de ziekte ME.
En wat ik verrassend vond weer eens te lezen, dat uit info -hier op het forum te vinden- blijkt, dat mensen in 2004 (of eerder ook al?) de diagnose ME kregen, terwijl er Lyme, Bartonella, zoonosen in het spel waren en er behandeld werd met de AB's van het Lyme Protocol.

Sinds 2012 wordt er door DML meer en duidelijk ruchtbaarheid aan gegeven en in zijn Colleges WvP komen Lyme, Bartonella, zoonosen vaak aan bod.

Dus, tsja, hoe zit dat nu allemaal precies ?

En zelf ben ik geneigd te gaan denken dat er verschillende opties zijn:
- 50% van de patiënten van DML heeft ME;
- de 50% van de ME patiënten van DML die Lyme, Bartonella, zoonosen hebben, zijn geen ME patiënten, maar Lyme-, Chronische Lyme-, met eventueel (meerdere) co-infecties, patiënten;
- of mensen hebben bijvoorbeeld eerst Pfeiffer gekregen vaak genoemd als trigger voor ME, en daarna is er Lyme, Bartonella en co-infecteis bijgekomen, dan is er sprake van verschillende ziekten die naast elkaar bestaan/gaan.

Of dit juist of onjuist is, zal in de toekomst hopelijk kunnen gaan blijken. En ik hoop daarom van harte dat DML in 2013/2014 hierover met wetenschappelijk onderzoek en antwoorden naar buiten gaat treden, zoals hij belooft in de Colleges WvP !!!

Groetjes, Louisa

louisa schreef:

verlorengezondheidman schreef:Ik vind het vreemd dat ME in de boeken staat als invaliderende ziekte en nu opeens als "toestand" wordt gezien/gebruikt....

Wel , dat vond ik ook een erg verrassende uitspraak die DML ineens maakte over ME, dat ME "een toestand is en geen ziekte"....
Net als dat hij ineens ook in de openbaarheid opmerkte dat hij moeite heeft met de diagnose ME en er serieus vragen gesteld moeten worden bij de diagnose stelling ME.

Ik zie het probleem met deze uitspraak niet echt, aangezien er in de praktijk nauwelijks verschil tussen is. Elke ziekte is gewoon een 'toestand', in gang gezet door een of meerdere factoren.

Het verschil in woordgebruik tussen toestand en ziekte, zou je dan hoogstens moeten zien als dat een ziekte over het algemeen bij iedereen min of meer op dezelfde manier veroorzaakt wordt, en toestand op dat vlak niet per se, maar gewoon een identiek eindpunt is van verschillende oorsprongen.

PS Dat is eigenlijk vergelijkbaar met het woord syndroom, namelijk een gelijkaardige lichamelijke uiting/ziektebeeld van (mogelijks) verschillende origines.

Hoi diederik,

Ik vind het wel apart, want ME is toch een neurologische ziekte?: zoals verwoord door ME-Gids.net bij: "Wat is ME": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html
Bij andere ernstige zieken zoals bijvoorbeeld MS, Kanker, Aids, etc., spreek je toch ook niet van een "toestand"?, maar van een ziekte?

Groetjes, Louisa

Tja, dat komt omdat je/men aan het woord 'toestand' een minder ernstig waardeoordeel hecht dan aan het serieuzer klinkende 'ziekte'; maar dat heeft geen enkele grond in de realiteit.

AIDS is ook gewoon een toestand hoor. Namelijk een verzwakte toestand van het lichaam & immuunsysteem (veroorzaakt door het HIV-virus).


Bij ME kunnen het dan weer verschillende ziekteverwekkers zijn (Lyme, bep. virussen, enz) die je lichaam & immuunsysteem in de toestand van ME brengen.

Zo denk ik er ook over...

Hi vgzhm,

Nog even over de "sub-groepen".

Ik ben benieuwd wat DML daarover in het College WvP op 26-4 gaat vertellen !

Hieronder het uitzendschema t/m 6 oktober 2013.

Webcolleges door Dr. K. de Meirleir:
vr. 15/2 Slaap, pijn & nachtzweten, antwoorden op 6 vragen.
vr. 1/3 Behandeling, antwoorden op 6 vragen.
vr. 15/3 Remedies en hoop, antwoorden op 7 vragen.
vr. 29/3 ME & de hersenen uit neurologisch oogpunt met psychische gevolgen.
vr. 12/4 Th1 & Th2
vr. 26/4 Subgroepen patiënten
vr. 10/5 Zin & onzin van testen. ATP-profiel, H2S, RNaseL, NK-cellen, NADH/MTHFR
vr. 24/5 Mogelijke behandelingen. GCmaf, LDN, Nexavir, B12, carnitine

Groetjes, Louisa

diederik schreef: AIDS is ook gewoon een toestand hoor..

Ik vind deze uitleg niet overtuigend aangezien ik dit nog nooit iemand heb horen zeggen....

ME (chronisch ontstoken hersenen)=Neuroborreliose, iemand een mening hierover?

Het is mij persoonlijk een beetje te toevallig allemaal namelijk, waarom raken de hersenen chronisch ontstoken?

HIV wordt ook in het brein gevonden waar het zich o.a. verschuilt maar niet alleen in het brein; de ziekte is meer omvattender en duidelijk immunologisch van karakter sorry maar zo zie ik dat ook met chronische Lyme en co's niet alleen de hersenen maar het gehele plaatje moet in ogenschouw worden genomen.

Hi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:ME (chronisch ontstoken hersenen)=Neuroborreliose, iemand een mening hierover?

Neuroborelliose is een ernstig stadium/vorm van de ziekte van Lyme: Bron: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68

Dr Pill uitzending over Lyme: http://www.youtube.com/watch?v=reqyYSAFb9I

Mijn visie is, neuroborelliose, ondersteund met uitslagen van onderzoeken dat Lyme in het spel is = medisch bewijs, is dan in dat geval Lyme en geen ME.

Groetjes, Louisa

louisa schreef:
- of mensen hebben bijvoorbeeld eerst Pfeiffer gekregen vaak genoemd als trigger voor ME, en daarna is er Lyme, Bartonella en co-infecteis bijgekomen, dan is er sprake van verschillende ziekten die naast elkaar bestaan/gaan.

Dit scenario geloof ik persoonlijk niet; waarom reageert een lichaam anders zo abnormaal op een EBV-infectie (ik geloof dat 90% van de gezonde populatie een EBV-infectie doormaakt)?

Ik denk dat de in potentie explosieve hoeveelheid Lyme-bacterien reeds (latent) aanwezig is in het lichaam (vanaf de geboorte?)...daarom noemt Ed Breitschwerdt denk ik ook Lyme-Bartonella "the hidden epidemic"

Sorry dames,
Marlene, Asje & Lulu maar ik ben het niet met jullie eens.
Bij het ontstaan van MS worden ook reactiverende EBV virussen in verband gebracht dat vind ik dus niet specifiek genoeg zoals @Louisa al eerder terecht aanhaalde.

Ik begrijp wat je bedoelt. Daarom verwees ik ook naar die 'schakelaar'. Hetgeen MS in gang zet, volgt een ander circuit dan ME.

Hi vgzhm,

Lieve lieve saar heeft ook neuro-borelliose, stadium 3, is Lyme geen ME: Bron: http://www.facebook.com/ZoNietSaar

Groetjes, Louisa

Hoi senna,

senna schreef:Moeilijke vragen Louisa
Misschien kan je er een paar voorleggen op de volgende chat met Dml.

Vind ik zelf ook lastige vragen , maar door alles wat er vanaf 2012 zo gaande is, ontstaan er bij mij zulke vragen.
Goed idee van de chat met DML, kijken of mij dat gaat lukken.

Groetjes, Louisa