ME-Gids.Net

Hi annemoon, stier,

We zijn allemaal verschillende mensen met verschillende visies en kunnen sommige stukjes tekst dan ook verschillend interpreteren dat is oké , toch?
Het komt bij mij in ieder geval niet verkeerd over of dat er kwade opzet in het spel is van de journaliste om ME in een verkeerd daglicht te stelen.

Ik vind de rest van de tekst prima, het woord CVS wordt, gelukkig, geen één keer genoemd het woord ME wordt gebruikt.
En de Petitie Erken ME wordt genoemd, zodat het weer eens onder de aandacht wordt gebracht.

Mirjam heeft in korte tijd 3 artikelen geschreven over ME: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-999.html
Daar zouden meer Nederlandse journalisten eens een voorbeeld aan kunnen gaan nemen .

Groetjes, Louisa

Nee, dat zou Marry ook niet toegelaten hebben trouwens....En Mirjam Boers is zich volgens mij erg aan het verdiepen hierin....dus hartstikke fijn....

Mss een tip voor een volgende keer: je zegt ook niet : Jantje zegt diabetes te hebben, maar Jantje heeft diabetes.......

Hallo allemaal,

De letterlijke tekst die journaliste Mirjam Boertje had opgegeven bij de redactie van het AD is niet geheel letterlijk overgenomen. Hier en daar was er uiteindelijk iets veranderd bleek in de krant publicatie.

Zulke dingen gebeuren soms helaas, maar al met al een prima en zorgvuldig interview. Ook wel nodig als je zo iets heftigs mee maakt als jongere en zelfs nog hele jonge kinderen die hier bij betrokken waren.

Mirjam Boertje is zich rotgeschrokken van onze situatie en wilt diverse onderwerpen aan het licht gaan brengen, ze heeft de durf in zich, wat vele niet durven. Ze wordt goed voorbereid over onze situatie en over onze ziekte ME.

Meerdere verhalen volgen dus nog. Eerst over jongeren en hopelijk nog meer in de toekomst.

Persoonlijk erg dankbaar dat iemand dit eindelijk op zich wilt nemen. Stapje verder zou ik graag zien dat we op de TV zouden kunnen komen met onze verhalen bij actualiteitsprogramma`s. We blijven proberen en geven dus niet op.

En voor Geraldine, petje af, een dappere dame ben je, die ik persoonlijk mag kennen en heb veel respect voor haar en het hele gezin. Ze maken allemaal dit helse gedoe opnieuw mee door dit interview, dus respect is op zijn plaats

Groetjes MArry

Hai marry,

Dank je wél!! voor de toelichting en de "opheldering", zeg maar. Ik hoopte al dat je hier zou komen reageren.

Zoals je het omschrijft, zo is het artikel bij mij ook overgekomen.
En ik kan mij goed voorstellen dat Mirjam, de journaliste, zich rot geschrokken is. En persoonlijk vind ik het juist erg goed dat Mirjam zich in ME wil verdiepen en er over wil berichten in de media. Dat er nog veel artikelen mogen volgen.
Zij steekt haar nek uit voor ME patiënten. Ik heb daar respect voor, hoedje af !

Veel Nederlandse journalisten durven (om de bekende redenen, o.a. baas vriendjes met Nijmegen, Nijmeegse vinger in de pap bij de media, etc,.) niet te berichten over ME.

Groetjes, Louisa

hier ook alle respect, laat dat duidelijk zijn en nogmaals: afschuwelijk verhaal en erg goed dat het verteld is en kon worden. En ik kan me voorstellen dat dit heel erg zwaar is geweest en nog is voor Geraldine en de rest van het gezin.... Ik vind het bewonderenswaardig dat zowel zij als deze journaliste het aandurft zich in 'ons' wespennest te bevinden en ben altijd enorm dankbaar wanneer dat gebeurt. Ik hoop dat dat ook duidelijk is. laat mijn oprechte verbazing en vraag alsjeblieft niet tot iets gemaakt worden dat het niet is..

ik begrijp van jou Marry dat het verhaal niet is overgenomen zoals door de journaliste aangeleverd, dat is toch ook raar? En doet de journaliste tekort vind ik eerlijk gezegd, maar laten we er over ophouden, van mijn kant niets rots mee bedoeld oke?

Ik begrijp je hoor Annemoontje, maar ik heb zelf nu 2 maal een interview gegeven en de eerste keer was het ook niet precies alles wat ik had gezegd.

Vergeet ook niet dat ME een moeilijk onderwerp is voor de media, men wilt graag het tegendeel bewijzen vaak.
Mirjam is heel integer en heeft in mijn geval in de lokale krant alles zo geplaatst gekregen zoals zij en ik graag het wilde hebben.

Journalisten leveren aan, maar de redactie beslist uiteindelijk. Het waren maar kleine veranderingen overigens.

En het altijd iedereen helemaal naar de zin te maken is soms niet haalbaar. Het belangrijkskte was nu dat dat rottigheid naar buiten kwam en er komt nog meer.

We zijn nog niet klaar

Groetjes Marry

marry schreef:Ik begrijp je hoor Annemoontje, maar ik heb zelf nu 2 maal een interview gegeven en de eerste keer was het ook niet precies alles wat ik had gezegd.

Vergeet ook niet dat ME een moeilijk onderwerp is voor de media, men wilt graag het tegendeel bewijzen vaak.
Mirjam is heel integer en heeft in mijn geval in de lokale krant alles zo geplaatst gekregen zoals zij en ik graag het wilde hebben.

Journalisten leveren aan, maar de redactie beslist uiteindelijk. Het waren maar kleine veranderingen overigens.

En het altijd iedereen helemaal naar de zin te maken is soms niet haalbaar. Het belangrijkskte was nu dat dat rottigheid naar buiten kwam en er komt nog meer.

We zijn nog niet klaar

Groetjes Marry

Dank je voor je reactie marry, ik vind het fijn te lezen dat Mirjam zo betrokken is en integer, zo iemand kunnen we goed gebruiken! Je hebt helemaal gelijk hoor, wb niet iedereen naar de zin kunnen maken, dat is natuurlijk ook zo. En wat je zegt over de mediaredactie(s) die het tegendeel meestal wil bewijzen klinkt aannemelijk, dat is waarschijnlijk wat we oppikten en ons stoorde. Maar ik zal dit ervan proberen te laten voor wat het is en me richten op het goede ervan oke?

Ik hoop trouwens dat het naar buiten brengen van deze rottigheid (understatement vh jaar..) heel wat teweeg gaat brengen. Het kan niets meer goed maken voor de horror waar Geraldine en haar familie in hebben gezeten en de rest van hun leven last van zullen blijven houden, maar het zou een klein beetje gevoel van gerechtigheid geven misschien als dit eens goed aan de kaak wordt gesteld. En partijen flink aan de tand gevoeld gaan worden over hun wel erg schandalige rol hierin..

ik ben benieuwd naar wat er nog meer komt, afgezien van het feit dat er teveel nare verhalen zijn, wel goed dat ze hier en daar verteld kunnen worden. jij ook erg bedankt voor jouw rol in dit alles marry!

Hi marry,

marry schreef:Het belangrijkskte was nu dat dat rottigheid naar buiten kwam en er komt nog meer.

We zijn nog niet klaar

Dat is in ieder geval gelukt, dat de wantoestanden bij de GGD, Raad voor de Kinderbescherming, AMK, in geval van ME zoals bij Geraldine en haar familie is gebeurd naar buiten is gekomen.
Het zal veel mensen aan het denken gaan zetten.

En dat er nog meer gaat komen? Prima!!!

Groetjes, Louisa

Denk allemaal maar mee na over invalshoeken van ME-(patiënten) die zowel schokkend zijn als actualiteits- en nieuwswaarde hebben. Het moet voor de kranten waarvoor Mirjam schrijft natuurlijk ook aantrekkelijk zijn om te plaatsen.

Dank je wel Marry voor je toelichting......

Er is hier al wel een poos gebrainstormd over akties en we zouden bijv een wetenschaps journalist kunnen gebruiken om de Nijmeegse onderzoeken naar CGT en GET opnieuw onder de loep te nemen.
Om aan te tonen dat die onderzoeken gemanipuleerd zijn, zoals oa door Frank Twisk ea gedaan ( ME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidencebeest)
als een wetenschapsjournalist dat zou kunnen aanpakken, komen we er mss es vanaf.

Zie verder het besloten topic hier "in opstand komen" :

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 385#184385

dushi schreef:Denk allemaal maar mee na over invalshoeken van ME-(patiënten) die zowel schokkend zijn als actualiteits- en nieuwswaarde hebben. Het moet voor de kranten waarvoor Mirjam schrijft natuurlijk ook aantrekkelijk zijn om te plaatsen.

hebben jullie al gedacht over Ingeborg haar verhaal? dat lijkt me voldoen aan die kwalificaties. en helemaal als je bij de schokkende manier van omgaan met haar mbt indicaties en dwang revalidatietraject voegt haar ervaringen zoals in laatste LeesME, over het wassen, hoe lang het duurt voor haar hele lijf gewassen is (paar weken) etc. Ik vind haar verhaal aan alle kanten enorm schokkend en lijkt me aantrekkelijk (naar om er op die manier naar te moeten kijken, maar ik begrijp wat je bedoelt) om te plaatsen.

wat vind je daarvan?

Hi annemoon,

Over Ingeborg heeft op 18 januari 2011 een artikel gestaan in Dagblad De Limburger en Limburgs Dagblad Limburger Courant: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-706.html

dushi schreef:Denk allemaal maar mee na over invalshoeken van ME-(patiënten) die zowel schokkend zijn als actualiteits- en nieuwswaarde hebben. Het moet voor de kranten waarvoor Mirjam schrijft natuurlijk ook aantrekkelijk zijn om te plaatsen.

Het is, denk ik, best lastig om een artikel over ME, ME patiënten, leef-situatie, etc,. te maken dat dermate interessant is om in aanmerking te komen als nieuwswaarde voor de media/kranten.
Dushi noemt daarmee een goed punt.

josje15 schreef:....... en we zouden bijv een wetenschaps journalist kunnen gebruiken om de Nijmeegse onderzoeken naar CGT en GET opnieuw onder de loep te nemen.
Om aan te tonen dat die onderzoeken gemanipuleerd zijn, zoals oa door Frank Twisk ea gedaan ( ME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidencebeest)
als een wetenschapsjournalist dat zou kunnen aanpakken, komen we er mss es vanaf.

En zoals, jojsje15 voorstelt, een onderzoeksjournalist(e) te vinden die Nijmegen aan kan pakken, dat lijkt mij ook erg lastig of bijna niet te doen.
Want, waar zijn de bewijzen te vinden onderbouwd met wetenschappelijk bewijzen die daarvoor gebruikt kunnen worden?
Ik betwijfel of er vandaag de dag nog onafhankelijke onderzoeksjournalisten bestaan.

In het verleden heeft bijvoorbeeld een journaliste van het NRC: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html een artikel geschreven waarmee ME voor de zoveelste keer in het verkeerde daglicht werd gezet, en jawel in contact met de Nijmeegse lobby.

Op een journaliste als Mirjam moeten wij dan ook erg zuinig zijn !

Groetjes, Louisa

ah, oké, hou het allemaal niet bij vrees ik Maar dan nog, er is sindsdien nogal wat schokkends gebeurd met Ingeborg, sindsdien opnieuw de CIZ-indicatie waarin moeilijk werd gedaan, de psych die helemaal naar was, revalidatie waar ze aan mee moest werken en daarvoor moest oefenen in steeds iets minder liggen om voldoende te kunnen zitten, wat nooit gelukt is omdat ze veel te ziek is daarvoor, haar terugval daardoor enz. zou niet gek zijn, bijna 2 jaar later, opnieuw een stuk aan haar te wijden?

ik ben ook bang dat het lastig wordt met iets te komen om duidelijk te maken hoe eea zit, hoe krom etc, met name vergaande/volledige invloed Nijmegen en onwetenschappelijk gedrag, hoe belangrijk en welkom het ook is dat dit bekend wordt. ik ben bang dat ik ook zeker niet met de oplossing ga komen daarvoor, maar ik blijf natuurlijk nadenken.

Ik vraag me af of Mirjam Boertje mss een goeie wetenschapsjournalist weet, die dit interessant vindt om hierin te duiken......

Ingeborg haar verhaal staat inmidels ook op tape, namelijk op Sonja Silva haar documentaire.
Dit heeft bij Ingeborg een enorme terugslag veroorzaakt waar ze nog steeds niet van is hersteld en nu zit ze volop in een Lyme protocol. Dus dat is uitgesloten om haar opnieuw te interviewen.
Maar er komt een ander interview, ook van een jong meisje die in het donker ligt van Mirjam Boertje.

Tevens ga ik maandag zelf aan de slag om alle info bij elkaar te sprokkelen, omdat mijn dochter door haar ME op 3 scholen werd geweigerd en dat men niet bereid was om maar iets te willen aanpassen, terwijl dit wettelijk wel zou moeten. Discriminatie dus!!! Wordt vervolgd.


Verder iedereen die iets schokkends heeft op ME gebied met actualiteits- en nieuwswaarde, mail me aub op marrymolendjk@hotmail.com. Dit kan bijv ook zijn weigering van WMO hulp of AWBZ zorg, alleen omdat men je bijv verplicht CGT en GET/revalidatie te moeten doen.

Groetjes Marry