ME-Gids.Net

Hi lionheart,

lionheart schreef:Ja, ik zal mijn verhaal over het VCL binnenkort hier delen.

Dat is prima, dat zien we vanzelf wel verschijnen, doe rustig aan!

En nog een Tipje voor je: als je een lange tekst gaat typen, is het een goed idee om dat eerst in een Word-document te typen en daarna hier in een "nieuw bericht/nieuw antwoord" te plakken/kopiëren.

Veel mensen raken nog wel eens uitgelogd tijdens een lange tekst typen en dan ben je, tot je schrik, de tekst kwijt.
Dus vandaar alvast even de tip vooraf .

Wel fijn te horen, dat de B12 injecties je goed helpen, bij mij lijkt het of het niet zo goed meer werkt. Waar dat nu precies door komt, is mij nog steeds niet duidelijk geworden.....

Groetjes, Louisa

Tijdens het typen ? Dat is dan goed om te weten :p Ik kopiëer altijd de tekst als ik hem klaar heb en verzend dan pas, voor het geval er iets mis gaat. Ik krijg wel heel vaak de melding "Ongeldige sessie. Het formulier dient opnieuw geladen en ingezonden te worden", zodra ik het bericht wil plaatsen.

Dat is rot dat het niet meer zo goed werkt. Ik ben zelf benieuwd of het bij mij wel blijft werken, want ik heb het één jaar lang geprobeerd en daarna dus een tijd niet meer. Ik had soms het gevoel dat het niet zo veel deed, maar toen ik er helemaal mee stopte ging het helemaal achteruit. Vandaar dat ik toch het gevoel heb, dat het in dat jaar heel veel deed. Ik merk nu ook al weer een verschil met 2 weken gelden (voordat ik opnieuw begon).

Wat voor onderzoeken doet dr Wijlhuizen? En wat voor soort behandeling is het, wat je krijgt?
Werkt hij niet vooral met B12? Ik ben ook erg geinteresseerd maar B12 heb ik al eens geprobeerd zonder resultaat dus daar valt geen winst meer mee te behalen.
Alvast bedankt

De behandeling is bij mij net opgestart en voor mij was mijn grootste vraag om de B12-injecties weer te continuëren. Ik heb begrepen dat er meer gaat gebeuren, maar daar kan ik dus nog niets over zeggen. Het beste is, om hem even een mailtje te sturen met je vraag (e-mail adres staat bovenaan topic)

Als ik zo de berichten van Lionheart lees, bekruipt mij toch wel het gevoel dat Lionheart en Dr. Wijlhuizen dezelfde persoon zijn. Het lijkt toch wel heel erg op een klantenwerfactie. Ik schrijf ook wel eens reviews over dees of geen maar zoiets zie ik praktisch nooit?!
Dr. Wijlhuizen heeft na het ontslag bij het VCL natuurlijk een nieuwe inhoud nodig voor zijn rolodex want er moeten centjes op de tafel komen.

Je haalt me de woorden uit de mond Irene!
Ik geloof niet dat het dezelfde persoon is, maar ook ik had er niet een zuiver gevoel bij
TW krijgt bijna status "heilige" en dat lijkt mij gezien de ervaringen op het forum hier, niet geheel terecht (ahum)

Tja, dat heb je met elke (ME-)dokter wel hoor als je patiënten van andere dokters leest, zullen er daar dikwijls ook wel erg enthousiaste mensen tussenzitten, waardoor het kan lijken op een werfactie

Ik kan mij bv voorstellen dat veel mensen die niet van Dr De Meirleir moeten weten, ook soms vinden dat ik hier teveel en te onkritisch over hem schrijf of 'reclame' maak, om maar wat te noemen. Ik deel hier gewoon mijn eigen ervaringen, en die zijn nu eenmaal 95% positief en ik ben er gewoon enthousiast over


t Heeft volgens mij dus gewoon te maken met dat mensen die bij iemand geholpen worden of zich eindelijk door een arts begrepen voelen, daar gewoon erg passioneel en enthousiast over zijn & dat met iedereen hier willen delen. Slechte bedoelingen zou ik er niet direct achterzoeken.

mieperdepiep schreef:Je haalt me de woorden uit de mond Irene!
Ik geloof niet dat het dezelfde persoon is, maar ook ik had er niet een zuiver gevoel bij
TW krijgt bijna status "heilige" en dat lijkt mij gezien de ervaringen op het forum hier, niet geheel terecht (ahum)

Nog even al zijn berichten nagekeken en elke keer is hij het VCL aan het onderuithalen of althans zegt hij dat hij binnenkort zijn ervaringen met het VCL zal delen. Dat klinkt toch een beetje als natrappen. En het bijzondere is natuurlijk dat de internist die het VCL heeft opgezet Wijlhuizen zelf is. En nu ernstig is gebrouileerd met het VCL. Helemaal nergens vertelt hij wat er dan aan de hand was met het VCL.
Hier een link waarin er iets over staat: http://www.omroepflevoland.nl/Nieuws/90 ... ort-geding

@irene: er zijn hier wel meer mensen die niks dan slechts te vertellen hebben over VCL, dat is helemaal niet verdacht hoor

Dit soort verdachtmakingen zijn even belachelijk dan als iemand uit kwade wil nu zou beginnen beweren dat jij bv eigenlijk het VCL ofzoiets bent, die hier onder valse naam TW komt verdachtmaken aangezien je het ook over niks anders hebt (wat je lionheart verwijt).

Het beeld wat ik zelf kreeg van TW (en ook hier op het forum) is dat hij zichzelf vooral erg belangrijk en interressant vond/vindt. Maar goed, wat maakt mij het uit, ik heb toch niks meer met hem te maken

Ik heb gehoord dat hij door het ziekenhuis flink op de vingers is getikt over de gang van zaken en niet eens zozeer een intern gebeuren met PdR ofzo

Hoi irene1963,

irene1963 schreef:Als ik zo de berichten van Lionheart lees, bekruipt mij toch wel het gevoel dat Lionheart en Dr. Wijlhuizen dezelfde persoon zijn.

ik begrijp even iets niet goed..... moeten wij iedereen die zich hier nieuw aanmeldt direct gaan wantrouwen? Dat lijkt mij een erg onprettige wending hier op het forum.

En wie ben jij eigenlijk ?, een ME patiënt?, CVS patiënt?, medewerker van VCL die "baalt" van het gegeven dat Wh in ZH en Zeeland reeds geruime tijd mensen uit dat postcode gebied ziet of dat Wh inmiddels bij het ME/CVS Centrum (een andere "concurrent"): http://www.cvscentrum.nl/ aan de slag is gegaan en per augustus 2013 ook weer ME/CVS patiënten kan zien?, of anders?, want je bent zelf immers ook nieuw hier ?
Misschien kun je, je ook nog even voorstellen?

Lionheart stelde zich eerder zo voor:

lionheart schreef:Hoi ! Ik, man van 32, heb mij hier aangemeld om ervaringen te delen en om te leren.

Ik in het kort:

Ik knok nu zo (ongeveer) 13 jaar tegen ME en zit al die tijd ziek thuis.
De genadeklap voor mij was de ziekte van Pfeiffer, hoewel ik daarvoor al veel klachten had. Dit gebeurde tijdens het begin van mijn studie aan de universiteit.

Ik woon een paar jaar samen met mijn lieve vriendin die mij al deze moeilijke jaren heeft gesteund. Zonder haar had ik nooit mijn hoofd boven water kunnen houden (nou ja...houden...ben vaak genoeg kopje onder geweest, maar jullie snappen wel wat ik bedoel).

Van die 13 jaar, heb ik zo'n 6 jaar op bed doorgebracht. Ik ben iets opgeknapt, maar nog altijd aan huis gebonden. Af een toe een beter weekje, maar telkens weer terugvallen...jullie kennen het wel. Al met al flink klote (om het maar zacht uit te drukken).

In die tijd tal van behandelingen/therapieën geprobeerd, artsen gezien, onderzoeken gehad (onlangs nog bij het VCL behandeld, maar daar weer gestopt, maar daar kom ik later op terug).

Dat is het zo'n beetje in het kort. We spreken elkaar snel op dit forum en ik hoop dat we veel van elkaar mogen leren

Ik heb zelf geen reden om dit niet te geloven en ik denk niet dat Wh en lionheart dezelfde persoon zijn.

En nog een ervaring van lionheart waar hij erg ziek van is: "Herpes Zoster (gordelroos) en ME": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html
Lijk mij ook geen verzonnen verhaal.

Groetjes, Louisa

Scherp gezien, Diederik en Louisa!

Mensen kom op.
We zijn allemaal ziek en willen allemaal wat aandacht en gehoord worden.
Om zo mensen te beschuldigen van nepheid gaat mij te ver.
En dat hij enthousiast is..
Tja uiteindelijk zal de tijd ons allemaal leren wie ons nu heeft geholpen
en wie van de artsen een eigen agenda had.
We zitten allemaal in het zelfde schuitje.
Laten we onze mensheid en trots nu niet omlaag halen door wat nare mensen ons aandoen.
Hiermee bereiken we geen samen werking.
En voor mensen die max. maar een paar uur "wakker", "helder" en "productief"zijn, zullen we wel moeten samenwerken.
Kortom Lionheart, vergeef ons bittere zielen en blijf schrijven, want ik en andere zijn nog steeds erg geïnteresseerd in je ervaringen met TW.

slakkenhuisje schreef:Mensen kom op. Om zo mensen te beschuldigen van nepheid gaat mij te ver.

Dat stuit mij ook erg tegen de borst, slakkenhuisje. Zeker door een "nieuwe" die zich niet voorstelt en enkel en direct 2 berichten schrijft in een uitgezocht topic.

slakkenhuisje schreef:Kortom Lionheart, vergeef ons bittere zielen en blijf schrijven, want ik en andere zijn nog steeds erg geïnteresseerd in je ervaringen met TW.

@lionheart, laat je zeker niet ontmoedigen, want voor mij en anderen ben je van harte welkom en waardevol op dit forum!

Groetjes, Louisa

Uhhmm wat is hier aan de hand. Gebruiker irene1963 komt zich hier aanmelden om vervolgens even te stoken in een topic wat ik heb gestart, enkel en alleen om ervaringen te delen. Ik ga mij hier niet lopen verdedigen, want ik wil on topic blijven. Ik heb al genoeg aan m'n hoofd met mijn ziekte en heb er 10 jaar over gedaan om iemand te vinden die mij kan helpen. Natuurlijk wil ik daar dan over schrijven, zodat andere mensen die ook hulp nodig hebben, weten bij wie ze terecht zouden kunnen !

En ja, ik heb slechte ervaringen met het VCL. Ze hebben mij tijdens mijn behandelingen daar meerdere malen in de steek gelaten en ik zal daar nog over schrijven. Ik heb daar nog niet de energie voor gehad.

Het slaat alles dat mensen zo denken zoals jij (irene1963) en ook nog het lef hebben om zo binnen te komen op een forum, waar mensen steun aan elkaar willen geven en van elkaar willen leren. Je kent me niet eens en beschuldigt me van van alles en dan kan je wat mij betreft meteen lekker in de stront zakken.

Als ik hier alleen maar was, om een arts te prijzen, dan zou ik ook niet reageren op andere topics en ervaringen over mijn ziekte delen....denk even na voordat je dingen gaat roepen.