ME-Gids.Net

welke bedoel je josje? de petitie? die kan/hoeft maar 1 keer, bedankt voor het tekenen!

super luna, dat soort beetjes zullen zeker helpen!

Ook getekend.

Getekend maar was het nou zo dat ze het medicijn niet goedkeuren omdat er teveel bijwerkingen aan zitten? want zoiets had ik gelezen dacht ik of is het omdat ze nog steeds niet willen erkennen dat M.E. een ECHTE ziekte is en niet iets psychisch? En weet iemand toevallig hoe het met dat onderzoek in Noorwegen staat? want daar hoor je ook nooit meer wat over...

de FDA heeft in 2012 ME juist geplaatst in categorie "serious or lifethreatening diseases" dus dat zit echt wel goed.

er is nog helemaal geen sprake van niet goedkeuren, tot zover gaat het om het stemmen van de commissie die daarover ging. de FDA moet haar beslissing de komende tijd (uiterlijk 2 febr. dus) nemen. vandaar de mailactie + petitie om dit positief te laten uitvallen. waarom de stemmingen 3 vd 4 richting nee ging kan ik niet 1,2,3 uitleggen, maar oa omdat de effecten te minimaal zouden zijn en omdat hemispherix eea niet goed zou hebben gedaan, teveel vragen etc. ,maar zoals op de homepage staat:

Ter vergelijking. De FDA keurde onlangs een geneesmiddel tegen TBC goed na twee van de drie klinische testfases, daar waar Ampligen de fase III trial al heeft doorstaan. Zo'n vervroegde goedkeuring kan voor geneesmiddelen die een ernstige ziekte behandelen en waar dringend nood aan is. Nochtans heeft de FDA op 13 september 2012 verklaard dat ME/CVS onder de categorie van ernstige of levensbedreigende ziekten valt http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-993.html

in noorwegen zijn ze nog druk aan het onderzoeken, grotere groep, en naast rituximab nog een ander (vergelijkbaar) medicijn voor de groep die niet op rituximab reageerde. er lopen nog talloze belangrijke wetensch. studies waar je niets over hoort (tijdens studies die meestal lang duren valt er tenslotte niets te melden), maar achter de schermen wordt keihard gewerkt aan onze ziekte. er schijnt meer dan ooit gezocht te worden naar oorzaken en gekeken naar immuunsysteem, infecties etc, dankzij xmrv en rituximab doorbraak, heeft ME op kaart gezet als ernstig, want daardoor heel wat eindelijk duidelijk dat voorheen niet echt bekend was.

dat NL en andere regeringen nog hun kop in het zand steken wil niet zeggen dat de wetenschap (op onze nijmeegse vrienden na dan) dat ook doet.

Nou goed om te horen dat er zoveel onderzoek gedaan wordt momenteel. Dat geeft toch weer wat hoop.

zeker

in noorwegen zijn ze nog druk aan het onderzoeken

Alleen onderzoek naar Rituximab ligt momenteel wel op z'n gat, heb ik begrepen...

Zie: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2677

Maar die grotere 'doorbraken' (Rituximab, XMRV) hebben wel eea getriggerd en dat is natuurlijk heel positief.

ai, dat had ik nog niet meegekregen, verdorie! budgetten weer he.. tja, ze wáren dus druk aan het onderzoeken en de wil is er nog steeds, maar in 2013 ligt het dus stil, tot er weer (genoeg) geld is.. duimen voor het opduiken van geldschieters dus maar..

Ik kijk net naar de petitie t.b.v. Ampligen en ze hopen op 20.000 handtekeningen, maar tot op heden zijn het er nog maar een magere 2.000. Doen dus: http://www.ipetitions.com/petition/ampl ... n_petition

Is er weleens door de Vereniging geprobeerd om fondsen te werven voor onderzoek.....om zelf onderzoek op te zetten?

Ms teken ik later nog wel een keer. Met een ander emailadres...

goeie bloem, had ik nog niet aan gedacht, ik heb 2 mailadressen, dus net met m'n andere getekend, toch weer 1 extra

Mocht het niet lukken (vanwege een cookie ms - ik heb het nog niet geprobeerd), dan zou je een andere browser kunnen openen. Dus voor wie normaal Internet Explorer gebruikt, doe dan eens Google Chrome of Mozilla Firefox. Just in case, ms is het niet nodig.

Maar ik zit net te denken... 20.000 handtekeningen wereldwijd das toch tragisch weinig?!?! Dus kom op: stemmen!

Groeten van Bloem - die eigenlijk niet zo fan is van petities, maar hoopt dat het ms toch kan helpen?

Stemmen? Eeeuh, tekenen bedoel ik

Tekenen is een handtekening zetten op papier
Stemmen is een kruisje zetten op papier

Aangezien we bijna geen papier meer gebruiken voor petities, hebben we een nieuw woord nodig.....stekenen ?
Ben van de ouwe stempel, he, dus ik begrijp deze verwarring, Bloem

Soory, off topic, kon het even niet laten