ME-Gids.Net

Vertelde mn moeder vanmiddag dat het programma uitgezonden zou worden.
Was zelf thuis maar vergeten te kijken
Dus nu maar even kijken op uitzending gemist
http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1298482

Bedankt Feuer
Even scrollen naar 8.30 minuten voor het begin.

Ruim 100.000 ME/CVS patiënten lijkt me wel weer erg veel..
Maar verder dus een goede uitzending!
Myra bedankt!
en van mij nu ook de stichting dank

mailto:redactiededokters@ntr.nl

Ik heb ze gemaild met een bedankje.

Prima stukje. Mijn broer die nog niet goed snapte wat mijn ziekte inhield heeft meegekeken en snapte het nu ook beter.
Hij schrok ook van de after-opname-foto, terwijl dat voor mij juist ook weer een herkenbaar stuk was.
Ondanks dat het maar kort was en natuurlijk niet alles verteld kon worden vond ik het wel een redelijk goed beeld schetsen van de ernst van de aandoening bij de gemiddelde ME-er.

Goed stukje! Vooral dat ze erop bleven hameren dat het een echte ziekte is en niet gewoon een beetje moe dat met een weekje bijslapen over gaat.

Dat medicijn waar ze het over hadden gaat volgens mij inderdaad over Ampligen. Van de ene kant bemoeit de FDA zich meer en meer met ME/CVS en wil graag een medicijn goedkeuren, omdat er op dit moment geen enkel medicijn goedgekeurd is. Van de andere kant is Ampligen al eens afgekeurd en is er nu geen nieuwe onderzoek gedaan, maar de data van een oud onderzoek hergebruikt. Kleine kans dat het er dus nu wel door gaat komen. Ik reken er eigenlijk niet op.

Wauw! Misschien toch een lichtpuntje wat betreft de medicijnen. Ik hoop het heel erg. Ik heb ook zo'n respect voor Myra. Mede door haar kunnen we Nederland laten zien dat we ons niet aanstellen.

De uitzending met enkel het stuk over ME/CVS kan vanaf nu ook bekeken en gedeeld worden op Facebook. Video link: http://youtu.be/lJnC-yn76YM

Mooi, dank je wél, mjramzy !

Groetjes, Louisa

Heel goed gedaan. Erg moedig!

Voor de mensen die de reportage willen bekijken of delen op FB. Dit is de nieuwe en definitieve youtube link: http://youtu.be/xd2E3_M4dss

dankje mjramzy

Zeker een mooi stukje. Oprecht gedaan. Dank voor de youtube filmpje. Zeker handig om goed te laten zien aan mensen wat deze ziekte inhoud.

Me vote for Obama!

Ook blij met filmpje ...

manja schreef:Misschien een idee om eens massaal een positieve email naar de NTR/de dokters te sturen.

info@ntr.nl

Heb net deze mail aan de redactie van de dokters geschreven:

Over ME.......

Beste redactie,

Hoewel erg kort, toch blij met deze uitzending. Vooral omdat Cognitieve Gedrags Therapie en ander tussen de oren geleuter er niet in voor kwam.

Mijn zoon van 28 jaar met al 12 jaar ME heeft dankzij o.a. de behandeling met het anti-virale middel Nexavir (nu 4ME) van onze Belgische arts, onlangs kunnen afstuderen. Benutting van 50 % energie met ontiegelijk veel bergen bloed, zweet, tranen en een mes tussen de tanden stelde hem hiertoe in staat. Meer procenten zullen dat voorlopig ook niet worden.

Mocht hij in zijn toekomstige baan onverwachts toch op problemen stuiten, dan zullen we het UWV verwijzen naar jullie uitzending in de hoop dat hij en ik voor de rest van ons leven niet nog verder op ons hoede hoeven te zijn betreffende geestelijk, lichamelijk en financieel op drogen "met behulp" van de ozo schadelijke en schandelijk publieke opinie aangaande ME. Want, ja, hoe combineert hij zonder hulp van buiten af, werken en zelfstandig wonen straks???????

Ook hoop ik dat artsen nu voortaan niet met hun pik vooruit blijven lopen maar de koppen bij elkaar gaan steken en, net als bij kankeronderzoek, de ontelbare (inter)nationale onderzoeks-resultaten op tafel leggen en gaan SAMEN WERKEN.


Met vriendelijke groet,

Annac,

moeder van zoon met ME.


Of moest het gestuurd naar info@ntr.nl?

Kort maar krachtig! Goede inhoud, en wat een lef van Myra!

(En ik maar denken, wie is die vrouwelijke arts, maar dat was mijn cardioloog haha)