ME-Gids.Net

@magnetronnie: dank je wel, fijn dat je het nu begrijpt. Dat is wat ik al een paar jaar probeer duidelijk te maken, maar omdat mensen er meteen van alles van maken niet eens willen lezen wát ik bedoel en steeds eea nogal uit verband rukken... waardoor ik en anderen veel kostbare energie moet besteden aan het duidelijk maken.

Waarom die moeite? Omdat ik weiger te accepteren dat we (meer dan nu al!) te boek komen te staan als mensen die enkel aan onszelf denken en die het niets zou interesseren wat er met CVS-ers gebeurt of dat die niet ziek genoeg zouden zijn, of waarom een kleinere groep ME-ers belangrijker zou zijn dan een grote groep CVS-ers etc etc. Erg jammer, want absoluut niet het geval. We proberen enkel duidelijk te maken dat er een groot verschil is tussen CVS en ME en dat het tijd wordt dat zoveel mogelijk mensen dit begrijpen en dit erkend wordt. Sterker, ik zou geneigd zijn als we ME eindelijk op de kaart hebben om voor CVS door te blijven vechten, duss...

En ik snap ook niet wat je bedoelt met dat de ICC niet toepasbaar zou zijn op patienten, daar is het juist voor bedoeld... daarbij is er inmiddels ook een link

De IACFSME-primer is juist weer meer geschikt voor CVS hebben we in een ander topic al vastgesteld. Want gaat ook niet uit van datgene dat bij ME nou juist wel is vastgesteld, maar daarvoor is de ICC-primer juist wel geschikt. Beide aanbieden (zoals ik voorstelde in topic over de oproep Stichting ivm richtlijn en de poll over alternatieve richtlijn) zou voor de grote groep CVS-ers EN ME-ers ideaal zijn wat mij betreft.

Magnetronnie, ik ben wel benieuwd wat je doel is met je interferenties die door de meesten van ons niet ondersteund worden? Wat is je achtergrond?

Het blijft jammer om te zien hoe negatief sommige mensen op het forum bij mecvs.net zijn.

Pardon??? Jij begrijpt ons probleem dus ook echt niet.... Hoe is het in godsnaam mogelijk dat je dit als negatief opvat? ZORG om ALLE patienten?????

Ik ben zo klaar met dit soort gezeik, tabee!

lulu schreef:Dus in de klinische praktijk de me-ers dus maar een doodsschop verkopen? Wat bedoel je nu?
En wat bedoel je met dat de icc niet geschikt zijn om toe te passen op patienten???

Wat ik bedoel is dat de ICC zijn opgesteld om onderzoek mee te doen, dus moet je er ook onderzoek mee doen, en niet gebruiken in de klinische praktijk. Er bestaan een hele waslijst aan criteria voor ME/CVS en de ene selecteert een grotere patiëntengroep dan de andere, maar ze kunnen allemaal bruikbaar zijn voor onderzoek, afhankelijk van wat je wilt onderzoeken. Criteria zijn echter niet zomaar geschikt voor een huisarts om een diagnose mee te stellen. Dat heeft te maken met selectiviteit en sensitiviteit.
De ICC heeft nog een probleem. Andere criteria zoals Fukuda zijn al heel veel gebruikt en ook onderzocht op bruikbaarheid (studies van Jason). De ICC is een volledig nieuwe criteria die nog in geen enkele studie is gebruikt. Het duurt jaren voordat we iets zinnigs kunnen zeggen over de bruikbaarheid van die criteria. Kijk naar de Canadese criteria uit 2003, die pas nu mondjesmaat wordt gebruikt.

Wat je met doodschop bedoelt weet ik niet, maar dat de patiënten al jaren de dupe zijn van deze situatie lijkt me duidelijk. De oplossing ligt alleen in meer onderzoek doen, eventueel met de ICC. Vooral het zoeken naar biomarkers is belangrijk. Pas dan weten we echt of CVS en ME twee verschillende groepen patiënten zijn, en niet een spectrum van dezelfde ziekte.

Als je trouwens geïnteresseerd bent in een discussie tussen Nijmegen en de opstellers van de ICC:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 468.x/full
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 499.x/full
Beide hebben sterke argumenten vind ik.

lulu schreef:Magnetronnie, ik ben wel benieuwd wat je doel is met je interferenties die door de meesten van ons niet ondersteund worden? Wat is je achtergrond?

Wat bedoel je met interferenties?
Ik ben in 2011 in de XMRV tijd op dit forum gekomen, rond de tijd dat ik de diagnose CVS kreeg, toen het nog MECVS.net heette. Ik kom hier een paar keer per week om interessante topics te lezen, vooral als het over wetenschap gaat. En om te discussiëren als het een interessant onderwerp is.
Ik weet dat ik regelmatig tegen de stroom inga. Ik heb een medische opleiding dus ik kijk er wellicht anders tegen aan, meer vanuit een "arts", minder vanuit een patiënt ofzo? Dat geeft verder niet, als we het allemaal eens zijn wordt het ook maar saai toch?

Edit: oh ik zit hier al sinds 2010 zelfs.

Heb ik wat los gemaakt ofzo

Ohh dan ben je dus gelijk negatief als je een stichting niet feliciteert.
Ik doe erg hard mijn best om het in een positief daglicht te zien maar het lukt me helaas niet!!! Soms heb je dat!!!

annemoontje schreef:@magnetronnie: dank je wel, fijn dat je het nu begrijpt. Dat is wat ik al een paar jaar probeer duidelijk te maken, maar omdat mensen er meteen van alles van maken niet eens willen lezen wát ik bedoel en steeds eea nogal uit verband rukken... waardoor ik en anderen veel kostbare energie moet besteden aan het duidelijk maken.

Waarom die moeite? Omdat ik weiger te accepteren dat we (meer dan nu al!) te boek komen te staan als mensen die enkel aan onszelf denken en die het niets zou interesseren wat er met CVS-ers gebeurt of dat die niet ziek genoeg zouden zijn, of waarom een kleinere groep ME-ers belangrijker zou zijn dan een grote groep CVS-ers etc etc. Erg jammer, want absoluut niet het geval. We proberen enkel duidelijk te maken dat er een groot verschil is tussen CVS en ME en dat het tijd wordt dat zoveel mogelijk mensen dit begrijpen en dit erkend wordt. Sterker, ik zou geneigd zijn als we ME eindelijk op de kaart hebben om voor CVS door te blijven vechten, duss...

En ik snap ook niet wat je bedoelt met dat de ICC niet toepasbaar zou zijn op patienten, daar is het juist voor bedoeld... daarbij is er inmiddels ook een ICC-primer http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf

De IACFSME-primer is juist weer meer geschikt voor CVS hebben we in een ander topic al vastgesteld. Want gaat ook niet uit van datgene dat bij ME nou juist wel is vastgesteld, maar daarvoor is de ICC-primer juist wel geschikt. Beide aanbieden (zoals ik voorstelde in topic over de oproep Stichting ivm richtlijn en de poll over alternatieve richtlijn) zou voor de grote groep CVS-ers EN ME-ers ideaal zijn wat mij betreft.

Dankje, die Primer bedoelde ik inderdaad, maar ik wist niet dat ie al gepubliceerd was. Ik heb hem even heel snel doorgekeken bij gebrek aan tijd, maar wat me op valt is dat veel onderzoeken die ze citeren zijn gedaan met Fukuda. Dus eigenlijk gaat die primer over CVS? Maar ze noemen het ME?
Ik begrijp wel de argumenten die de opstellers van de ICC aandragen om CVS en ME van elkaar te scheiden, maar eigenlijk zeggen ze dat ze een kleinere groep CVS patiënten gaan onderzoeken (en met de primer diagnosticeren en behandelen) en die ME-patiënten noemen. Als ik het goed begrijp zeggen ze niet dat CVS en ME twee ziektebeelden zouden zijn.

Mag ik eens vragen wat voor jou het verschil is tussen CVS en ME? Of eigenlijk, hoe stel je dat verschil vast?

@Magnetronnie, Beide criteria(ICC, Fukuda) zijn bruikbaar bij wetenschappelijk onderzoek. CVS patienten voldoen vaak aan Fukuda en Me patienten aan ICC en Fukuda. Daniel Peterson stelt enkel de diagnose ME als patienten een NK-cel functie afwijking vertonen.

Wat betreft de Stichting, deze is in beginsel opgericht voor de ME-patienten, niet voor CV(s) patienten. De Stichting volgt Nijmegen en gaat daar veel teveel in mee. De ziekere patienten zijn de dupe van dit beleid met de aankomende richtlijn wordt dat nog erger. De Stichting zou meer moeten opkomen voor deze groep.

Ik ben het volledig met @Manja eens in deze.

Ik vind dit forum juist heel positief! Het eerste positieve dat ik in het kader van mijn ziekte mocht meemakpen.
En leuk die twee artikelen. Inderdaad lees je in de reactie van nijmegen veel benepenheid en negativiteit. Geen opstelling voor openminded onderzoek. Tekenend voor de gemiddelde nl arts? En de respons erop is weer heerlijk weldenkend. Precies zoals ik al dacht.

En magnetronnie, het doel van je interferenties is mij nog steeds niet duidelijk. Gezien de reacties weet je goed dat je meer losmaakt dan een interessante discussie alleen. Wat wil je hiermee bereiken?

Ben je wel op de hoogte welk een hel de meeste van ons hebben doorstaan, verergerd door de onkunde van de artsen? Of lees je die berichten nu juist weer niet?

En melanie, als er een positief zonnetje is dan ben jij het wel

Hoi john,

jkieboom schreef:Het blijft jammer om te zien hoe negatief sommige mensen op het forum bij me-gids.net zijn.

Mensen zijn hier niet negatief, ook niet sommigen.
Veel mensen zijn wel kritisch, dat is totaal iets anders dan negatief, maar dat wordt door sommige mensen graag door elkaar gehaald .

En niet om het een of ander, john: noem jij de ervaringen van Ingeborg negatief? Of is Ingeborg dan ook negatief? Van Ingeborg zijn er nog veel meer ME patiënten in Nederland, ook hier op het forum.

louisa schreef:http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-61.html
Interview met bedlegerige maar hoopvolle ME/CVS-patiënte Ingeborg: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-706.html

Vraag van de Stichting: "Richtlijn voor diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met ME/CVS, wel of niet goedkeuren, wat vindt u?"

Ingeborg Geuijen: "Nee! CGT/GET is nu al DE behandeling en zal hiermee alleen maar nog erger worden. Ik heb al genoeg problemen met het CIZ, WMO, ik hoef er niet meer bij met hun gepush tot revalidatieopname terwijl ik niet eens in aanmerking kom voor opname maar ondertussen geen huishoudelijke hulp krijg, geen hulpmiddelen, te weinig persoonlijke verzorging, geen begeleiding en dat terwijl ik sinds 1998 aan bed gebonden ben, cq.luier draag omdat ik o.a. niet kan zitten/lopen/staan, op bed gewassen wordt wat maar af en toe mogelijk is. En alles is verergerd door verplichte CGT/GET cq ben nog verder achteruitgegaan, nu sinds mei ook gepureerde voeding en gevoerd worden en alleen online via gsm. Dus NEE!!!!!."

En wat te denken van de ongeveer 1.000 ME patiënten in Nederland die in donkere kamers liggen verborgen van de maatschappij? Theo Wijlhuizen heeft die mensen/patiënten genoemd: klik hier
Oproep ME/cvs Vereniging: Bron: http://www.facebook.com/pages/MECVS-Ver ... 2212103103

Toch liggen er ook mensen in het donker met maar één lantaarn of zelfs geen één. Mensen met ME. Help ons ze te vinden zodat we samen een lantaarn kunnen zijn.

contact@me-cvsvereniging.nl


✰ Foto: ✰ vrienden zijn als een lantaarn op een lange, donkere weg ze maken de weg niet korter... maar wel een beetje lichter ✰

Al die ME patiënten zouden wij met z'n allen heel erg moeten beschermen, met de Stichting voorop.

Als de Stichting écht haar handtekening gaat zetten onder de Richtlijn CVS, dan is zij de komende 5 jaar 100% verantwoordelijk(!) voor de nieuwe slachtoffers die gaan vallen onder ME patiënten die gedwongen worden CGT en GET te gaan doen en 80-100% bedlegerig raken.

Als de Stichting dat gaat doen zullen er waarschijnlijk nog veel meer mensen hun lidmaatschap gaan opzeggen, er zijn nu ongeveer 2800 donateurs?, jaren geleden waren dat er 4.000 of meer?.....

Groetjes, Louisa

Mensen op dit forum negatief
Dan heb je het waarschijnlijk nog steeds niet begrepen ...

Ik ben 9 jaar ziek en heb nog maar kort geleden mijn diagnose gekregen, dus ben nog een groentje.
Maar wat ik in die korte tijd wel ontdekt heb, is dat de mensen op dit forum elkaar heel veel informatie kunnen geven, meer als we van de artsen krijgen, gewoon omdat ze het vaak te moeilijk vinden en geen zin hebben om dieper in het ziektebeeld te duiken en ons allemaal op 1 grote hoop gooien

Ik ben heel blij met de nieuwe ICC richtlijn.
Door onderscheid te maken tussen ME, CVS en CV is voor ons patiënten de enige mogelijkheid op de juiste onderzoeken, de juiste diagnose en uiteindelijk ook de juiste behandelingen te krijgen, waarbij geen enkele "groep" vergeten wordt.

Dus ook van mij geen felicitaties voor de Stichting!
Voordat ik mijn diagnose kreeg, had ik nog nooit van ME/CVS/CV gehoord en wilde zoveel mogelijk informatie verzamelen.
Ben toen lid geworden van de Vereniging en van de Stichting ... maar als de Stichting zich op deze manier "inzet" voor de patiënten, geloof ik niet dat ik daar op mijn plek ben en zal dan ook mijn lidmaatschap niet verlengen.

Wel wil ik de Vereniging bedanken voor hun inzet voor ons en ook alle positieve, lieve mensen hier op het forum, die mij en iedereen zoveel informatie en hulp bieden, begrip hebben en een grote steun zijn voor elkaar!

Warme groetjes,
Sunnymoon