ME-Gids.Net

mieshka:

wat ik weet is dat in het begin toen ik na 3 jaar of zo weer begon bij visser, na al die toestanden bij het cvs centrum, vertelde ik visser, dat ik geen geld had om weer naar vermeulen te gaan, en dat ik al zijn onderzoeken al gehad had en dus niet op nieuw wilde doen. koste mij te veel geld, geld dat ik niet had.

visser vertelde mij toen dat hij en vermeulen druk bezig waren om alles weer op orde te krijgen zodat alles weer door de ziekenzorg verzekering vergoed werd, want dat vond hij heel belangrijk, en begreep als geen ander dat er patiënten anders buiten de boot vielen.

dus als je denkt dat het visser aan zijn reet kan roesten, daar geloof ik niks van. en het staat ook op het filmpie die ik gemaakt heb van zijn assistent, die verteld het ook dat visser alle patiënten wil helpen en dat niemand buiten de boot mag vallen. hij wil bereikbaar blijven voor alle ME patiënten.

( het lukt mij niet om het filmpie te uploaden, ik moet het effe door sturen dan zodat iemand anders het er op kan zetten. LOUISA waar ben je, help effe a.u.b. kan ik het filmpie jou door sturen dan??? en zet jij het op youtube??? pb mij effe hier over. mensen hebben recht om dit filmpie te zien)

maar blijkbaar is het niet gelukt om het recht te breien met vermeulen die toestanden en moest visser op een gegeven moment de knoop door hakken, terwijl dat visser vermeulen al die tijd bij gestaan heeft tot af gelopen weekend. en visser beseft wel degelijk hoe wij er voor staan, daarom juist kiest hij voor ons, om ons alle maal te te kunnen helpen.

en ik vind dat je helemaal geen kamp hoeft te kiezen. is nergens voor nodig. we willen allemaal dat ME erkent word als biomedische ziekte en "iedereen" draagt zijn steentje er aan bij op zijn manier. het tussen haakjes is, omdat er mensen zijn die andere agenda hebben, zo als in nijmegen b.v.


flowerpower:

bedank louisa maar, zij heeft het geregeld.

cardiologie daar valt ons hart en vaten toch onder, dus hij werkt wel degelijk op zijn eigen werk gebied, en als er wat anders is dan verwijst hij ons gewoon door naar een andere specialist. en dit gebeurd al. dus maak je niet druk daar over.

Het doet me opeens weer denken aan internist Wester. Hij zou gezegd hebben dat hij bij het VCL werkte om boete te doen voor zijn eerdere negeren van mensen met ME. Maar binnen een jaar? was hij weg, in het niets opgelost.

Hoi luna,

luna923 schreef:( het lukt mij niet om het filmpie te uploaden, ik moet het effe door sturen dan zodat iemand anders het er op kan zetten. LOUISA waar ben je, help effe a.u.b. kan ik het filmpie jou door sturen dan??? en zet jij het op youtube??? pb mij effe hier over. mensen hebben recht om dit filmpie te zien)

sorry, sorry, hier een beetje een digibeetje op dat gebied, ik weet niet hoe je een filmpje op youtube moet zetten.
Misschien weet iemand anders dat?

Ohw, en nog wel ff belangrijk, heb je toestemming van Visser om het op youtube te mogen zetten?

Het is erg goed dat Visser en Vermeulen zich beiden willen blijven inzetten voor ME-patiënten, al blijf ik het erg jammer vinden dat de samenwerking is beëindigd.

Groetjes, Louisa

ik heb net ook de bevestiging gehad dat visser gewoon doorgaat en er niets veranderd, heb hem zelf gesproken. ( alleen niet meer in samenwerking met cvs centrum)
En zijn bij mij net ook gewoon weer afspraken gepland voor onderzoeken voor de komende maanden. En ook het carnitinegebruik blijft hij begeleiden bij mij.

oke, thanks bente

louisa, jammer dat je geen pc neurt bent lol.

en ja ik heb duidelijk gevraagd aan de asistente van visser, en zij is ook zelf de gene die het filmpie ingesproken heeft. zij was er zeker van dat het goed is, als ik de telefoon nr er maar bij zou plaatsen zodat mensen kunnen bellen als ze dat willen.

en ik ga er morgen toch naar toe, dan kan ik het persoonlijk aan hem vragen.

Ik heb ook de bevestiging vandaag gekregen dat Visser door blijft gaan en er niets veranderd voor mij.

@Luna en Louisa Het lijkt mij een heel slecht idee om dat filmpje op you tube te zetten zodat de hele wereld iets kan zien van de breuk tussen V. en V. Wat zou in godesnaam het nut hiervan zijn? Gaat heel ver om zoiets te doen.

Hoi asje,

Dat was niet mijn idee van de opname, hoor .
En ik heb eerder ook aan luna gevraagd of Visser daar wel toestemming voor heeft gegeven en/of hij wel toestemming heeft gegeven om dat op youtube te mogen zetten.
Voor hetzelfde geld wil hij dat helemaal niet hebben, of hij moet er zelf een andere bedoeling mee hebben? Ik heb geen idee.

En de breuk tussen V en V zal, helaas, al wel als een lopend vuurtje rond gaan . Er is bijvoorbeeld al druk door patiënten die bij Visser in behandeling zijn over getwitterd en geretweed. Die hebben gelijk al voor verspreiding gezorgd.

Bovendien was Ruud de éérste die het zelf in zijn blog openbaar maakte, waarvan veel mensen een bericht hebben gekregen......

Groetjes, Louisa

Luna zegt dat de assistente wist dat hij het ok vond. Blijft mijn standpunt.

Hoi asje,

Misschien hadden de 2 heren zelf niet in de openbaarheid moeten treden of via patiënten het verhaal moeten doen. Dat vind ik namelijk ook niet zo'n goed idee. Misschien willen ze elkaar wel uitspelen? Zijn nu ineens elkaars concurrenten geworden? Ik heb geen idee........

Een aantal patiënten zijn gerust gesteld. Maar, er is ook nog meer verwarring in ontstaan in ME-Nederland en voor (nieuwe) ME-patiënten. En dat is natuurlijk niet goed.

Groetjes, Louisa

Dan zou ik zeggen des te meer reden om geen filmpje op you tybe te zetten.

Hoi asje,

Van mij hoeft het filmpje ook niet op youtube. Het is een idee van luna en misschien kan zij er zelf meer over vertellen wat de bedoeling daarvan zou kunnen zijn en wat de toegevoegde waarde is?

Groetjes, Louisa

hoi asje en louisa,

toen ik daar aan de bali stond en dat te horen kreeg van zijn assistente was ik zo blij, maar bedacht mij ineens dat niemand mij zou geloven misschien en bedacht ineens met mijn mobiel een filmpie te maken waarop die assistente het verteld allemaal. ik dacht veel mensen met ME kennen haar wel en weten dan of het waar is of niet. ik dacht is juist belangrijk zodat er geen verkeerde info rond gaat en jullie het dan ook meteen van de bron zelf horen

wie ben ik??? ik kan wel van alles zeggen hier op het forum, ik dacht alleen dit is bewijs voor jullie zodat jullie niet rond geslingerd worden tussen wel en geen behandeling, dit was mega stress voor ons door dat we geen info kregen op dat moment dat het bekent werd.

dus het ging niet alleen om mijn stress, maar ook die van jullie. we hebben recht om te weten of we nog geholpen/behandeld worden door visser of niet.

maar visser speelt niemand uit. hij wil ons alleen helpen. en ik denk ook niet dat vermeulen de boel wil uit spelen. ik denk alleen dat vermeulen op te zware en te hete blaren zit. de gevolgen zijn te groot. het is gewoon een rot situatie voor alle partijen hier in.

maar ik zal het filmpie dan wissen en komen er ook verder geen problemen daar over. want ik wil niemand in de problemen brengen.

Mensen die bekend zijn bij dr. Visser krijgen een mail/brief met daarin de tekst dat hij gewoon doorgaat met het onderzoek, behandeling en begeleiding van mensen met ME/CVS klachten en dat er niets aan de relatie veranderd.

stargazertje schreef:Mensen die bekend zijn bij dr. Visser krijgen een mail/brief met daarin de tekst dat hij gewoon doorgaat met het onderzoek, behandeling en begeleiding van mensen met ME/CVS klachten en dat er niets aan de relatie veranderd.

Mailtje ontvangen:

"Bij deze wil ik u meedelen dat ik per 1 juli 2012 de samenwerking met het CVS centrum Amsterdam heb beëindigd.

Uit de weblog van het CVS centrum zou opgemaakt kunnen worden dat ik stop met de behandeling van CVS patiënten.

DIT IS ECHTER NIET WAAR: IK GA GEWOON DOOR MET HET ONDERZOEK, DE BEHANDELING EN DE BEGELEIDING VAN MENSEN MET CVS/ME KLACHTEN, ZOALS U. ER VERANDERT DUS NIETS AAN ONZE RELATIE.

Ik hoop dat hiermee de misverstanden uit de weg zijn geruimd.

Met vriendelijke groeten,

FC Visser
(cardioloog)
Stichting Cardiozorg"