ME-Gids.Net

Waar ik wel aan denk is dat de Ombudsman in de Q-koortszaak zich heeft beziggehouden met hoe de overheid van begin af aan met de hele zaak is omgegaan maar niet met het feit dat Q-koortspatiënten naar CGT/GET worden gestuurd, dus niet met hoe deze patiënten nu verder bejegend/behandeld worden.

Wat wij nou willen gaat daar wel over en dat vereist wetenschappelijke kennis. Natuurlijk is het zaak de juiste informatie mee te sturen maar het zal niet bepaald simpel zijn.

Ik heb met MEDenHaag gemaild, zij hebben mij aangeraden te mailen met de Steungroep, om te vragen of zij iets dergelijks al hebben geprobeerd of in de planning hebben. Dit heb ik net gedaan, en wacht op een antwoord. Zodra ik daar meer van weet, laat ik het hier weten.

@Asje; Daar heb je zeker een punt..Maar doordat het nu aan het licht komt en de politiek het ineens heel erg vind en kamer vragen gaat stellen, kan het toch niet zo zijn dat bij deze patiënten alsnog het behandeltraject word ingezet? Daarnaast bij ons ME-patiënten word er ook geen aandacht besteed door de overheid en grijpen ze niet in met hoe er met ons word omgegaan door met name hulpverleners, artsen en bijvoorbeeld het UWV. Ik denk dat het met de juiste informatie wel duidelijk moet worden dat hoe het er nu aan toe gaat in Nederland met ons te bizar voor woorden is..Dat hoop ik tenminste.

Die twee zaken staan helaas los van elkaar; hoe Q-koortspatiënten 'medisch' behandeld worden en hoe de zaak in eerste instantie door de overheid is aangepakt. Dat laatste is waar de Ombudsman zich mee beziggehouden heeft. Zij worden gewoon naar CGT gestuurd. Wb ME, zolang men denkt dat CGT goed voor ons is zal de overheid niet veel verweten worden. Er is zgn toch een behandeling voor ons, als we niet beteren ligt het toch aan onszelf? Nee, het gaat hier echt om de erkenning van ME als neuro-immuunziekte en dat ligt veel ingewikkelder.

Het lijkt me evengoed nog steeds een heel goed idee maar het ligt veel moeilijker dan de Q-koortszaak die niet ging over de behandeling van die ziekte nu.

trouwens ik zag dat lea bouwmeester zich ook in zet voor minder bedeelde, zij is 2de kamer lid van de P.v.d.A , misschien is het een idee om dit te doen.

een brief schrijven is niet mijn sterke kant.

groetjes loentje

Akties/ informatie sturen richting politici is altijd al gebeurd. De Nationale Ombudsman is op zich wel dè plek...

Zou idd heel mooi zijn als er eindelijk eens serieus mee wordt omgesprongen en aandacht aan besteed.

Goed idee dus!

Ik heb weer nieuws. Ik heb een zeer uitgebreide mail terug gekregen van de steungroep. Zij hebben mij laten weten zelf druk bezig te zijn samen met de ME/CVS stichting, momenteel worden er meerdere pogingen gedaan één van de organisaties die mee werken aan de nieuwe richtlijn te bereiken en hopelijk lukt het veranderingen aan te brengen in de richtlijn. Dit is iets wat nu speelt, mocht het allemaal niet lukken dan lopen zij ook met het idee rond om de ombudsman in te schakelen.

Mij is dus gevraagd nog even geduld te hebben, eerst bovenstaande af te wachten en dan verder te kijken. Het idee van luna923 vind ik ook een goede, maar ikzelf heb totaal geen vertrouwen in de politiek of politici, ik vraag me dus af of dat zin heeft om daar veel energie en tijd in te steken..Misschien dat iemand anders dat wil doen.

Word dus vervolgd, voor nu is het even afwachten.

bedankt voor de update! ben zeer benieuwd naar het vervolg.

dat is goed om te horen, fijn dank idd voor het laten weten! Ik heb zelf paar weken geleden brief gestuurd naar ZonMW, die namens ministerie VWS opdracht heeft gekregen voor richtlijn en heb daarbij meegestuurd lezing Komaroff, overzicht alle wetenschappelijke studies immuunafwijkingen bij ME gevonden sinds 1983 (met meer info over hoe overduidelijk fysiek ME is en hoe krom de psychosociale benadering) en dvd voices from the shadows. Zij hebben dikke vinger in pap qua richtlijn, hopelijk draagt dat ook nog klein steentje bij.. Ga iig bellen als ik deze week nog geen reactie heb om reactie te krijgen.

@ annemoontje

knap hoor

dank je, maar was echt bijna enkel kwestie van printen hoor, die verzameling immuunafwijkingen sinds 1983 was samengevat voor de Invest In ME conferentie http://www.investinme.org/Documents/Jou ... ue%201.pdf (pag. 29-98 ). Dit was de makkelijkste, maar duidelijkste/meest veelzeggende set van ME-informatie die ik de afgelopen jaren heb verstuurd, met grote dank aan Komaroff en Margaret Williams die dat overzicht vd imm.afwijkingen heeft verzorgd en niet te vergeten de makers en personen dankzij wie Voices from the Shadows bestaat die in beelden zoveel meer zegt dan woorden ooit zouden kunnen. Mijn begeleidende brief heb ik simpel gehouden. Ik maak slechts gebruik van wat voorhanden is en probeer het bij de juiste personen te krijgen..

Goed van je, Annemoontje!! ZonMW is ook de organisatie waar zij nu druk mee bezig zijn..Of dat nut gaat hebben is de grote vraag, ik ben bang van niet, maar proberen kan altijd.

dank je voor de update!

ZonMW wordt dus goed 'belaagd'

@flowerpower Houdt de Steungroep je dan op de hoogte?

asje schreef:ZonMW wordt dus goed 'belaagd'

@flowerpower Houdt de Steungroep je dan op de hoogte?

Ze schreven me dat welk nieuws dan ook (goed of slecht) naar buiten word gebracht..Dus ik denk dat we dat ergens kunnen lezen binnenkort