ME-Gids.Net

Hoi Alie,
Nou gelukkig hoef ik die contrast vloeistof nog niet. Ik moet eerst volgende week naar Amsterdam toe en dan kijken we verder.
Ik zou er wel tegenop zien. Kunnen ze dit niet op een andere manier doen? Heel veel sterkte met je onderzoeken.

Groetjes Patricia

nee patries er is niets anders voor maar ik heb al verschillende scans gehad en nog nooit die vloeistof er werd mij nu ook gezegt dar ik drie uur van te voren niets mag eten maar ik heb al gezegt dat ik die vloeistof niet wil toen zeiden ze dat het meestal niet nodig is ,ik zie het wel en bedankt voor je bemoediging , en sterkte in amsterdam liefs alie

@guido den broeder : kun je dat van die stamcellen wat toelichten?
Interesseert me. Heb onlangs ook iets gelezen omtrent bacteriofagen (was tegen Parkinson, denk ik)

Deze onderzoeken zijn degelijk belangrijk!! Het toont os hoe ver het virus kan gaan dus : tot op de hartspier en zelfs tot in de hersenen.
De CGT stroming kan nu zeggen : zie je wel dat in je kop zit! (lol)
Het bewijst nog maar eens hoe erg deze ziekte toeslaat en hoe ze op alle vlakken impact heeft.
Persoonlijk zie ik er een bewijs in dat MS/ME inderdaad veel dichter bij elkaar staan dan men denkt.Verregaande "demyelimisatie" ook te zien bij ME!!
Groetjes,
Dirk

orchidee schreef:@guido den broeder : kun je dat van die stamcellen wat toelichten?
Persoonlijk zie ik er een bewijs in dat MS/ME inderdaad veel dichter bij elkaar staan dan men denkt.Verregaande "demyelimisatie" ook te zien bij ME!!
Groetjes,
Dirk

Het viel me op dat Pall of Cheney dit ook aanhaalde (kan de bron niet zo snel vinden).

@MacM : Ja, is raar.
DML mompelde dit steeds tussen zijn tanden.
Ben al lang niet meer op consultatie geweest bij hem maar op de debatavond laatst heeft hij dat weer aangehaald.

Vraag me dan af of "dat" omkeerbaar is of dat het zijn tol eist bij ons?
En hoever kan dat proces gaan? (in relatie tot MS geen prettig vooruitzicht)

Cheney vind ik interessant. Vele ME'ers klagen van hun hart,duizelen,flauwvallen,zweten......
maar zijn "toxicity to oxygen" is wat gecompliceerd voor mij.Heb het geprobeerd maar is te moeilijk!
Toch boeit het me te weten waarom zuurstof niet de oplossing voor hoofdpijnen is bij ons. Blijkbaar zou het helpen maar kunnen we ook teveel zuurstof binnenkrijgen en een averechtse reactie doen

Begrijp jij het beter?

hoi allemaal,

wat mij wel opvalt is dat hoofdpijn bij cvs past, maar dan praten ze over"hoofdpijn, anders dan wat je eerder hebt gehad".
nu heb ik nadat ik ingestort ben nu iets meer dan een jaar geleden, ook hoofdpijn gehad, ben helemaal geen hoofdpijnpatient maar kreeg op een gegeven moment dus last van hoofdpijn, pijn aan mijn re. oog. en had heel even last van niet kunnen praten en bewegen. dit was snachts en duurde gelukkig maar heel even.
nu weet ik dat het migraine accompagnee heet, heb nu ook last maar dan van een schittering in het oog, soms dubbel zien, voorafgaand een beetje hoofdpijn.
migraine accompagnee is dus ook niet zomaar te verklaren, migraine kan komen van bijv bloedvaten in de hersenen. ik noemde het hoofpijn maar het is dus migraine

hey marion
dit herken ik zo erg ik zit nu ook nog op ben kotsmisselijk
en mijn hoofd bonkt aan een kant ook erge aangezichtspijn
jaren geleden had ik een uitval links en kon ik mij niet bewegen
ook praten kon ik niet ik haalde ook stotend adem
bij mij werd gezegt tia ,ik had al maanden een vervelende kriebelende gevoel in mijn hoofd net als of mijn schedel te klein was
ook had ik maanden achter elkaar tintelend gevoel van mijn linkerduim
trok door mijn linkerarm schouder en nek achterhoofd naar mijn mond
heel eigenaardig, ik ben er nog steeds niet achter of dit werkelijk een tia was dit heb ik vijf keer gehad in 2002 ,
nu heb ik nog wel migraine van tijd tot tijd
groetjes alie

orchidee schreef:@MacM : Ja, is raar.


Cheney vind ik interessant. Vele ME'ers klagen van hun hart,duizelen,flauwvallen,zweten......
maar zijn "toxicity to oxygen" is wat gecompliceerd voor mij.Heb het geprobeerd maar is te moeilijk!
Toch boeit het me te weten waarom zuurstof niet de oplossing voor hoofdpijnen is bij ons. Blijkbaar zou het helpen maar kunnen we ook teveel zuurstof binnenkrijgen en een averechtse reactie doen

Begrijp jij het beter?

Het probleem is niet NO, maar dat peroxyspulletje. Ik ben er gisteren nog even mee aan het puzzelen geweest en toen werd het me wat duidelijker. Ik zal eerdaags mijn versie ervan even opschrijven om te zien of ik het nou echt goed begrijp.

Wat bij ME voor hoofdpijn wordt aangezien kan in werkelijkheid oogpijn of oogspierpijn zijn. Als je daar last van hebt, en/of van dubbelzien, is het verstandig om je ogen te laten nakijken. Mogelijk heb je een bril met prisma's nodig om te corrigeren voor een verticaal verschil in het zicht van je beide ogen.

Met stamcellen is het mogelijk om nieuwe hersencellen aan te maken.

Groetjes,

Guido

Topic samengevoegd met een eerder geopend topic hierover. Mod. Zuiderzon

Vraagje.

Ik kom hier en daar info tegen over onstekingen in de hersenen die bindweefsel (littekens) veroorzaken bij CVS/ME. Maar dat was pas gebeleken uit autopsie na overlijden.
Bij MS wordt zoiets wel gezien op een hersenscan/MRI.
Waarom niet bij CVS/ME?

Heeft iemand hier ervaring mee?
Wordt er uberhaubt wel eens een hersenscan/MRI gemaakt bij diagnostiseren van CVS/ME?
Doen ze dat ook in Amsterdam (dr vermeulen)?

ik heb al verschillende malen mri en gewone scan gehad
een maand of twee geleden ook weer een mri
er zijn bij mij wel wat dingen gezien in de hersenstam
maar of dat door me cvs komt of een beroerte op 34 jarige leeftijd
dat weten ze niet
het blijft zoeken
jewannes succes

Bij MS kun je littekens zien omdat de ontsteklingen daar in de kapsels zitten. Bij ME zitten ze in de wortels. Er zijn wel andere dingen te zien op hersenscans (MRI, fMRI, SPECT, PET, ...), zoals verminderde bloeddoorstroming, afgenomen volume van de grijze hersenstof, het gebruik van beide hersenhelften waar gezonde mensen een helft gebruiken, en soms witte vlekjes ("unidentified bright objects") die vermoedelijk door koolzuur ontstaan.

Misschien dat Frank Twisk daar iets over op zijn site heeft staan.

Maar je hebt wel gelijk. Niet leuk om te horen voor veel ME-ers en velen zullen ervan schrikken, maar daarom zijn wij er ook met elkaar zo op gebrand dat de zaken eindelijk eens bio-medisch serieus worden genomen. de gevaren zijn er wel degelijk.

Ik wilde net gaan zeggen Annac, van al die berichten wordt ik bepaald niet hoopvol, het is allemaal best wel negatief.

Je denkt me-achtige klachten/moeheid te hebben etc, en daar ga je weer van opknappen, er moet immers wat aangedaan kunnen worden, niets is minder waar..afwijkingen/risico's etc zijn meer aanwezig dan verwacht. Waarom hoor je huisartsen daar nooit over? Waarom wordt er altijd lacherig gedaan?

Ik moet hier maar niet teveel over gaan lezen.

samengevoegd. admin

Wie heeft wel eens een MRI (of andere scan) gehad van het hoofd?
Ben namelijk heel benieuwd of er mij eventueel afwijkingen op te zien zijn, omdat ik onderandere zo'n achteruitgang heb van mijn denkvermogen etcetera.

Wellicht dat het via dr Visser kan (verwijzing?).

En anders is dit misschien nog een dure (ik weet niet hoeveel het kost) mogelijkheid? http://www.privatescan.nl/losse-scan/mr ... enhersenen