ME-Gids.Net

sonjasilva schreef:Ik heb al 3 aanmeldingen van bedlegerige patiënten die komen! Helemaal te gek!

Er wordt gewerkt aan het realiseren van een live-stream voor patiënten die er niet bij kunnen zijn.

MAAR.. Probeer er zo veel mogelijk te zijn! Om elkaar een hart onder de riem te steken!! En lotgenoten te ontmoeten!

Mail als je komt naar wereldmedag@live.nl want ik moet stoelen reserveren!

Gr Sonja

O te gek! in deze moderne wereld we can stay connected! Echt top wat je doet en ja iedereen die je helpt!

goeiemorgen,

Geweldig Sonja,

En wat fijn dat je ook aan de bedlegerigen onder ons denkt.
en petje af voor je inzet.

lieve groetjes
petraroos

Mooi Sonja!

Dat klinkt heel gaaf. Zou voor mij wel uitmaken waar het is, hoe laat het begint en hoe lang het ongeveer gaat duren.

Fantastisch dat je zo bezig bent om ME meer bekendheid te geven, en zoiets groots te organiseren!

Het enig ongelukkige is dat 12 mei al jaar en dag de Internationale Dag van de Verpleging is......Het is de verjaardag van Florence Nightingale nl..

Dus de datum blijft dubbel.

Als ik het goed begrijp is de lokatie nog niet bekend, maar is het wel al bekend in welk deel van het land of welke provincie dit plaats gaat vinden?

Lijkt me interessant! Ik wacht even de locatie af voordat ik me aanmeld.

Florence Nightingale had wsl ME dus wat dat betreft wel weer een goede dag voor ons

@Sonja,

Is de ruimte waar het gehouden wordt ook rolstoelvriendelijk?

Geweldig initiatief
Ik hoop dat er veel lotgenoten kunnen komen....
Sonja BEDANKT!!!

asje schreef:Florence Nightingale had wsl ME dus wat dat betreft wel weer een goede dag voor ons

Ik geloof dat je gelijk hebt!

Dan is de datum natuurlijk JUIST heel goed!

annac schreef:

asje schreef:Florence Nightingale had wsl ME dus wat dat betreft wel weer een goede dag voor ons

Ik geloof dat je gelijk hebt!

Dan is de datum natuurlijk JUIST heel goed!

En hier staat het ook vermeld:

===12 mei is Wereld ME dag, een dag waarop stilgestaan wordt bij de gevolgen van ME.[38] Het is de geboortedag van Florence Nightingale, van wie wordt gedacht dat zij later in haar leven aan de ziekte leed,[39][40] al zijn ook andere diagnoses geopperd.[39] De dag werd in 1995 door het provinciaal bestuur van Brits Columbia op voorspraak van de toenmalige ME Society of British Columbia tot ME awareness day uitgeroepen.[41] Dit werd vervolgens door patiëntenorganisaties over hele wereld overgenomen.===

Rest is ook redelijk up to date en het lezen waard.


http://nl.wikisage.org/wiki/Myalgische_encefalomyelitis

Je enthousiasme werkt zeker aanstekelijk! Echt goed wat je allemaal doet Sonja!

Wordt het een beetje een 'rustig' concert? Denk dat er dan nog meer ME patiënten kunnen komen (geluid niet te hard, niet te 'drukke' muziek, concert niet te lang, comfortabele stoelen enz.)

En het lijkt me zeker goed om ook aandacht te besteden aan degenen die te ziek zijn om het bij te wonen.

Heel veel succes!!!

Hallo allemaal!

Even een update:

LOCATIE: HOOFDDORP
TIJD: OVERDAG

Het benefiet zal geopend worden door Jorgen Raymann en dr Theo Wijlhuizen zal spreken

Pyke Pos en ik zullen optreden

Ik zal een stuk tonen van de docu waar ik aan werk

Belangrijkste van alles: LOTGENOTEN CONTACT

AANMELDEN: wereldmedag@live.nl

Hoi Sonja,

Super! Locatie is voor mij in de buurt en overdag is helemaal goed Is het alleen voor patienten of ook voor niet patienten? Voor hoe veel mensen is er plek, hoeveel personen kun je tegelijk opgeven en wat zijn de kosten voor een kaartje? Sorry beetje veel vragen

groetjes, Visje