ME-Gids.Net

magnetronnie schreef:

flowerpower3 schreef:Heel goed dat er weer iets in de media over komt..Alleen wat ik niet snap, volgens het artikel zijn ME-patiënten vanaf mei dit jaar verplicht om gedragstherapie te volgen? Volgens wie is dat dan verplicht? Ik heb hier niets over gehoord of gelezen namelijk.

In de concept richtlijn staat zoiets als, CGT/GET zijn aanbevolen behandelingen en bijvoorbeeld een UWV kan daarvan afwijken, maar dan moeten daar goeie redenen voor zijn. Nou werkt CGT, of welke psychotherapie dan ook, per definitie niet zonder dat de patiënt meewerkt, en een patiënt die er totaal niet in gelooft zal dus ook niet meewerken. Maar in de prakijk komt het erop neer dat een weigering bijvoorbeeld in kan houden dat een uitkering wordt stop gezet. Overigens is dat nu ook al zo.

Het zou goed zijn als de richtlijn duidelijker vermeldt dat CGT alleen kans van slagen heeft bij patiënten die ook achter de therapie staan, en dat er geen consequenties moeten komen voor mensen die weigeren. Je bent in Nederland officieel namelijk niet verplicht om een bepaalde behandeling te volgen.

Wat je zegt dat denk ik ook, dan is er amper verandering met hoe het nu is. Nu krijgen we toch ook alleen maar weerstand van (huis)artsen en instanties als het UWV? Uitzonderingen zijn er natuurlijk altijd..
Toch blijft het bijna middeleeuws dat je je als ziek persoon ook nog eens moet verdedigen tegenover artsen en instanties, ik blijf hopen dat dit ooit gaat veranderen.

Ik snap alleen niet zo goed waar je op doelt met dat je denkt dat het goed is als duidelijk vermeld word dat CGT alleen kans van slagen heeft als de patiënt achter de behandeling staat. Ikzelf heb heel veel therapie gehad, waaronder CGT, en reken maar dat ik daar voor de volle 100% achter stond en er hard voor heb gewerkt. Helaas geen enkele procent verbetering, eerder verslechtering..Iets wat ook bekend is bij ME-patiënten, en voor mij nu duidelijk dat dat niet de weg is die men moet volgen.

Enige waar het bij kan helpen (therapie op zich, niet per se CGT) is het er mee om leren gaan, maar dat is een handigheid, geen genezing of verbetering.

@magnetronnie Ja, het was een reactie op jou. Die hele richtlijn is een ramp, CGT zou überhaupt niet aan de orde moeten zijn.

Het heeft niets te maken met er in geloven, zoals flowerpower ook nog eens zegt.

In dat artikel staat dat per mei iedereen verplicht is CGT te volgen. Is dat zo?

asje schreef:@magnetronnie Ja, het was een reactie op jou. Die hele richtlijn is een ramp, CGT zou überhaupt niet aan de orde moeten zijn.

Het heeft niets te maken met er in geloven, zoals flowerpower ook nog eens zegt.

Volgens mij weerspreekt ze ook niet dat CGT voor ME niet werkt. Ze geeft alleen aan dat het opleggen van CGT aan mensen die het niet willen uberhaupt achterlijk is. Aangezien dat soort therapiëen gestoeld zijn op de wil van mensen om bepaalde aspecten aan hun denken te veranderen. Over het nut van CGT bij ME danwel CVS zie ik haar geen uitspraken doen. Maar ik verwacht dat ze daarin niet zover van mening verschilt met jou. Ik trouwens ook niet. Heb het zelf gevolgd, me er volledig voor ingezet, zelfs hun beweringen dat zoeken naar genezing e.d. mijn genezing juist zou schaden voor zoete koek aangenomen. En ik ben er veel slechter van geworden. Al sta ik bij hun wss wel genoteerd als succesverhaal.

@flowerpower3, asje
Laat ik het iets anders zeggen dan. De richtlijn, zoals ie nu is, spreekt over Fukuda CVS, dus dan is er een groep patiënten die zeker wat aan CGT/GET heeft en ik vind het ook belangrijk dat het in de richtlijn genoemd wordt. Ik wil niet dat het verplicht wordt, iedereen moet zijn eigen afweging kunnen maken, zonder verdere consequenties voor uitkering of wat dan ook.

CGT/GET kan alleen werken als de patiënt ook meewerkt en gelooft dat het kán helpen. Daarmee wil ik niet meteen zeggen dat als je erin gelooft, het ook altijd helpt, was het maar zo. Zelfs als je er heilig van overtuigd bent dat CGT/GET kan helpen, dan nog kun je er niks aan hebben of zelfs door verslechteren.

@solstice
Ik ben een "hij" maar dat bedoel ik inderdaad.

Als alle patiënten verplicht worden CGT te volgen dan is wat er in België gebeurd bij ons een kwestie van tijd. Een volkomen mislukt project. Therapeuten zullen zien dat het amper effect heeft. Tenminste als ze eerlijk zijn in hun rapporten. Dat laatste is meestal niet het geval. Het ligt namelijk altijd aan de patiënt.

De situatie is al niet zo anders, velen worden verplicht CGT te doen. Met die belachelijke richtlijn hebben ze alleen nog iets meer poot om op te staan. Het is allang gebleken dat het niet werkt maar er is gefraudeerd met cijfers en er wordt gegoocheld met cijfers/doelstelling.

CGT werkt ook niet voor mensen die minder ziek zijn. Het maakt ook geen moer uit dat ze van de Fukuda-criteria uitgaan; we worden allemaal als CVS-er gezien. Ik wijs nogmaals op de wel betrouwbare informatie op de site van Frank Twisk.

Maar stel dat de verplichtingscoördinatie bij de huisarts gelegd wordt. Dan ontspringt niemand de dans. Iedereen die daar tegen heug en meug volhoudt ME te hebben, zit dan in de val. Degenen die nu gedwongen worden, zijn volgens mij degenen die aan het UWV of iets vergelijkbaars vastzitten.

Zijn dat dezelfde CVS-richtlijnen waarin staat dat ME/cvs geen ziekte is volgens Minister Volksgezondheid E. Schippers, of beeld ik mij dat nu gewoon in?

semma schreef:Maar stel dat de verplichtingscoördinatie bij de huisarts gelegd wordt. Dan ontspringt niemand de dans. Iedereen die daar tegen heug en meug volhoudt ME te hebben, zit dan in de val. Degenen die nu gedwongen worden, zijn volgens mij degenen die aan het UWV of iets vergelijkbaars vastzitten.

Daar ben ik ook bang voor. Al heb ik niet anders meegemaakt bij (huis)artsen, met uitzondering van het ME centrum in Amsterdam, dat ze CGT en sporten aanraden

Maar dwingen? Dan zouden ze inderdaad moeten dreigen met uitkering stop zetten (als je die hebt), maar anders kunnen ze toch niks maken..

Soms denk ik weleens dat het beter is om te doen alsof je inderdaad gek bent, denk dat je dan meer hulp en begrip krijgt dan nu. Maar uit respect voor andere ME-patiënten én mezelf, doe ik dat niet.

Ik denk niet dat het mogelijk is dat een huisarts je kan dwingen een behandeling te volgen, er is zoiets als patiëntenrecht. Maar met de Richtlijn zal het advies wellicht wel nog dwingender worden.

Voor huishoudelijke hulp via de WMO moet je instemmen met medische keuring. Dan gaan ze navraag doen bij je huisarts. Als je zelf niet al verteld hebt ME te hebben, dan klaagt de dokter wel dat je daarover doorzeurt.

De WMO kijkt naar wat je (niet meer) kan, niet zozeer naar welke diagnose je hebt. Ik heb jaren lang geen contact met huisartsen gehad en toch geen probleem met de WMO tot nu toe.

We kunnen alleen maar hopen dat de conseqeunties van de Richtlijn niet zo ver zullen gaan als semma denkt.

Dat denk ik niet, ik hoop dat het erbuiten blijft.
Waar staat eigenlijk formeel vermeld dat mensen met ME per mei a.s. tot CGT verplicht worden?
En om welke groepen met ME gaat het?

semma schreef:Dat denk ik niet, ik hoop dat het erbuiten blijft.
Waar staat eigenlijk formeel vermeld dat mensen met ME per mei a.s. tot CGT verplicht worden?
En om welke groepen met ME gaat het?

Dit staat in ieder geval in:

p101.
Het in 2010 verschenen verzekeringsgeneeskundig protocol participatiegedrag is richtinggevend bij de beoordeling van de wettelijke inspanningsverplichting van de cliënt om ‘een naar algemeen medische maatstaven adequate behandeling te ondergaan’. Dit protocol behandelt de criteria die dienen te worden gehanteerd bij te toetsing van (het afzien van) een medische behandeling.

p103.
Behandeling/begeleiding
De verzekeringsarts is terughoudend met een eindoordeel over functionele mogelijkheden zolang bekende en bewezen werkzame therapieën niet zijn toegepast. Alleen wanneer in een individuele situatie voldoende kan worden onderbouwd dat er goede redenen zijn om af te zien van bewezen werkzame therapieën, kan van dit uitgangspunt worden afgeweken.

Dan gaat het over iedereen die in Nederland de diagnose ME en/of CVS heeft en gekeurd wordt door een verzekeringsarts.