Pagina 2 van 3
Geplaatst: 03 apr 2013, 16:10
door marlène
Vitamine B12 via (smelt)tabletten is verre van zo goed als injecties. Dus als het kan, moet je voor injecties gaan.
Dat lijkt wel een hardnekkige misvatting te zijn op dit forum. Mijn kinderen hebben alleen maar smelttabletten of druppels gekregen en hun waarden zijn netjes naar boven gegaan.
Alles hangt af van de kwaliteit van de supplementen en de staat van je maagslijmvlies me dunkt.
Geplaatst: 03 apr 2013, 16:48
door louisa
Hoi marlène,
Er moet eerst duidelijk zijn of er eventueel een opname stoornis is. Daar moet dan wel onderzoek naar worden gedaan zoals onderzoek naar de antistoffen tegen intrinsic factor en de antistoffen tegen tegen de pariëtale cellen.
Veel huisartsen, internisten in Nederland doen dit helaas niet c.q. hebben er nog nooit van gehoord

.
Terwijl deze informatie gewoon bekend is:
Bron:
http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort ... 12-tekort/
Als dit aan de orde is, zijn B12 smelttabletten geen goede optie en moeten er levenslang B12 injecties worden gebruikt. Informatie van mijn behandelend internist.
Ook Hendrik de Jong (ervaringsdeskundige) heeft een andere visie op het gebruik van B12 smelttabletten:
Bron:
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/smelttabs.htm en:
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ME-AB.htm
Pas op met B12-smelttabletten
Ga deze tabletten nooit gebruiken zonder dat vooraf je B12-status is beoordeeld. (B12 of Actief-B12, homocysteïne en MMA)
Extra B12 via smelttabletten of injecties helpen alleen als er een tekort aan B12 in de weefsels is.
Is er een tekort en het ligt niet aan de voeding of een onderliggende ziekte dan is er sprake van een opnameprobleem. Zo een opnameprobleem dient behandeld te worden met injecties, eventueel met ondersteuning van smelttabletten.
In de aanloopfase van een zich langzaam ontwikkelend tekort zullen de smelttabletten wel enig effect hebben, maar op den duur zal de opname steeds verder afnemen en zijn de smelttabletten veelal onvoldoende om de B12-klachten te bestrijden.
Geeft een arts de diagnose ME/CVS zonder je B12-status goed te beoordelen, dan zal het gebruik van smelttabletten de juiste diagnose bij een B12-probleem ver vooruitgeschoven worden en omdat deze tabletten niet zo goed werken als de injecties de kans op blijvende schade vergroten. Als er dan na een lange tijd toch maar met de injecties wordt gestart, dan is dat veelal te laat.
Heb je een opnameprobleem en ga je zonder dat er naar je B12-status is gekeken deze smelttabletten gebruiken kom je in een zeer ongunstige situatie terecht. In het begin lijken de smelttabletten de oplossing voor je probleem te zijn, maar op den duur is deze behandeling onvoldoende om je klachten echt weg te krijgen. Het grote nadeel zit in het feit dat de B12-waarde door het gebruik van de smelttabletten wel omhoog gaat en ruim boven de ondergrens komt. Door deze "normale" waarde denkt de dokter niet dat je klachten door een B12-tekort komen en zal je geen injecties voorgeschreven krijgen.
Het nadeel is dus dat door het gebruik van deze smelttabletten de juiste diagnose en behandeling ver weg is, waardoor de kans op blijvende schade steeds maar groter wordt.
Dus als er niet serieus naar de B12-status is gekeken, is het zeer onverstandig om dan de smelttabletten te gebruiken. Zeker als je in deze situatie de diagnose ME/CVS hebt gekregen, laat je dan niet zomaar deze B12-smelttabletten voorschrijven.
In geval van een B12-opnameprobleem dient de huisarts of internist injecties voor te schrijven en geen smelttabletten. Zo is ook het beleid in Nederland.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 03 apr 2013, 17:28
door senna
Een opname-stoornis is eerder zeldzaam.
Laten we niet vergeten dat prof Dml b-12 injecties of tabletten voorschrijft voor een andere rede (hij test niet op voorhand, bij mij toch niet).
Om het teveel aan NO te neutraliseren zijn hoge doses Vit B12 IM nodig.
B12 wordt normaal gezien toegediend bij een B12-tekort. Bij ME/CVS wordt het echter in andere omstandigheden gebruikt waarbij dit tekort niet noodzakelijk is.
CVS/ME-patiënten hebben een teveel aan NO in hun lichaam en B12 heeft immers als eigenschap het teveel aan stikstofoxide (NO) te neutraliseren. B12 gaat daarbij een binding aan met het sterke vrije radicaal peroxynitriet (ONOO) (theorie Pall).
Bovendien zit het tekort niet in het bloed maar in de hersenen en B12 helpt de bloedhersenbarrière te verbeteren, waardoor de ‘hersenmist’ kan opklaren.
Daarom wordt vitamine B12 veelal 2x per week intramusculair ingespoten in hoge dosis (10mg) onder de vorm hydroxocobalamine.
Geplaatst: 03 apr 2013, 17:46
door mieperdepiep
Mijn kinderen hebben alleen maar smelttabletten of druppels gekregen en hun waarden zijn netjes naar boven gegaan.
het gaat er niet om of de waarde omhoog is gegaan, het gaat er om of ze klachtenvrij zijn lijkt mij

Geplaatst: 03 apr 2013, 18:12
door louisa
Hoi senna,
senna schreef:Een opname-stoornis is eerder zeldzaam.
Een opname stoornis komt vaker voor dan men denkt. Ik kom zelf uit een gezin met 5 personen waarvan 4 het hebben.....
En een opname stoornis is er ook al, wanneer de darmen niet goed werken en B12 niet goed wordt opgenomen uit voedsel. Gewone B12 tabletten gebruiken heeft in dat geval dan ook totaal geen nut, want het wordt niet opgenomen.
senna schreef:Laten we niet vergeten dat prof Dml b-12 injecties of tabletten voorschrijft voor een andere rede (hij test niet op voorhand, bij mij toch niet).
Ik neem aan dat DML verstand van zaken heeft en weet wat hij doet

.
Volgens mij schrijft hij automatisch/standaard B12 injecties voor en bij mensen die geen B12 injecties kunnen verdragen, worden B12 smelttabletten van de juiste goede kwaliteit voorgeschreven, toch?
In Nederland is er, helaas, nog steeds veel onkunde bij veel huisartsen, internisten op het gebied van vitamine B12, vitamine D, tekorten en de juiste behandeling daarvan.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 03 apr 2013, 20:38
door vlindertje19
Een opname stoornis komt vaker voor dan men denkt. Ik kom zelf uit een gezin met 5 personen waarvan 4 het hebben.....
En een opname stoornis is er ook al, wanneer de darmen niet goed werken en B12 niet goed wordt opgenomen uit voedsel. Gewone B12 tabletten gebruiken heeft in dat geval dan ook totaal geen nut, want het wordt niet opgenomen.
Interessante informatie!
Want nu snap ik de link met mijn laag/normale waarde van mijn B12 wel

.
Die darmparasiet in 2003 heeft gewoon mijn darmen een flinke klap gegeven en ik kan mezelf indenken dat doordat mijn darmen niet meer goed werkten vanaf toen er een tekort is ontstaan op B12. En naar mijn gevoel heb ik daardoor ook intoleranties opgelopen van , ik weet nog niet pcies van wat en daardoor tel ik 1+1 bij elkaar op en kan ik me ergens voorstellen dat de darmen ook niet goed vitamines opnemen ,waaronder B12.
Ik heb tijdens mijn laatste zwangerschap geen injecties mogen laten zetten (vast onkunde van de gynaecoloog etc) wellicht is er weer een gigantisch tekort gekomen. Vanaf begin dit jaar ben ik weer begonnen en ik haal nu om de 2 weken een injectie maar ze werken maar 3 dagen of zo.
Vraag ik me af; was het tekort dan weer zo veel na de zwangerschap en het tijdelijk stoppen met de injecties of een gemeen bijveschijnsel van Lyme, want injecties kunnen helpen maar halen de oorzaak niet weg. En in het algemeen kun je wel injecties blijven laten zetten, maar als je de reden van het vit.B12 tekort niet weet dan ben je aan het vechten tegen loze lucht?
Geplaatst: 04 apr 2013, 10:32
door mieperdepiep
Ik heb tijdens mijn laatste zwangerschap geen injecties mogen laten zetten (vast onkunde van de gynaecoloog etc) wellicht is er weer een gigantisch tekort gekomen. Vanaf begin dit jaar ben ik weer begonnen en ik haal nu om de 2 weken een injectie maar ze werken maar 3 dagen of zo.
Vraag ik me af; was het tekort dan weer zo veel na de zwangerschap en het tijdelijk stoppen met de injecties of een gemeen bijveschijnsel van Lyme, want injecties kunnen helpen maar halen de oorzaak niet weg. En in het algemeen kun je wel injecties blijven laten zetten, maar als je de reden van het vit.B12 tekort niet weet dan ben je aan het vechten tegen loze lucht?
Je hebt je hele zwangerschap geen injecties gehad en daarna weer begonnen met 1x in de 2 weken?
Dat is niet genoeg hoor! Ik zou zeker vragen om de opstartdosis weer opnieuw te doen en dan weer langzaam afbouwen. Omdat je maar 3 dagen profijt zegt te hebben van de injecties is het waarschijnlijk maar een druppel op de gloeiende plaat
En zeer onkundig ja die gyn
Tijdens de zwangerschap gaat al je B12 naar je kind, goede oplossing van moeder natuur

, dus het zou inderdaad best kunnen dat je na je zwangerschap weer te laag zat
Heel vaak wordt er geen oorzaak voor het B12 tekort gevonden en dan moet je levenlang bij blijven nemen ja. Dat kan dmv injecties, maar evt ook met goede smelttabletten als je eenmaal klachtenvrij of in ieder geval stabiel bent
Stoppen met injecties mag pas als de oorzaak van je tekort gevonden én weggenomen is
Geplaatst: 04 apr 2013, 14:09
door vlindertje19
Je hebt je hele zwangerschap geen injecties gehad en daarna weer begonnen met 1x in de 2 weken?
Dat is niet genoeg hoor! Ik zou zeker vragen om de opstartdosis weer opnieuw te doen en dan weer langzaam afbouwen. Omdat je maar 3 dagen profijt zegt te hebben van de injecties is het waarschijnlijk maar een druppel op de gloeiende plaat
En zeer onkundig ja die gyn
Tijdens de zwangerschap gaat al je B12 naar je kind, goede oplossing van moeder natuur , dus het zou inderdaad best kunnen dat je na je zwangerschap weer te laag zat
Heel vaak wordt er geen oorzaak voor het B12 tekort gevonden en dan moet je levenlang bij blijven nemen ja. Dat kan dmv injecties, maar evt ook met goede smelttabletten als je eenmaal klachtenvrij of in ieder geval stabiel bent
Stoppen met injecties mag pas als de oorzaak van je tekort gevonden én weggenomen is
Ow, ja ik wist wel van de opstartdosis van 2x per week en dan langzaam afbouwen, maar dacht dus onterecht dat omdat ik was gestopt dat wel zo zou kunnen doen.
De B12 is nog een keer getest na mijn zwangerschap en zat rond de 270. Hieraan kan ik eigenlijk al herleiden dat hij weer drastisch gezakt is tijdens de zwangerschap , want daarvoor begon ik met injecties en was de waarde al snel torenhoog.
Hoe stom van mezelf.
En ik had kunnen weten dat tijdens de zwangerschap de B12 naar het kind gaat, heb overigens geen klachten gehad dan alleen de duizeligheid, de rest was te verwaarlozen als ik kijk naar hoe slecht ik me voelde voor de zwangerschap. Maar dat kan ook het moedertje natuur beschermende schild zijn geweest door het HCG hormoon dat ik weinig tot geen klachten had.
Voorlopig mag en blijf ik de injecties blijven nemen. Een van de eerste vragen van Dr. V was trouwens of ik B12 injecties kreeg. Ik ga ervan uit dat zijn vraag en mijn antwoord er naar toe moest leiden dat als ik dat niet al kreeg, hij het alsnog voor zou gaan schrijven?
Groetjes
Geplaatst: 04 apr 2013, 18:39
door louisa
Interessant: DML College WvP deel 9 Vraag & Antwoord, over B12:
Bron:
http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php
Vraag: Doelt u op de injecties of tabletjes van B12?
K.De Meirleir: B12 inslikken wordt niet opgenomen, onder de tong wel wat meer, maar heeft slechts kortstondige werking; IM Hydroxocobalamin werkt ongeveer 48 uren.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 04 apr 2013, 22:37
door vlindertje19
@ Louisa:
Bedoel je dat injecties met B12 maar 48 uur werken? Dat is toch wel heel erg kort

Geplaatst: 09 apr 2013, 17:13
door vlindertje19
Heb er met mijn HA over gehad en ze erkent dat er tijdens de zwangerschap niet gestopt had mogen worden met de injecties. Mijn waarde was na de zwangerschap hetzelfde als toen ik ermee begon in 2010/begin 2011 dus is een teken dat er wel degelijk een groot tekort is, aangezien de waarde na een aantal injecties al torenhoog was.
Ik heb vrijdag een injectie gehad en vanmiddag weer. Krijg nu a.s. vrijdag weer en dan volgende week dinsdag weer. Voor 5 weken lang opnieuw de startdosis dus. Daarna voorlopig 1x per week en dan pas langzaam af gaan bouwen naar minstens 1x per maand of misschien wel 1x in de 2 maanden.
Ik ben benieuwd.
Geplaatst: 10 apr 2013, 11:45
door mieperdepiep
Top van je huisarts!!
Ik hoop dat je je snel weer beter gaat voelen!
En je weet het he: te veel B12 kan niet, te weinig wel! De huisarts heeft er blijkbaar iets meer kaas van gegeten

Geplaatst: 10 apr 2013, 13:16
door sophie221
Ik heb van DML ook b12 voorgeschreven gekregen.
Maar in nl kunnen we deze ampullen toch niet via de apotheek krijgen?
Waar bestellen jullie de grote b12 ampullen?
Geplaatst: 11 apr 2013, 10:34
door vlindertje19
mieperdepiep schreef:Top van je huisarts!!
Ik hoop dat je je snel weer beter gaat voelen!
En je weet het he: te veel B12 kan niet, te weinig wel! De huisarts heeft er blijkbaar iets meer kaas van gegeten

Ik weet idd dat teveel geen kwaad kan. En merk al enig verschil nu ik in een week tijd al 2x heb gehad. We zullen zien in hoeverre dit
het probleem is geweest vanaf 2010 of dat de Vit.B12 tekort een onderdeeltje is van een grotere oorzaak.
sophie221 schreef:Ik heb van DML ook b12 voorgeschreven gekregen.
Maar in nl kunnen we deze ampullen toch niet via de apotheek krijgen?
Waar bestellen jullie de grote b12 ampullen?
B12 (1000 microgram) krijg ik per 15 ampullen mee bij onze apotheek. Als ze op zijn wordt er meteen een herhaalrecept gemaakt dus.
Of bestaan er grotere impullen dan?
Geplaatst: 11 apr 2013, 18:47
door sophie221
Nee ik geloof dat dat de juiste ampullen zijn. Maar mij werd een tijd geleden verteld dat ze die alleen in België hebben. Maar de apotheek zal ze dan wel kunnen bestellen.