ME-Gids.Net

bloemetje schreef:

annemoontje schreef:Als je met versmalling bedoelt ME, dan lijkt me dat juist goed.

Nee, dat bedoel ik niet. Stel dat ons ziek zijn (postviraal, ME, auto-immuun iets, whatever...) een grote boom is, dan ben ik bang dat een heel stel van die onderzoekers allemaal op dezelfde tak gaan zitten. Zoals met XMRV bijv. het geval was, en kijk wat we daar tot dusver mee zijn opgeschoten... Ik heb liever dat men elk zijn of haar eigen tak tot op de milimeter nauwkeurig bekijkt en daarbij andere onderzoekers (jonge promovendi bijv.) betrekken, zodat de boom alsmaar voller wordt en men elkaar bij de stam tegenkomt, waarna verbanden kunnen worden gelegd en conclusies worden getrokken.

Ah, oké. Mmmm.. weet ik niet, misschien heb je gelijk, maar volgens mij wordt er juist wel heel breed aan het kijken. Dat er even heel veel aandacht ging naar XMRV vind ik overigens heel begrijpelijk, het is niet zo dat al het andere daarmee verlaten werd, al leek dat wel zo natuurlijk. Ook nu wordt naast al het andere (bv de auto-immuunrichting in Noorwegen, de lactaat-pyruvaat richting van CVS-Centrum en zo zijn er nog heel veel richtingen wereldwijd etc) nog steeds naar XMRV gekeken, zie artikel Cheney: http://www.cheneyclinic.com/changing-st ... arch-2/843 En ook Lipkin en Mikovits zijn daar nog mee bezig (ook met NGS). Omdat er itt tot wat een aantal wetenschappers beweren er nog belangrijke losse eindjes (vragen en gevonden afwijkingen die niet te verklaren zijn met contaminatie) zijn en het nog helemaal niet definitief beslist is of XMRV wel of niet een rol speelt. Hierover bericht de (totally renewed) ME/CVS-Vereniging ook over: http://www.me-cvsvereniging.nl/xmrv-alles-behalve-pass

Heel goed lijkt me, om alles te dekken. Wat dat betreft heb je gelijk, nooit goed op 1 paard te wedden, maar ik vraag me af of dat ooit echt gebeurd is. Niet voor niets inmiddels ruim 5000 papers over hele diverse afwijkingen bij ME. Volgens mij is altijd vanuit allerlei disciplines naar ME gekeken en sinds XMRV door meer wetenschappers (van allerlei pluimage) dan ooit. Of het verder iets op zal leveren geen idee, maar dat het eea een flinke boost heeft gegeven aandachtsgewijs (en begrip bij wetenschap - buiten bekrompen NL - dat het om heel iets anders gaat dan chronisch moe) is enorme winst!

Volgens Komaroff (Harvard Medical School en zelf al jaren betrokken bij CFS(ME)las ik ergens tijdje terug gaat op gebied ME komende 2 jaar meer ontdekt worden en ontwikkeling plaatsvinden dan afgelopen 20 jaar dankzij de extra aandacht die de ziekte nu heeft en de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen. Dat vind ik hoopvol!

@Senna: nee, dat is volgens mij niet de bedoeling. Lijst vlgns mij totaal aan wat er gedaan kan worden, waarbij afwijkingen gevonden zijn bij ME-patienten. Bij de instructies die artsen krijgen oa dat ze leren begrijpen welke testen standaard gedaan kan worden en welke in follow-up nog nodig erbij. Dat ze beginnen met een paar dingen om te zien op welke manier en waar afwijkingen zijn om daarmee verder te kunnen. Zoiets, al weet ik ook niet hoe dat precies werkt.

PS: Annemarie is Annemarie Uyttersprot die in Belgie naast dr. Couke ook CVS-patienten behandelt en net als dr. Couke voor de rechter moest verschijnenen ivm voorschrijven middelen die niet mochten bij CVS (effe kort gezegd) ondanks dat ze daarvoor toestemming hadden van geneesheren zoals protocol voorschrijft. Schimmige zaak. Maar ze zitten wel met een megaboete nu.. http://www.hetalternatief.org/Uytterspr ... %20700.htm

Iedereen die in die tijd al ziek was net als ik kan je vertellen dat er onder artsen absoluut niet meer erkenning was voor ME dan nu.

Het begrip CVS is overigens inmiddels al 30! jaar oud.

mirande schreef:

Het is helaas niet zo dat 15-20 jaar geleden ME serieuzer werd genomen door artsen

Ik ben het hier met Annemoontje eens.
Dit is deels te verklaren door de WHO die later naast de neurologische indeling een vermoeidheidsindeling maakte voor CVS.

ME onder 93.3
De rest onder andere kop.

De vervaging in Nederland werd een feit.
Nu nog geldt als je de diagnose ME hebt men anders naar je kijkt dan wanneer je zegt: "ik heb cvs".

begrip CVS al lang bestaat weet ik, maar toch nog niet 30 jaar in NL gebruikt of bekend? Dacht dat dit nog een tijdje geduurd had.

Kan zijn dat het voor die mensen zo was hoor Asje en ik zei ook niet dat je toen heel serieus genomen werd, maar van de mensen die ik ken die in die tijd al ziek waren en ME-diagnose hadden, werden die voor zover ik weet wel serieuzer genomen dan wij over het algemeen nu. Kan ook best zijn dat mensen toen door hun arts veel minder serieus werd genomen dan iemand nu door zijn arts, maar over het geheel genomen denk ik dat het klimaat steeds slechter is geworden. En dat is wat ik bedoelde, maar je nog steeds anders over kunt denken natuurlijk

Annemoontje, bedankt voor je uitleg. Ik ben Semma en die met supermanpakje is Senna.

Maar 20 à 30 jaar geleden was het toch de Yuppen-ziekte?

hah, je hebt gelijk Semma (ja natuurlijk, is jouw naam.. )

ik weet eerlijk gezegd niet hoe dat zit, weet wel dat ME in Engeland vooral bekend stond als de yuppen'ziekte' (en mss nog wel bij het publiek), maar dat was tot een paar jaar geleden nog. Weet niet of die term in NL ook gebruikt werd..

Zo kwam hij Nederland binnen, net iets later dan de term yup. Daarmee kon je het gelijk opzij schuiven als eigen schuld, dikke bult.

Wordt onder "Yuppenziekte" hetzelfde verstaan als onder " modeziekte"

komt op t zelfde neer inderdaad VGZM; allebei gevalletje van stel je niet aan en soort hypochondrie.

Ik wist niet dat 't ook in NL bekend heeft gestaan als yuppenziekte Semma, weer wat geleerd.

Ik denk dat het begrip CVS ongeveer 20 jaar geleden bekender werd, van der Meer was er toen al mee bezig toen nog in Leiden.

'Yuppenziekte' kwam van de ongelovigen in de USA en media hier noemden dat. Alleen HP-de Tijd geloofde hardnekkig 100% in iets dergelijks en schreef daar ook zo over.

Annemoontje, als je hebt gehoord van een paar mensen dat ME eerder serieuzer werd genomen gaat het om individuele gevallen die mazzel met hun arts hadden. Sommigen hebben dat nu ook. Het is en was een ramp met de erkenning, daar zijn ook uit het verleden evenveel vreselijke verhalen over. Ik heb wegens een functie toen alle post gelezen die aan MEdium is gestuurd vanaf de oprichting in 1987 en vele ME-ers gesproken; breek me de bek niet open...

Ik vind de term "Yuppenziekte" net zo onzinnig als de toepassing van CGT / GET op ME-patienten.

Je meent 't

Duidelijk Asje, dan heb ik een verkeerd/vertekend beeld gehad van hoe het eerder was. Dank voor je toelichting! Ik hoop dat de onterechte behandeling van ME-patiënten iig heel snel tot een einde komt, het heeft hoe dan ook veel te lang genoeg geduurd...

Zo is het maar net.

VGZM, het was een eigenaardig verschijnsel, dat zich vooral onder de yuppen voordeed. Nou, hoe die yuppen leefden, hadden we recent vernomen. Young urban people, dzw de groep hoogopgeleide, rijke jongeren die druk werkten aan een goede carrière èn een uitgebreid nachtleven vierden. Ze wilden alles tegelijk, gingen voor het onderste uit de kan en raakten alles kwijt. Ja, geen wonder, zeg je dan.

Dat het als yuppenziekte bekend werd, kwam doordat zij nog steeds mondig waren en bekendheid konden vragen. De gewone man die ME kreeg, werd onder de voet gelopen, die kreeg geen wereldwijde stem.

Hier op het forum zie ik het omgekeerde: de hoogopgeleide gestrande jongeren zetten hun kennis en vaardigheden in om uit te zoeken en bekend te maken wat er speelt.