ME-Gids.Net

[quote="felixloena"][quote]@Felixloena,



@
Dit is gebaseerd op mijn eigen boerenlogica , dus niet gebaseerd op wetenschappelijk bewezen feiten.
Het lijkt mij logisch dat als je je lichaam blijft 'vergiftigen' omdat je niet weet dat je voedselintoleranties hebt, dat je dan zieker wordt.
Ook lijkt het me logisch dat als je een actief virus in je lichaam hebt, dat niet bestreden wordt, dit ook alleen maar verder zal groeien.
Ook lijkt het me logisch dat als je niks aan de ontstekingen in je darmen of waar dan ook doet, die ook alleen maar groter zullen worden.
En nu baseer ik me alleen op 'afwijkingen'die bij de meeste DML gangers gevonden zijn.

Lieve felixloena,

Wat een heerlijk mens ben jij.
Boerenlogica werkt vaak het beste.
Wat wetenschappers met hun onderzoeken niet kunnen aantonen voelen boeren op hun klompen aan
DUS schaam je niet en voel je geen alsof je leugens rondstrooit

Mamoes

Ik ben over een jaar of 2 naar een bijeenkomst geweest over ME/CVS in Brussel, en daar zeiden ze dat CVS/ME echt progressief is, en steeds erger wordt, als je niet ingrijpt.
ik ben nu niet meer 100% zeker, maar ik geloof dat ze spraken van gemiddeld 7% per jaar erger.

die folder/bundel over dat congres ligt hier nog ergens...

dan is mijn mening in principe ook een feit, altijd fijn om te horen

@Dfainer / @Asje / @Felixloena

Ik denk dat ME per defintie progressief en invaliderend is welke gradatie men ook neemt.

Je zou het wel zeggen. Die gegevens over dat een grote groep, al of niet fluctuerend, ongeveer gelijk blijft komen uit de jaren '90 en waren oa gebaseerd op gegevens van Ramsey, die patiënten uit 1954 levenslang gevolgd heeft.

karolien schreef:Ik ben over een jaar of 2 naar een bijeenkomst geweest over ME/CVS in Brussel, en daar zeiden ze dat CVS/ME echt progressief is, en steeds erger wordt, als je niet ingrijpt.
ik ben nu niet meer 100% zeker, maar ik geloof dat ze spraken van gemiddeld 7% per jaar erger.

die folder/bundel over dat congres ligt hier nog ergens...

Zou je het voor mij na kunnen kijken?

Hoi Stargazetje,

Ik kan het niet zo dadelijk vinden, maar ze hebben dat wel g ezegd op dat congres, de bundel is bijna een centimeter dik, dus heel wat lectuur...

Op de bundel vanvoor staat:
ME Assotiation Belgium MEAB vzw
stelt voor:
2de internationaal congres:
ME/CVS, het mysterie ontrafeld: recente inzichten uit het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS, 19 september 2009 - Brussel

De sprekers waren: Dr. suzanne Hagen, Dr. Chris Roelant, Mevr. Christine tobback

De bundel is de korte inhoud van de gesprekken, en gaat dus over gastro-intestinale dysfunctie, produktie van neurotoxines en milieublootstelling... genetische basis, en intoleranties en dieet richtlijnen...

Poeh, wat heftig zeg!

Ik ben echt in een ontkenningsfase beland waarbij ik tegen mezelf zeg dat het iets anders is dan ME omdat ik zo'n toekomst niet wil. Toch wil ik ook realistisch blijven en wel weten wat me te wachten kan staan.

Maar veel positieve verhalen over DML! Daar ga ik me meer in verdiepen.

Ik ben nog maar een jonge meid dat net aan het begin van haar carrière staat en droomt van huisje, boompje, beestje, kindjes!
Om nu al deze dromen (fulltime kunnen werken, huis kunnen kopen, hond kunnen kopen, kinderen kunnen krijgen) te laten varen is te moeilijk voor me. Dan is er voor mij geen reden om te leven dus ik weiger dit te accepteren en te hopen dat het ergens anders aan ligt.

njil schreef: Ik ben echt in een ontkenningsfase beland waarbij ik tegen mezelf zeg dat het iets anders is dan ME omdat ik zo'n toekomst niet wil. Toch wil ik ook realistisch blijven en wel weten wat me te wachten kan staan.

Die fase ken ik, heb er zo'n 3 jaar ingezeten.
Pas sinds een maandje, na de 3e keer de diagnose ME waar ik toch niet echt onderuit kon, ben ik wel uit die ontkenningsfase.
Realistisch blijven is zeker goed.
Maar ik denk dat het wel beter is je niet teveel bezig te houden met wat je te wachten kan staan.
Iedere ME patiënt is anders.
Ikzelf ga er niet vanuit dat het erger word.
En alles kan.

njil schreef: Ik ben nog maar een jonge meid dat net aan het begin van haar carrière staat en droomt van huisje, boompje, beestje, kindjes!
Om nu al deze dromen (fulltime kunnen werken, huis kunnen kopen, hond kunnen kopen, kinderen kunnen krijgen) te laten varen is te moeilijk voor me. Dan is er voor mij geen reden om te leven dus ik weiger dit te accepteren en te hopen dat het ergens anders aan ligt.

Je moet absoluut niet je dromen laten varen.
Iedereen heeft dromen.
Ik denk dat iedereen ME op z'n eigen tijd en eigen manier accepteert.
Ik ga ervan uit dat in mijn leven er nog wel een oorzaak word gevonden en ik nog wel beter word.
Niemand weet hoe de toekomst eruit gaat zien.

Ik vraag mij af; is stilstaan eigenlijk niet (per definitie?!) achteruitgaan als je ME hebt?

Waarom denk je dat?

asje schreef:Waarom denk je dat?

Ik denk dat een lek immuunsysteem en dito darmen voor structurele narigheid zorgen.

Als je met symptoombestrijding stabiel kan blijven is dat bewonderenswaardig knap te noemen.

Hoe zit het met de (verhoogde) kans op kanker / hartfalen bijvoorbeeld ook al ben je "stabiel"

Die verhoogde kans hebben we, dat is een gevolg van ME. Maar niet iedereen krijgt dat.

Als je redelijk stabiel bent heb je vnl geluk, ik zou dat niet knap noemen; alsof anderen het dan niet goed doen...

@Asje,

Sommige ME-ers hebben de financiele middelen om bijvoorbeeld naar Prof. DML te gaan sommige ME-ers hebben die middelen niet.

Je kunt er soms dus niks aan doen als je (steeds verder) achteruit gaat.

Fijn he z'on W.H.O. die ME al vanaf 1969 als lichamelijke chronische ziekte erkent

Voor de rest sluit ik mij bij @Burial zijn comments aan, niks aan toe te voegen