ME-Gids.Net

Dank je John, ik apprecieer je STAP ENORM

Erg goed initiatief! Dit programma heeft een bepaalde format en een deel daarvan is leden werven voor de betreffende stichting of vereniging die de uitzending mogelijk maakt. Ik neem aan dat de aanbiedingen om op TV te komen over dit onderwerp niet voor het oprapen liggen, dus hulde aan de stichting als het ze lukt.

Ik geloof dat dit progamma vooral wil laten zien wat het is om te moeten leven met ME, dus ook buiten de discussie wel/niet psychisch (om het zo maar even te noemen) kan dit een hele mooie uitzending opleveren voor alle "partijen".

verlorengezondheidman schreef:Sonja Silva?

Heeft die zelf geen ME?
Ik heb wel eens een aflevering gezien van dit programma en daarin gaat een gezonde BNer een dag mee met een ziek iemand en op het einde wordt de BNer ook altijd geïnterviewd over zijn ervaringen die dag. Daarbij gaat het er juist om dat de gezonde BNer zich inleeft in de zieke.

ik vond ook wel dat er snel negatief gereageerd werd op een op het eerst ogende goed (bedoelt) initiatief
maar daar wat veel mensen hebben meegemaakt zijn ze vaak sceptisch, dus dat begrijp ik dan ook wel weer
toch hoop je als ME patiënt zijnde dat als er een initiatief zoals dit word besproken of uitgelicht, dat dan eindelijk wel eens de correcte waarheid in beeld word gebracht
ik zou daar zelfs wel een donatie voor over hebben, maar dan wil ik eerst wel weten wat voor informatie er besproken en gegeven word
want het moet dan natuurlijk wel iets zijn waar ik achter sta/kan staan

Ik zou zo graag willen dat men nu het verleden even het verleden laat.
Overal waait een nieuwe wind, geef iedereen even een nieuwe kans. Verandering kost tijd, als men een poging doet te veranderen geef hen dan ook die ruimte!

De Stichting doet momenteel goed werk om ME meer bekendheid te geven. Door je meteen negatief uit te laten en conclusies te trekken die op basis van de informatie niet getrokken kunnen worden, zet je meteen de toon over een onderwerp als deze en knal je iets bij voorbaat al af. Niet eerlijk imo!

Als er vragen spelen, mail dan gewoon alsjeblieft naar de stichting voor opheldering!

In eerste instantie leek het mij ook een goed initiatief tot ik las dat ze leden gaan werven voor hun eigen stichting. Donateurs werven en nog geld daarvoor vragen aan zieke patiënten vind ik niet kunnen. Daarnaast verwacht ik niet zoveel van een CV(S) Stichting met het in beeld brengen van een reële patiënt. Ze zouden die honderdduizenden euro's aan subsidie die ze al decennia lang ontvangen hebben kunnen gebruiken voor dit soort akties. Vraag me dan ook af wat er met al dat geld gedaan wordt. Het aantal leden bij de Stichting loopt behoorlijk terug vandaar dit goedbedoelde initiatief.

manja schreef:In eerste instantie leek het mij ook een goed initiatief tot ik las dat ze leden gaan werven voor hun eigen stichting. Donateurs werven en nog geld daarvoor vragen aan zieke patiënten vind ik niet kunnen. Daarnaast verwacht ik niet zoveel van een CV(S) Stichting met het in beeld brengen van een reële patiënt. Ze zouden die honderdduizenden euro's aan subsidie die ze al decennia lang ontvangen hebben kunnen gebruiken voor dit soort akties. Vraag me dan ook af wat er met al dat geld gedaan wordt. Het aantal leden bij de Stichting loopt behoorlijk terug vandaar dit goedbedoelde initiatief.

Waar zouden ze anders voor moeten werven dan? Voor de Vereniging? Lijkt mij niet he! En bij elke patientenorganisatie kunnen mensen tegen betaling 'lid' worden (lees: donateur), daar kunnen ze acties van doen en evt onderzoek van betalen. Dat is niet iets 'nieuws' of 'aparts' van de stichting.

Er staat in het persbericht dat het geld (oa) zal gaan naar biomedische onderzoek.

Er werd eerder bij het opstartte van deze aktie niets gezegd over ledenwerving! Het was een aktie om ME/CVS op de tv te krijgen. Ook vreemd dat je daar 50.000 euro voor moet betalen. De Stichting heeft veel subsidie gekregen al die jaren. Kon daar geen 50.000 vanaf? En aan biomedisch onderzoek doet de Stichting niks. Ze gaan prat op CGT en Nijmegen.

manja schreef:Er werd eerder bij het opstartte van deze aktie niets gezegd over ledenwerving! Het was een aktie om ME/CVS op de tv te krijgen. Ook vreemd dat je daar 50.000 euro voor moet betalen. De Stichting heeft veel subsidie gekregen al die jaren. Kon daar geen 50.000 vanaf? En aan biomedisch onderzoek doet de Stichting niks. Ze gaan prat op CGT en Nijmegen.

Verleden is verleden, we zitten nu in het heden. Ik begrijp je skepticism, maar geef de stichting ook weer een kans. De voorzitter heeft duidelijk aangegeven dat de stichting niet (meer) pro-cgt is en dat ze geld willen doneren aan biomedisch onderzoek. Dit is openbaar gezegt, als men het niet nakomt kan je hen alsnog ter verantwoording roepen.

Wat betreft ledenwerving: deze actie is pas 2 dagen oud en het persbericht is hetzelfde gebleven. Elke patientenorganisatie doet een dergelijke actie (ambassadeur voor 1 dag) om de ziekte meer bekendheid te geven, maar ook om meer leden te werven. Want meer leden = meer geld = meer opties om onderzoek te starten/steunen.
Zendtijd kost geld, helemaal op de commerciele omroep. Daar kan je over twisten (het is immers een programma voor goede doelen notabene), maar zo is het nu eenmaal en daar kan de stichting niks aan doen.

Nee joh, deze aktie voor geldinzameling loopt al enkele maanden. Er werd niks vermeld over ledenwerving! Wat de voorzitter roept is niet zo interessant. Een goede doel programma zou geen geld moeten vragen voor zendtijd. Dat is geen goede doelprogramma maar een ordinaire commerciële benadering. Het belang van de Stichting om dit te doen is ledenwerving! Dat had duidelijk van begin afgaan gecommuniceerd moeten worden en niet onder het mom van het leed van de patiënte in beeld te brengen als een soort van bijkomstigheid. Wat mij betreft mag de Stichting opgedoekt worden of de leidinggevende opstappen voor het wanbeleid en verspillen van subsidie geld. Je kan mij niet wijsmaken dat er van een paar honderdduizend euro aan subsidie geen potje gereserveerd kon worden voor biomedisch onderzoek waar alle patiënten zo naar hunkeren. Maar het niet de bedoeling verder te discussiëren hier, dus ik laat het er verder bij. Al valt dit onder vrije meningsuiting.

manja schreef:Nee joh, deze aktie voor geldinzameling loopt al enkele maanden. Er werd niks vermeld over ledenwerving! Wat de voorzitter roept is niet zo interessant. Een goede doel programma zou geen geld moeten vragen voor zendtijd. Dat is geen goede doelprogramma maar een ordinaire commerciële benadering. Het belang van de Stichting om dit te doen is ledenwerving! Dat had duidelijk van begin afgaan gecommuniceerd moeten worden en niet onder het mom van het leed van de patiënte in beeld te brengen als een soort van bijkomstigheid. Wat mij betreft mag de Stichting opgedoekt worden of de leidinggevende opstappen voor het wanbeleid en verspillen van subsidie geld. Je kan mij niet wijsmaken dat er van een paar honderdduizend euro aan subsidie geen potje gereserveerd kon worden voor biomedisch onderzoek waar alle patiënten zo naar hunkeren. Maar het niet de bedoeling verder te discussiëren hier, dus ik laat het er verder bij. Al valt dit onder vrije meningsuiting.

De stichting heeft 2 acties lopen: de docu die ze zelf willen maken en nu de RTl4 actie. De RTL4 actie is pas enkele dagen oud.
Ze gebruiken alleen dezelfde donatiesite - dat kan beter ook anders imo.

Het zijn geen 2 akties anders zouden ze 100.000 euro nodig hebben. Die documentaire is voor op de tv. Zeg toch geen onzin.

Ik denk dat een grote dosis scepsis bij deze actie wel op zijn plaats is.

De stichting heeft erg veel donateurs verloren en ziet tegelijkertijd de subsidiekraan dicht gaan. Het bestuur van de stichting bestaat, in tegenstelling tot het bestuur van de vereniging, uit betaalde krachten en ziet nu hun banen op de tocht staan. Nu wordt er aan ons gevraagd om geld bijeen te brengen om een donateur-wervingsactie te bekostigen? Hoeveel van het geld dat via nieuwe donateurs binnenkomt gaat er dan naar biomedisch onderzoek? En hoeveel donateurs verwacht men via zo'n tv-programma te kunnen werven? Hoeveel geld heeft de stichting in het verleden, toen zij meer geld te besteden had, uitgegeven aan wetenschappelijk biomedisch onderzoek? En naar watvoor onderzoek gaat het door nieuwe donateurs op te brengen geld dan? Uit de visie van de stichting die op de site te lezen is, blijkt noch omarming van de ICC (gezien ME en CVS nog steeds als een en hetzelfde worden uitgedragen), noch definitieve afstand van CGT, noch een volledige keuze voor de biomedische benadering van ME.

manja schreef:Het zijn geen 2 akties anders zouden ze 100.000 euro nodig hebben. Die documentaire is voor op de tv. Zeg toch geen onzin.

Als je respectloos gaat reageren hou ik er mee op. Lees wat er staat en trek geen onjuiste conclusies.

southerncross schreef:Ik zou zo graag willen dat men nu het verleden even het verleden laat.
Overal waait een nieuwe wind, geef iedereen even een nieuwe kans. Verandering kost tijd, als men een poging doet te veranderen geef hen dan ook die ruimte!

Ik hoop van harte dat er bij de stichting een nieuwe wind waait en dat zij, i.p.v. met alle winden, o.a. die uit Nijmegen, mee te waaien, de keuze maakt om te vechten voor een biomedische benadering en tegen de psychologisering van ME. Maar "eerst zien dan geloven" lijkt mij een gezonde houding, gezien hetgeen er in het recente verleden gebeurde. Bovendien wordt er op de site van de stichting onder het gedeelte "visie en missie" nog steeds geen enkel onderscheid gemaakt tussen ME en de vuilbakterm CVS en daarmee wordt het belangrijkste document voor ME-patienten van de laatste jaren, de ICC, een document waarmee we echt iets in handen kunnen hebben om correcte diagnostisering en onderzoek in de toekomst af te dwingen, gewoon genegeerd. Zolang de stichting dat blijft doen, is "een nieuwe wind" mij veel te vaag en vrijblijvend en zal ik de stichting absoluut niet steunen.