ME-Gids.Net

mehans schreef: Wat betreft je andere opmerking, ik vind dat hier nogal snel, om het even wat, aan de ME wordt geweten.

Dat lijkt me niet zo vreemd. Als je een verzameling ME patienten bij elkaar zet (zoals hier) en het blijkt dat dezelfde klachten in die groep opvallend vaak voorkomen, dan is het logisch dat men dan gaat denken: "Dat zal dan wel bij ME horen."

Guido_den_Broeder schreef: Een MRI is meestal niet goed genoeg bij ME omdat de ontstekingen te diep zitten.

Oh, ik dacht dat je met een MRI de hele hersenen kon zien? Anders zou bijvoorbeeld een hersentumor die "te diep zit" toch ook niet gevonden worden?

Guido_den_Broeder schreef:Een MRI is meestal niet goed genoeg bij ME omdat de ontstekingen te diep zitten.

Zitten die ontstekingen (ook) in de zenuwbanen / knopen?

vic schreef:He, dat weet ik nu rechtstreeks van iemand die in een betalingscommissie van het riziv zit.

Hm das raar, had ik nog nooit van gehoord

maar dan zult ge wel gelijk hebben.

Het klopt wel dat als iemand een document nodig heeft om te krijgen waar hij/zij recht op heeft (financieel), hij dat wel zal opstellen.
Dat is m.i. niet hetzelfde als de diagnose me/cvs geven, maar voor degenen die die personen uitkeringen moeten uitbetalen waarschijnlijk wel.

vic schreef:Nu, wellicht, als het is zoals jij stelt, zijn vele verhalen over DML een eigen leven gaan leiden.
Overal waar ik kwam kreeg ik de dringende raad daar weg te blijven...
Je kan wel zeggen dat ik me laat leiden door verzinsels, maar hoe meer mensen het je afraden, hoe meer je het gelooft natuurlijk.

Er zijn natuurlijk ook nog andere redenen waarom mensen dat afraden

Sommigen voelen zich slecht behandeld, niet goed geholpen enz.
Mij is dat nog niet overkomen, maar als anderen dat zo ervaren hebben kan ik daar weinig tegenin brengen, ieder zn ervaringen zijn zijn eigen ervaringen.

@Guido op een goede MRI kunnen wel afwijkingen in de grijze en witte stof worden bij ME-patiënten waargenomen. Alleen wordt er weinig meegedaan. Groeten, Manja

@manja Het is idd bekend dat dit gevonden wordt. Maar er worden ook dingen gevonden bij overleden ME-patiënten, die bij levenden niet onderzocht kunnen worden, zoals sporen van virussen. Maar wat bedoel je met een 'goede' MRI, zijn er verschillende?

@mieshka Er is een lange lijst met ME-symptomen bekend sinds 1954, symptomen die men dus niet had vóór de ziekte. Je kunt daarvan zeggen dat het is aangetoond dat ze bij ME horen. Daarnaast zie je hier op het forum ook wel zaken die er niet bij horen, althans niet op de criteria-lijsten en die ook niet (veel) bij anderen voorkomen.

asje schreef: @mieshka Er is een lange lijst met ME-symptomen bekend sinds 1954, symptomen die men dus niet had vóór de ziekte. Je kunt daarvan zeggen dat het is aangetoond dat ze bij ME horen.

Is dat deze lijst?

http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-11.html
Niet alle ME-patienten hebben al die symptomen. Maar het is dus blijkbaar wel zo, dat als er is vastgesteld dat je ME hebt, en je hebt een aantal van deze symptomen, dat je dan kunt zeggen dat dat bij ME hoort?

asje schreef:Daarnaast zie je hier op het forum ook wel zaken die er niet bij horen, althans niet op de criteria-lijsten en die ook niet (veel) bij anderen voorkomen.

Dan horen die zaken dus niet bij ME. Je kunt natuurlijk naast ME ook nog van alles mankeren, maar dat wil niet zeggen dat dat altijd door ME komt. Toch lijkt het me dat als bepaalde zaken vaak voorkomen bij ME-ers, dat je je dan wel kunt afvragen of het soms iets met ME te maken heeft. Bepaalde symptomen kunnen ook weer bepaalde (logische) gevolgen opleveren.

Ik had niet deze specifieke lijst voor ogen maar daar vind je idd ook alles. Na de uitbraak van ME in Londen in 1954 heeft Dr Ramsay een ME-criterialijst (aan hem hebben we de naam ME te danken) gemaakt, later kwam de Canadese criterialijst en nu hebben we de ICC. Als ME is vastgesteld kun je er dus wel van uitgaan dat de symptomen die ook beschreven staan bij ME horen.

Als symptomen vaak voorkomen bij ME-ers zit het er dik in dat die ook op de lijsten staan...

Op Internet vind ik veel over het feit dat ME/CVS een ontsteking van de hersenen en de ruggenmerg is. Ik kan er alleen niet uit opmaken dat dat ook zo is. Hoe weten ze dat het een ontsteking is? Als dat zo is, waarom richten ze zich niet meer op het genezen van de ontsteking? Is het ook aantoonbaar in het bloed? Zoja zou het dan betekenen dat ik geen CVS heb?

Het wordt me gewoon niet helemaal duidelijk als ik op internet zoek naar wat ME/CVS zou kunnen veroorzaken, ik hoop dat iemand me het een beetje kan uitleggen:)

Hoi zonnetje,

Op de hoofdpagina staat een interessant artikel: "Naar een duidelijkere diagnose van ME: PET-scans tonen neuro-inflammatie aan": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1216.html

PET-scan: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-123.html
Een PET-scan is een kostbaar onderzoek in Nederland. Er zullen weinig tot geen ME patiënten via de huisarts, medisch specialist, ME/cvs arts (Amsterdam (2x), Lelystad) een PET-scan krijgen.

Dr Shepherd college WvP: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1189.html

... Waarom spreken de meeste artsen liever over CVS dan over ME?

Ik denk dat de overgrote meerderheid van mijn collega’s bij de overtuiging blijft dat ME niet de juiste naam voor deze ziekte is, vooral door het woord encefalomyelitis en het gebrek aan pathologisch bewijs dat er een ontsteking plaatsvindt in de hersenen en het ruggenmerg. Er zijn zeker verstoringen in de hersenen, dat weten we uit onderzoek. Maar we hebben geen hard wetenschappelijk bewijs van een ontsteking in de hersenen en in het ruggenmerg...

...Hoe zou U de ziekte noemen?

Mijn oplossing is het voorstel om Myalgische Encefalomyelitis gewoon te hernoemen tot Myalgische Encefalopathie, omdat dit verbaal de ontsteking uit de encefalomyelitis haalt en we dan een ziekte hebben die het brein en de spierfuncties aantast, wat encefalopathie is, maar zonder een algeheel verspreide ontsteking...

Hersenstichting: niet-aangeboren hersenletsel (NAH): Bron: https://www.hersenstichting.nl/alles-ov ... tAodvzUAgw
ME: https://www.hersenstichting.nl/alles-ov ... eningen/me
CVS: https://www.hersenstichting.nl/alles-ov ... ningen/cvs

ME Vereniging Nederland gebruikt de termen postvirale hersenziekte en ganglionitis: Bron: http://www.mevereniging.nl/diagnose en: http://www.mevereniging.nl/wat-me

Encefalitis/Hersenontsteking: Bron: http://www.hersenletsel-uitleg.nl/herse ... ncefalitis

Waar ik persoonlijk benieuwd naar ben is wat de verschillen zijn van de Encefalitis/ Encefalopathie/Chronische Encefalitis of Encefalomyelitis die wordt genoemd bij ME en die wordt genoemd bij Lyme.

Bron: http://www.lymevereniging.nl/

Chronische neuroborreliose

...In de latere fase van de ziekte kunnen chronische ziekteverschijnselen van het centrale en perifere zenuwstelsel (chronische neuroborreliose) op de voorgrond staan. In het bijzonder een subacute/chronische hersenaandoening, "encefalopathie" genaamd. Over het aantal gevallen van chronische neuroborreliose bestaat onder deskundigen geen overeenstemming.
Er zijn aanwijzingen dat deze vorm van de ziekte vaak gemist wordt. De diagnostiek van "encefalopathie" is vaak moeilijk omdat het verloop sluipend is en de symptomen pas bij een goede anamnese en gedegen onderzoek aan het licht komen.

De klachten die bij de hersenaandoening "Lyme-encefalopathie" relatief vaak gezien worden zijn: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, (ernstige) hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid) en slaapstoornissen.

Psychiatrische beelden die door "Lyme-encefalopathie" kunnen worden veroorzaakt of geïmiteerd omvatten: persoonlijkheidsveranderingen, dementie, ADHD, angststoornissen, stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen.

Vaak worden tevens symptomen van een polyneuropathie w.o. neurogene pijn gerapporteerd...

Groetjes, Louisa

http://www.meningitis-stichting.nl/_dow ... alitis.pdf

Je moet eens lezen waar de ziekte door veroorzaakt wordt en wat de symptomen zijn ...

Nou nou en dan nog durven beweren dat het nauwelijks voorkomt in Nederland. Ze kijken gewoon de andere kant op. Ik ken persoonlijk één geval van acute encephalopatie en die ligt is nu nog deels verlamd omdat ze haar niet wilden behandelen. En we spreken niet over de pijn die niet onder controle te krijgen is.

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#213175

Dit Japanse artikel dat in juni zal uitkomen in the Journal of Nuclear Medicine beschrijft de uitkomsten van de PET scan bij ME waarbij ze met speciale contraststof aanwijzingen voor ontstekingen in de hersenen hebben gevonden, die ook overeenkomen met de grootste klachten.

Zou het ook mogelijk zijn om met een MRI ontstekingen aan te tonen?
Ik sta huiverachtig tegenover nucleaire onderzoeken, die PET scans en de contrastvloeistof geven een hoop straling af.

Nog bedankt voor jullie reacties!! Ik hoop dat er in de toekomst eindelijk iets wordt ontdekt waardoor wij onze ziekte een echte naam kunnen geven, die serieus wordt genomen.

Ja ik ook ik hoop dat ze een doorbrak doen daar in Japan. Wat ik mij afvraag is als de japaners gelijk hebben zou die ontsteking dan behandeld kunnen worden met corticosteroide en ab.

@Gorbi De japanners hebben dat kunnen aantonen door een speciale contravloeistof bij een PET-scan te gebruiken. Anders zie je geen ontsteking. Alleen met MRI soms afwijking in de witte stof.

@zonnetje ME is een echte naam.

@huppelepup Maar het immuunsysteem dan?

ME-Gids.Net

ME, ontsteking van hersenen en ruggenmerg

ME, ontsteking van hersenen en ruggenmerg

ME, ontsteking van hersenen en ruggenmerg

ME, ontsteking van hersenen en ruggenmerg