Kent iemand dit?

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Kent iemand dit?

Bericht door marlène »

Maar het is zo jammer dat de ontkenners van ME dit mede veroorzaken hè. En kennis helpt.
Niet akkoord, je bent verantwoordelijk voor je eigen keuzes.

Het is niet omdat een ander ontkent dat jij ziek bent, dat jij dat moet geloven of akkoord met moet gaan.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Kent iemand dit?

Bericht door vilric »

En ik ben wel akkoord...
Ben zelf geen arts, heb een summiere verpleegkundige opleiding gehad toen ik jong was en stage gelopen. Nadien autoverkoper geworden.
Dus, zoals ik me bij een rechtszaak laat leiden door een raadsman, zoals iedereen z'n wagen aan een mechanieker geeft voor herstelling, zoals iedereen een dakbewerker aanspreekt voor het plaatsen van een nieuw dak... zo ga ik bij een arts om me te laten helpen.
In volle vertrouwen (wat nu op laag pitje gekomen is) maar in de volledige wetenschap te maken te hebben met een daarom niet verstandiger iemand maar wel een in zijn vak beleerd iemand.
Als morgen je wagen begint te stotteren en de garage zegt dat er nieuwe bougies in moeten... dan laat je die garge toch bougies steken?
De dag dat ik van mezelf veronderstel meer kennis te hebben dan die doktoren begin ik een eigen praktijk en zal ik met glans de examens slagen. Nu weet ik heel erg zeker dat dit er niet in zit.
Artsen weten wel veel, maar velen zitten vastgeroest, velen krijgen 'ik weet het niet' niet over hun lippen, velen denken bij zichzelf dat die ene patient de praktijk niet maakt.
Slechts enkelen zijn open en begripvol.
Dus ja, ik blijf twijfelen. Ik zal blijven twijfelen tot een arts waar ik het volste vertrouwen in heb me zegt dat ik cvs heb, tot het riziv en andere instanties geloven datik ziek ben, tot...tot..tot weet ik veel wanneer. Ik denk tot men het kan bewijzen.
Nee, ik was een keigoede verkoper, ik heb in de wereld gelopen, ik heb veel meegemaakt, gezien, gehoord zodat ik eigenlijk nooit meer gechoqueerd ben... maar weet wat ik weet. En wat ik niet zeker weet, daar laat ik me informeren.
Dat leerde ik door heel veel te zien. Dat ik nog zoveel kan leren en zo weinig weet. 10 jaar geleden dacht ik er anders over en voelde mezelf een hele vent. Nu leer ik bij van m'n kinderen, zelfs toen ze nog maar 3 waren.
En verdomme... ik heb nog zoveel te leren. Dit keer sta ik voor de moeilijkste leerschool... leren aanvaarden. De weg is bekend, maar zoals ik reeds zei... hij is onderbroken(door die afwijzing). En staan geen plaatjes met de te volgen omleiding...
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Vic, dan verschiet je toch niet van het feit dat DML duizenden patiënten heeft (waaronder ook veel buitenlanders).
Jij zoekt naar erkenning van een arts, één die zegt dat het niet psychisch is, één die met onderzoeken aantoont dat je wel degelijk ziek bent.
Ik ben bij veel artsen geweest : ben niet vernederd zoals velen, ben eerder tegengekomen : we weten oprecht niet wat er scheelt.
Die eerlijkheid siert artsen, er is zoveel dat ze niet kunnen verklaren : MS, ALS, dementie,...
Maar dat levert natuurlijk ook een grote teleurstelling op.
En dan komt dat grote proces van aanvaarding.
Héél erg moeilijk en jij worstelt duidelijk nog met veel.
Ook dit forum betekent toch : you are not alone ??
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
Fleur
Actief lid
Berichten: 487
Lid geworden op: 05 aug 2010, 07:38
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Fleur »

@Vic,
zoals iedereen een dakbewerker aanspreekt voor het plaatsen van
een nieuw dak... zo ga ik bij een arts om me te laten helpen.
Ik ben het met je eens dat je geen dakbedekker laat komen als je ziek bent.
Ieder zijn vak.
Het is helaas zo dat de meeste artsen geen idee hebben wat ME is, ze hebben
ooit tijdens hun opleiding te horen gekregen dat “het tussen de oren zit”,
en de meeste doen weinig moeite om zich bij te scholen op dit gebied,
of staan er zelfs maar voor open.
De dag dat ik van mezelf veronderstel meer kennis te hebben dan die doktoren
begin ik een eigen praktijk en zal ik met glans de examens slagen.
Ik wil niet hoogmoedig overkomen, maar ik durf te beweren dat ik op het gebied
van ME meer kennis heb dan mijn huisarts en sommige specialisten, aangezien
ik al ruim 2 jaar intensief op zoek ben naar genezing, en hiervoor elk artikel lees
dat hiervoor van belang kan zijn.
Mijn huisarts en verscheidene specialisten die ik ben tegen gekomen zijn niet
geinteresseerd in mijn ziek zijn, en zullen er daardoor ook geen kennis
gaan vergaren.
Artsen weten wel veel, maar velen zitten vastgeroest, velen krijgen
'ik weet het niet' niet over hun lippen, velen denken bij zichzelf dat die
ene patient de praktijk niet maakt.
Uit ervaring weet ik dat er gelukkig ook artsen zijn die wel durven te zeggen
‘ik weet het niet’, ik heb lang moeten zoeken, maar dit zijn wel de artsen waar
ik vertrouwen in heb. Een arts die alles zegt te weten bestaat namelijk niet.

Iedere keer als ik bij mijn huisarts vandaan kwam was ik vol ongeloof, kwaad
en verdrietig. Ik weiger hier nog langer naar toe te gaan, en ben bezig een
andere huisarts te vinden.
Blijf alsjeblieft zoeken naar een goede begripvolle arts die je serieus neemt,
En laat je niet kleineren of onbeschoft behandelen. Je mag toch op zijn minst
eisen dat er serieus en respectvol met jou en je klachten wordt. omgegaan.

Ja, en acceptatie. Dat blijf een moeilijk punt, maar ik zal nooit kunnen
accepteren dat dit het is. Ik moet bezig blijven een weg te zoeken naar genezing
of beterschap. Niets doen voelt voor mij als opgeven.

Ik zou zeker het advies van Marlene opvolgen om een Candida test te laten doen,
kan heel veel klachten verminderen of verdwijnen.

Sterkte
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Weet je wat denk ik ook speelt bij die artsen? Ik ben een man. Een man wordt denk ik toch nog steeds harder aangepakt als het op werken aankomt. Hij zou toch nog steeds de verantwoordelijkheid van een gezin dragen, wat natuurlijk volledig achterhaald is.
Maar denk dat artsen mannen mede hierdoor harder aanpakken. Ook het feit dat ik er nog een sterk man uitzie zal in m'n nadeel spelen. Maar zelfs al zie ik er sterk uit, mijn spieren die er wel nog zijn, zijn defect. Ik kan nog spierballen maken zoals vroeger:) Maar de kracht valt zo snel weg.
Dus ja, bij onderzoek zien ze daar een heel gezonde veertiger staan. En ben nog steeds fier op mezelf. Blijf me verzorgen. Blijf me kleden zoals ik het altijd al deed. Ben geschoren...
Dus geen uiterlijke kenmerken van ziek zijn he.
Toen ik volledig uitgeput was en maar 60 kilo woog kreeg ik meer begrip. Echt waar. Dan zag ik er ook niet echt goed uit he.
Daarna verdikte ik tot 95 kilo door de medicamenten. Man man man, dan word je geconfronteerd met opmerkingen! Zelfs letterlijk: met zo'n lijf kan je niet werken. Trainen moet je doen. Nu weeg ik 82, ideaal eigenlijk. En krijg ik zaken te horen als he, ben jij ziek? Je hebt het lichaam van een bouwvakker....
Onvoorstelbaar, gewoon onvoorstelbaar..
Weet je, ik heb wel wat vrienden die arts zijn. Maar daar wil ik niet op visite. Ik zou hun nooit geloven. Ik zou steeds denken dat ze zaken zeggen om me naar de mond te spreken. Daarom vermijd ik het onderwerp als er bezoek komt of zo. Soms spreken we er eens over, kort, heel kort. Ik ben een moeilijk man zeker?
Gelukkig spreek ik er soms wel eens over met hun... Laatst volgde ik m'n bloeddruk op. 17 op 13 tot 24 op 15. Hoog he? Ganse week opgeschreven. Hiermee naar de huisarts, die lachte het weg. Psychisch zei hij. Kan wel zei ik, maar is toch niet gezond? Niet van wakker liggen of je hebt weer een reden om ziek te zijn zei hij.
Gelukkig vertelde ik het tegen een vriend. Hij wees me op de gevaren en nu liet ik een 24 uurs meting doen. Wacht nog op de resultaten. Maar vernoem het maar eens om de leuke sfeer weer te geven... Kan zo nog wel enkele verhalen vertellen...
Gebruikersavatar
kel
Actief lid
Berichten: 232
Lid geworden op: 17 jun 2011, 12:12

Kent iemand dit?

Bericht door kel »

@ vic , toevallig ik ben benieuwd of je er verder mee komt... ik heb sinds mijn me ook regelmatis last van oogontsteking... en ook ik heb vroeger kinderreuma gehad... tenminste dar houden ze het op... ik had een ziekte doorgemaakt en zagen antistoffen maar wisten niet waartegen maar gezien de vele pijn en ik niets meer kon hielden ze het op kinder reuma... ook vaak aan gedacht dat dit misschien wel eens kon samenhangen! ook opgeschreven toen ik naar PVM ging... maar niet echt een reactie op gehad helaas!! ben erg benieuwd of ze bij jouw die conclusie trekken... wel toevallig iig!
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Wat jij soms schrijft over je huisarts...tussen hem en mij zou het niet klikken !
Voel jij je goed bij zijn uitspraken ? Kom jij niet depressiever thuis na een consultatie ??
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Ja Senna... zeker en vast. Ik vermijd het onderwerp waarvoor ik bij hem kom, kan je dat geloven. Telkens weer moet ik dagen nadenken om me er weer boven te staan. Al die gesprekken, zelfs korte, hebben dagen nodig om te 'helen'.

Ik denk eraan te veranderen maar durf de stap niet zetten. Grote mond, klein hartje:)

En Kel, wat jij beschrijft over die kinderreuma is identiek aan hetgene ik had. Geen zekerheid, dus hielden ze het maar op...
Ook wanneer ik het vertel lijkt het onbelangrijk detail.

Enkel voor die neurochirurg waarover ik al paar keren sprak, niet.
Hij brengt dit erg mooi in combinatie allemaal. Met weinig woorden, maar zo geloofbaar. Jammer genoeg kan ik het niet goed navertellen.

Ik probeer nog even met enkele kernwoorden he.

Er zou sprake zijn van familiale belasting die leidt tot een metamorfose van de voorste hersenen. Add en hoogbegaafdheid kwamen erin naar vooren (heb, en nu wil ik niet gaan boffen of zo 'last' van beiden, eveneens m'n kinderen, m'n vader en een halfzus). Zeer hoge IQ's maar moeilijkheden met concentratie. Met als gevolg dat het erg moeilijk is iets met dat IQ te doen, behalve tobben volgens hem. Te vergaand gaan denken en hierdoor in blijvende vraagstelling over alles blijven.

Die metamorfose zou aan oorzaak zijn van heel wat lichamelijke klachten. Ook kwamen immuniteitsziekten, tekorten aan stoffen of probs met receptoren in hersenen, probs met hormonen enz in z'n verhaal voor. Hij tekende het zelfs uit op een stukje papier wat oorzaak en gevolg zou kunnen zijn. Maar, er is een grote maar... we staan nog heel ver verwijderd van een totaal inzicht in dit geheel. We kennen erg weinig over de overdrachten, hersenen enz. En dat maakt hem in mijn ogen zo'n verstandig man. Zelfs al zou hij het verkeerd voorhebben, dan nog blijf ik het grootste respect voor hem houden. Want wie zegt dat CVS 1 ziekte is? Het zal nog lang duren vooraleer we het weten. Ondertussen moeten we ons behelpen.

Het mooie van die man is dat hij spreekt in termen van probeer dit eens en probeer dat eens... Nooit zegt hij iets in de zin van hierdoor ga je zeker beter worden. We gaan proberen zegt hij...

Jammer genoeg is er ons Belgische systeem.

Ik ken die dokter nu wel een beetje en hierdoor spreken we soms eens zonder een echte consultatie.

Maar ik ben nu in het 'systeem' van het Riziv gestapt, laat me 'behandelen' door het UZ in Gent. Omdat die een grotere geloofbaarheid genieten bij het Riziv als erkend CVS-centrum.

Nu kan ik niet bij alle artsen gaan consulteren want dan krijg je medicaties die wellicht niet samen mogen gebruikt worden, verschillende visies en torenhoge rekeningen.

Ik zit nu al aan ongeveer 300 a 400 Euro per maand aan kosten die volledig ter mijne laste vallen. Ik ga dit bedrag niet blijven opdrijven.
Maar hierdoor ben ik wel m'n goede arts Lambrecht kwijt, kan ik niet bij die neurochirurg die me graag wil proberen helpen. Maar kom ik wel steeds bij doktoren terecht die een diagnose blijven uitstellen, die elkaar tegenspreken,...

Ik moet nu weer bij een andere internist hier in de gemeente ter opvolging van m'n laatste hospitalisatie langs de spoedopname.
Ik ga eens luisteren wat die allemaal te vertellen heeft.

Iig.. ik moet voor mezelf een periode vooropstellen. Tot die datum bvb en niet langer. Als er dan geen resultaat is laat ik me terug behandelen door Dr Lambrecht, die neurochrirug en een interniste uit Zottegem die heel erg goed met me omging. En stop ik al de andere zaken.

En ah ja... zoek ik een nieuwe huisarts. Ken er ene van rond de dertig, heb er nog een wagen aan verkocht. Wellicht zal het die worden. Verstandige kerel, ambitieus en begripvol.. (Ik zag hem al enkele keren toen ik de dokter van wacht belde... en we spreken elkaar aan met de voornaam. Ook dat helpt een barriere te doorbreken. Ik voel me op m'n gemak bij hem. Kan ik van m'n huidige huisarts uberhaupt niet zeggen...).
Laatst gewijzigd door vilric op 28 nov 2011, 14:42, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Haha, na post zie ik dat er weer geen lijntjes tussenzitten (geen alinea's) en vooral, dat m'n korte antwoord weer erg lang werd lol. Zal eerst even onderverdelen in alinea's nu. Weet niet juist meer wie het vroeg, maar speciaal voor die persoon... doe ik het heel graag.:)
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Amai vic, wat maak jij jezelf het leven graag moeilijk. Hebben ze je dat nooit verteld?

Cut the crap and kies voor jezelf man. Wat maakt het nu uit dat je verschillende behandelmethodes zou combineren? Dat doe ik ook.

Je moet geen immuunversterkende middelen samen gaan nemen met immuunonderdrukkende middelen maar zo verstandig ben je nu wel.

Denk je nu echt dat mijn verschillende artsen elkaars behandeling goedkeuren? No way.

Alleen mijn huisarts gaat akkoord. Maar zoals deze laatste zegt, ik weet meer over de ziekte dan vele artsen. Ik stuur hem altijd informatie over behandelingen, pro en contra, ben van alles op de hoogte ook al duurt het weken of maanden om het uit te zoeken. Zo weet hij dat ik doordachte keuzes maak en hij steunt me daarin.

Ik combineer:
- immuunmodulerende medicatie (onbekend bij de artsen),
- hydrocortisone en andere klassieke medicatie
- orthomollecullaire supplementen
- neuraal therapie (in België beschouwd alternatief maar spuitjes mogen wel enkele door arts gegeven worden)


De ene arts is tegen de immuunversterker, de ander tegen de cortisone, de volgende kijkt met een scheef oog naar de verdovingsspuitjes, ... maar ik word wel langzaam beter en dat is het enige dat telt. Zij betalen de rekening van mijn gezondheid niet, dat doe ik. Als ik naar hen zou luisteren, lag ik nu nog doodziek in mijn bed.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Ja... ik weet dat ik het mezelf moeilijk maak. Maar da's een aard he. Kan je moeilijk veranderen.
Klopt wat je zegt, als je tegen de ene arts zegt wat de andere vertelde steigert die. Bij mij ging het nu over de zoektocht naar een geschikt AD.
Die neuropscychiater stelt totaal omgekeerde voor dan m'n behandelende psychiater. Die zaken kan je niet gaan combineren.
Eerste stap is uit m'n depressie nu zien te geraken. Maar heb nog zoveel zaken te overbruggen.
Weet je, het lijkt wel allemaal onmogelijk veel wat ik moet beslissen en veranderen. Vroeger kon ik heel concreet beslissingen nemen. Nu kan ik dat ook al niet meer. Niet ivm mijn ziek zijn , artsen, behandelingen,... Maar ook niet bij gewoon simpele dingen. Heel raar. Had ik vroeger totaal niet, integendeel. Is zoveel veranderd en zolang ik niemand heb die m'n handje vastneemt en samen met mij doet wat er gedaan moet worden, zal het heel moeilijk zijn.
Misschien moet ik eerst eens op zoek naar een vertrouwenspersoon? Maar wie weet genoeg over de ziekte, de wetgeving enz om me daarin te helpen...
Pffff... hoe je van een zelfzekere persoon een twijfelaar kan worden. Ongeloofelijk.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ja... ik weet dat ik het mezelf moeilijk maak. Maar da's een aard he. Kan je moeilijk veranderen.
Nee dat is een keuze.

Het is inderdaad heel moeilijk om beslissingen te nemen als je zo ziek bent. Begin daarom bij iets dat je energie verbetert en dan zal je merken dat na verloop van tijd je verstand ook weer beslissingen kan nemen. Je brein heeft ook energie nodig om te kunnen nadenken en dus beslissingen te nemen.

Ik ben ook door dat stadium gegaan. Tot op vandaag lukt het me nog steeds nauwelijks om rekeningen te betalen omdat ik geen cijfer kan onthouden. Vroeger kon ik de rekeningen zelfs niet uit de schuif nemen. Tegen de tijd dat ik er zat, wist ik al niet meer wat ik ermee ging doen. Maar het verbeterde zodra ik meer energie kreeg. Het hangt allemaal samen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

vic schreef: . . . en hoogbegaafdheid kwamen erin naar vooren . . .
Hierin ben je niet alleen op dit forum.

Lees hier meer :

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#134703

Vic, zou je please een avatar willen kiezen zonder adhd ? :lol:

dankjewel !
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Wahaha... da's een goeie... Nu je 't zegt. Maar de keuze is beperkt.
Serieus nu, hebben mensen last van die bewegende tekening? Zo ja, is kleine moeite en verander ik dat.
Ik ga nu de links even bekijken...
Plaats reactie