ME-Gids.Net

JannekeB schreef:Ik heb van de week gelezen dat pfeiffer een herpes achtig virus is. Daarom ben ik begonnen met L-Lysine.

Ik zou daarmee uitkijken. In je voeding krijg je normaal gesproken ruim voldoende lysine binnen, en de effecten van langdurig gebruik van L-Lysine als supplement zijn niet bekend.

Pfeiffer wordt veroorzaakt door het Epstein-Barr-virus (EBV), ofwel HHV4 (human herpes virus 4).

Middelen die tegen sommige herpesvirussen werken (als dat hier al het geval is, dit is nooit aangetoond), doen dat meestal niet tegen andere.

malu schreef:
slaapkop schreef: @Malu, weet je zeker dat het middel 5% mortaliteit kent? Waar heb je dat gelezen? Een snelle zoektocht levert mij dat 95% van de patiënten met kanker overleeft. Dat 1 op de 20 mensen die het middel inneemt als gevolg van het middel sterft, dat heb ik niet kunnen vinden. Lijkt me overigens weinig acceptabel voor een geneesmiddel.
Dit heeft DML mij verteld. Hij zei dat zijn ethische commissies dat NOOIT goed zouden keuren. Buiten dat is hij van mening dat de studie onjuist is. Hij zei dat de B-cellen waarschijnlijk geïnfecteerd zijn geweest, als je die platlegt komt het immuunsysteem tijdelijk weer op gang. Dat is dus leuk en aardig, maar riskant en de oorzaak neem je er niet mee weg. Verder vond hij het voorbarig om te opperen dat het een auto-immuunziekte is, hij gaf meer argumenten, maar het belangrijkste was toch wel dat hij zei dat als het een auto-immuunziekte is, dat de symptomen juist meteen zouden moeten verdwijnen, ipv na 4 a 5 maanden.

Wat ik hierboven zeg is wat ik van het verhaal begrepen heb: het was erg medisch en echt een bak aan informatie dat ik over me heen kreeg. Dus aanvullingen zijn welkom.

Bedankt voor je bronvermelding, zeer gewaardeerd.

Alles bij elkaar vind ik het toch wel de moeite waard om eens te proberen.

Het klinkt heel lullig maar ik wil het risico om dood te gaan denk ik wel lopen. Wat voor leven heb ik nu??

JannekeB schreef:Het klinkt heel lullig maar ik wil het risico om dood te gaan denk ik wel lopen. Wat voor leven heb ik nu??

Ik denk (hoop) dat De Merleier de risico's een beetje heeft overdreven.

ik denk dat de risico's ook een beetje overdreven worden. er zijn toch ook reuma patienten die het gebruiken. Een kameraad van mij met MS heeft een gelijkaardig medicijn gekregen met evenveel risico's en heeft terug een normaal leven.
Het zal wel niet helemaal ongevaarlijk zijn maar zoals janneke zegt, wat voor leven hebben wij nu?
het zal alleszins even duren eer we dat medicijn kunnen gebruiken. Ik heb er al een hoop specialisten voor afgelopen maar ze het niet geven, omdat ze niet mogen, misschien op eigen risico maar dan nog is het onbetaalbaar als je ziekte er niet voor in aanmerking komt

fez schreef:Mij heeft dml verteld dat het middel ideaal zou zijn voor mij maar dat het wachten is tot het misschien ooit toegepast mag worden bij ME.

Interessant dat het in jouw situatie misschien wat voor je kan betekenen. Heeft hij dit recent tegen je gezegd? Hij was namelijk heel stellig bij mij en zat de studie dus behoorlijk af te kraken.

Misschien zijn bij jou vooral of alleen die B-cellen geïnfecteerd, alleen dan lijkt het me logisch dat hij dat tegen je heeft gezegd. Als je die stillegt dan halen die ook de rest van het immuunsysteem niet meer verder onderuit, lijkt me.

@malu

dml heeft mij al een half jaar geleden gezegd dat als mijn behandeling niet aanslaagt, dat hij dan iets achter de hand heeft, nl rituximab.

en een paar weken geleden zei hij dat nog eens maar dat het heel lang kan duren eer ik het kan gaan gebruiken.

ik ga achter drie weken eens vragen waarom het mij kan helpen.

@fez
Ben heel benieuwd, ik hoop dat je tegen die tijd wat erover wilt/kunt vertellen op het forum!

fez: heb jij hoge EBV? (Epstein-Barr)?

Ik las onlangs dat EBV b-cellen onsterfelijk kon maken wanneer ze met dit virus geïnfecteerd waren oid, dus ben benieuwd of dat hierin mee zou kunnen spelen.

Aan de andere kant ken ik ook Me-patiënten die zo goed als helemaal geen B-cellen meer hebben, dus dat toont weer aan dat ook de immuunafwijkingen die alle ME-ers hebben, onderling nog enorm kunnen verschillen.

En @JannekeB, dat is heel begrijpelijk hoor

ik neig in mijn leven ook erg naar een alles-of-niets stijl

Diederik ik heb hhv6, parvo en vooral hoge ebv. Ik wil er toch eens het fijne van weten

Hm, vind het toch een interessant toeval dan

maar idd afwachten wat er van info nog over uitkomt.

Ik ben alvast ook kandidaat proefkonijn!

(en dat je er van kan dood gaan lijkt mij momenteel zelfs een beetje een pluspunt.... idd geen leven)

Hier een onderzoek naar het effect van Rituximab bij RA patiënten (met en zonder EBV): http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... ool=pubmed

Conclusions. EBV and parvovirus genomes are frequently found in bone marrow of RA patients. The presence of EBV genome was associated with a better clinical response to RTX. Thus, presence of EBV genome may predict clinical response to RTX.

Het lijkt er dus inderdaad op dat EBV een rol zou kunnen spelen bij hoe goed men op rituximab reageert.
Na de rituximab waren de patiënten die eerder EBV hadden niet langer positief. Op parvovirus had de rituximab geen invloed.

Heel interessant.

Heb zelf ook hoge hhv6 en mijn b cellen zijn ook erg verhoogd....

Ik wil ik wil ik wil ik wil

Wat ik nog niet goed snap is of die EBV dan ook een rol speelt bij het ontstaan van die RA. Wat zijn virussen toch een onvoorstelbare interessante materie, werkelijk wonderbaarlijk. 't is alvast duidelijk dat het laatste woord over hun rol bij auto-immuniteit nog lang niet gezegd is...