@louisa:
allereerst het antwoord van Lelystad op een mail van mij dat mn klachten zijn verergerd en dat ik er andere klachten bij heb:
Beste mevrouw Jongeneel,
Bijzonder vervelend voor u dat u zich zo belabberd voelt.
Veel zaken kunnen inderdaad te maken hebben met ME/CVS, maar dit kan even zo goed ook niet zo zijn.
De klachten bij ME/ CVS kunnen lange tijd wat stabiel blijven maar soms ook zonder, voor u, aanwijsbare omstandigheden verergeren.
Het zal altijd wel een schommelend beeld blijven maar als je het beginpunt vergelijkt met het heden zie je toch vaak een voorzichtige stijgende lijn.
Eind november heeft u weer afspraken bij de oefen – en ergotherapeut, bespreekt u ook met hen uw belastbaarheid en in/ontspanningsniveau.
Mijn advies in uw geval is toch om u zich te laten onderzoeken bij uw huisarts. Deze is de aangewezen persoon om de meest recente bloeduitslag te beoordelen en eventueel verder/ aanvullend onderzoek aan te vragen.
Met vriendelijke groet,
A. van"t W
Verpleegkundige coach
ik zal mijn mail er ook even bijzetten:
Beste coach!!!
de laatste tijd gaat het niet goed met me,
onlangs ben ik bij Ruurd(dieëtist) geweest en daar heb ik ook mijn klachten verteld:
ik ben al 11 weken aan de lijn maar voel me niet lekker, normaal als ik lijn ben ik wat actiever en vrolijker,
mijn klachten zijn:
hele erge droge tong
veel dorst
vaak plassen(komt niet altijd veel uit, maar plas wel met enige druk op de blaas, maar geen pijn)
slaperig
en de hele dag moe
de hele dag ijskoud en vooral in de avond: voeten en de handen
hij schrok hier van en dacht aan klachten van hyperglykemie,
ik heb zojuist een bloedonderzoek gehad, wat ik als bijlage zal bij sturen
hieruit kwam dat ik geen diabetes heb,
ik heb even op de site van ME/CVS (op facebook) zitten speuren en vragen
en sommige mensen herkende hierin een uitgeputte bijnier
volgende klachten heb ik ook:
Stemmingswisselingen;
Irritatie;
Moeilijkheden met omgaan met stress;
Laag energieniveau (mentaal en fysiek);
Emotionele instabiliteit;
Meer last bij PMS;
Depressie;
Slecht werkend immuunsysteem;
Licht gevoel in het hoofd bij ontwaken;
Concentratieproblemen;
Pijnlijke lichaamsdelen;
Zwakke spieren;
Vermoeidheid;
Droge huid en haar;
Angstaanvallen;
Gevoeligheid voor harde geluiden;
Droge ogen;
Verminderd libido;
Haaruitval;
Geen eetlust
slechte stoelgang
natuurlijk zitten veel klachten "gewoon" biij de ME/CVS,
maar ik wilde vragen of het verstandig is in overleg met de internist of ik kan worden door verwezen naar een endocrinoloog
iemand die mijn organen even goed naloopt, vooral de waarden van de cortisol
in het bijgestuurde bloedonderzoek
staat ook bij glucose nuchter:4,5 (normaal waarden moeten ts de 3,5-6 zijn maar andere lotgenoten vertelden me dat 4,5 best hoog is.
Ik voel me al weken belabberd en heb momenteel alleen maar de behoefte om te rusten, en alles is me te veel!
Met vriendelijke groet,
Karin Jongeneel-Hendriks
het is toch niet te geloven dit antwoord..ik ben boos teleurgesteld en verdrietig..maar nog niet kunnen reageren omdat ik zo moe ben, en nog niet precies onder woorden kan brengen wat ik nu eigenlijk wil schrijven...
ik vind het bijzonder raar dat ze het op mijn huisarts gooien, omdat een huisarts nu eenmaal niet alles kan weten en omdat ik bij hun on behandeling ben!
Is er goed basis- en uitgebreid bloed onderzoek gedaan?, zodat er andere (ernstige) ziekten zijn uitgesloten?
Zijn deze onderzoeken ook gedaan?:
* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH):
http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* onderzoek naar Coeliakie?
Is er goed basis- en uitgebreid bloed onderzoek gedaan?, zodat er andere (ernstige) ziekten zijn uitgesloten?
Zijn deze onderzoeken ook gedaan?:
* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH):
http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
geen bloedonderzoek in lelystad gehad,
alleen : belastbaarheidscan, cardioloog(was goed) en slaaponderzoek...
ik heb ooit gemaild om de diagnose die zij stellen : ME en FM op papier te zetten, maar als antwoord daarop, de doorverwijsbrieven zijn Uw diagnose...
de nieuwe internist: dr wester..had een verwijs brief voor de reumatoloog met daarop: ongetwijfeld ME/CVS uitzoeken of patient FM heeft...dus dat is volgens hen voldoende om te bewaren...
bij de reumatoloog dus geen drukpunten controle gehad11 van de 18 punten, ik vroeg er nog naar maar hij zei: aan uw verhaal te horen heeft u zeker FM...die bevestiging kreeg ik in een mail. zonder uitleg....
ik zit er nu dus even helemaal doorheen en heb moeite om weer stappen te ondernemen...ik voel me zo'n zeur bij de huisarts, maar jullie hebben gelijk....
ik maak maar een afspraak met de huisarts voor nog een bloedtest met:
* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH):
http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* onderzoek naar Coeliakie?
* onderzoek naar de vitamine D?
De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH):
http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek naar de Vitamine B 12? met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* onderzoek naar de ziekte van Lyme?
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld?: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* onderzoek naar Coeliakie?
en met de uitsalg daarvan misschien naar een endocrinoloog....
ik voel me heel rot want ik vind eigenlijk dat lelystad me daarvoor zou moeten begeleiden....
dus eigenlijk ben ik nog geen stap verder......
ik hoop dat ik wat antwoorden heb kunnen geven...
en ik weet wat me te doen staat...
bedankt alle lieve mensen die op mijn oproep hebben gereageerd...
groetjes Karin