ME-Gids.Net

Hee Jee-zes
Ben je al met behandeling begonnen ?
vaak duurt het 2-3 maanden voor dat het behandelplan er is.

Ik ben sinds een jaar bij DML;
sinds april neem ik de mediacatie.
Het gaat gestaagd omhoog.
Niet onbelangijk zijn de adviezen van de andere lotgenoten - agressieve rust ,
geen melk/gluten/suiker en aanhouden van de dieet die DML je voorschrijft.

en . . . 4 maanden is maar het beginnetje - als het zooooo makkelijk was . .

en idd - als ik 32 uur per week zou kunnen werekn - dan had ik me herrezen verklaard. Ik hoor de wanhoop in je schrijven.


Hou je taai en veel liefs

@she: dat wist ik nog niet, dat het wat beter met je ging goed om te horen!

De eerste echt genezen ME is nog niet bekend, bij mijn weten.

Mijn zoon gebruikt al een jaar of 4 Nexavir met wat voedingssupplementen, ook via DML en hij is bijna afgestudeerd maar nog niet genezen. Dus hoe hij straks weer zelfstandig kan gaan wonen en een baan hebben wordt nog een probleem. De Nexavir de laatste jaren door mijn zoon zelf afgeboouwd via 1 x per week naar nog minder, op gevoel, alleen nemen als ie toename voelt van ontstekingen. Vermoeidheid en pijn blijven

Alles blijft steken, lijkt. Er is geen geld zodat er geen goed gericht en gestructureerd onderzoek mogelijk is. That's all, en nogal zuur.

Wellicht dat in Noorwegen iets gaat "opbloeien".

Tux, jij bent toch slechts door Lelystad gediagnosticeerd, alwaar men een diagnose stelt a.d.h.v. een vragenlijst zonder onderzoeken? Ik denk dat jij het geluk hebt geen ME te hebben gehad, maar een ander probleem dat vermoeidheidsklachten gaf en dat dit zich gelukkig vanzelf heeft opgelost.

Tux schreef:Heb zelf cvs (scoorde 26 uit 27 op vermoeidheid) en fibromyalgie. gewrichten knakken om de haveklap alles vast, sommige kun je horen. werk 32u per week weer sinds een jaar. gebruik geen medicaties, doe geen onderzoeken, ben er vrijwel niet mee bezig. slaap doordeweeks rond 1 uur snachts, slaap niet overdag extra bij. let niet op mn eten, sterker nog eet belabberd maar doe toch mn ding. ik weet niet of het een succes-verhaal is, maar ben erg tevreden

Thnx mate!
ja, zo rustig aan en on-opgemerkt gaat het steeds beter;
Ik denk dat het verdwijnen van mijn vriend samen met mijn au-pair
mijn gezondheid sterk verbeterd heeft . . .


door dieet en probiotica is mijn maag in orde;
vermoeidheid sterk afgenomen (ben nu +/- 30%; vroeger was het 5-10%).
Geen zweet aanvallen meer; ik slaap weer (bijna) gewoon;
ik wordt redelijk helder wakker - zonder het gevoel dat een trekker over mij heen gereden heeft; de crashes zijn korter.
Als ik niet carsh - heb ik ook geen pijn meer.
Ik kan weer lezen - EN begrijpen!
G' weet waarom, eigenlijk; wellicht toch het pretpakket van DML ?
dus - cross u'r fingers. . .

Met de LDN ben ik begonnen, maar gestopt omdat mijn slaap erg verstoord raakte; maar wie weet, wellicht in de toekomst opnieuw

dikke knuf Diederik !

Fantastisch

so far so good . . .

ik hoop echt dat ik niet mijn eigen valkuil graaf;

maar iets anders;
wat dacht je van de man die genas van HIV nadat hij leukemie had en stamcellen transplantatie had ondergaan ?

ik weet dat dr. chainy (hoe schrijf je z'n naam ??)
dit doet; in CUBA, nota bene . .

Je bedoelt toch niet dezelfde als de ME-specialist (Paul) Cheney? (die zit normaal in de USA)


Op zijn site lees ik dat hij ook met stamcellen bezig is (voor ME dan, normaal gezien)