ME-Gids.Net

Hoi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Is het filmpje al doorgestuurd naar CGT/GET-Nijmegen

Wel een goed idee!

Maar, geen zorgen, Nijmegen ziet het filmpje vast wel voorbij komen, want Nijmegen kijkt ook op internet en leest her en der druk mee !

Groetjes, Louisa

louisa schreef:Hoi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Is het filmpje al doorgestuurd naar CGT/GET-Nijmegen

Wel een goed idee!

Maar, geen zorgen, Nijmegen ziet het filmpje vast wel voorbij komen, want Nijmegen kijkt ook op internet en leest her en der druk mee !

Groetjes, Louisa

O ja?

In dat geval zou ik ze willen vragen "langs deze mij onsympathieke weg"

Ten eerste:
hoe ver ze zijn met de terugkom-actie van de 30 % afgehaakte, verslechterden, niet "genezen"CGT-gangers in hun "wetenschappelijk" onderzoek.

En ten tweede:

of hun het verschil tussen ME en CVS al begint te dagen.

Ten derde:

Of zij zich misschien ook geroepen voelen openlijk via de media excuses aan te bieden, of tenminste ons Ministerie van Gezondheid daartoe aan te sporen.

We willen vooral met deze video benadrukken dat het wel degelijk een echte medische ziekte is die niet zomaar eenvoudig "tussen de oren zit". Ook vinden we de uitspraak van de noorse overheid een voorbeeld voor andere landen. Deze patienten zijn sterk verbeterd of genezen door het tijdelijk uitschakelen van de B-cellen in het immuunsysteem. Indien U in de periode dat U geen B cellen heeft een ernstige bacteriele infectie doet,gaat U dood. Het is dus geen speelgoed.

Dus nog niet te vroeg gaan hopen...Maar het is wel al een goed signaal..

Hoi mjramzy,

mjramzy schreef:We willen vooral met deze video benadrukken dat het wel degelijk een echte medische ziekte is die niet zomaar eenvoudig "tussen de oren zit". Ook vinden we de uitspraak van de noorse overheid een voorbeeld voor andere landen.

Dat vind ik ook een prima signaal wat hiermee wordt afgegeven: dat ME een ernstige medische ziekte is en geen psychische ziekte.
In Nederland, ligt men (op een enkele ME-vriendelijke arts na) nog steeds te slapen en het wordt tijd dat artsen, politiek etc. wakker gaan worden in Nederland, toch !?!

Het is aan ons, ME-patiënten, om van ons te laten horen en de video zo veel mogelijk te verspreiden. Ik doe mijn best!

mjramzy schreef:Deze patienten zijn sterk verbeterd of genezen door het tijdelijk uitschakelen van de B-cellen in het immuunsysteem. Indien U in de periode dat U geen B cellen heeft een ernstige bacteriele infectie doet,gaat U dood. Het is dus geen speelgoed.

Dus nog niet te vroeg gaan hopen...Maar het is wel al een goed signaal..

Ik heb de verhalen van de patiënten gezien op de video en dat is bijzonder ontroerend.
Er is natuurlijk nog veel vervolgonderzoek nodig en dat gaat tijd kosten.

Ik blijf er als ME-er rustig en nuchter onder. Natuurlijk is het hoopgevend, maar het is een kwestie van tijd en wij zullen (zoals zo vaak ) weer geduldig moeten afwachten.
En intussen moeten wij roeien met de weinige en summiere "ME-riemen" die in Nederland beschikbaar zijn.

Groetjes, Louisa