ME-Gids.Net

Hopelijk horen we in België ook snel wat van deze bevindingen.

Kzal nog naar Noorwegen moeten verhuizen.
Back to my roots want mijn oma was noorse.
Kheb de indruk dat het daar veel maatschappelijker aanvaard is dan hier beneden bij ons.

Uh guido? wat is dat in Jip en Janneke taal?
Dat je niet beschermd bent tegen stress of zoiets?

Guido_den_Broeder schreef:B-cellen met EBV maken antilichamen tegen Amyloid-beta (Aβ) volgens www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9147373 .

Aβ geeft bescherming tegen oxidatieve stress.

Ik denk dat ook B-cellen die niet geïnfecteerd zijn door EBV die antilichamen maken. Ik kan het zo snel niet vinden in de studie, maar juist de reden dat EBV B-cellen onsterfelijk maakt is de reden waarom onderzoekers ze vaak gebruiken. Meen ik ergens gelezen te hebben.

EBV zorgt wel voor de productie van heterofiele antistoffen, maar auto-antistoffen weet ik eigenlijk niet. Wel interessant om eens naar te kijken.

Ik wist dat deze studies ergens in de pijplijn zaten, maar wist niet dat er nu al één ging uitkomen. Er komen er nog (weliswaar binnen ruime tijd)http://www.clinicaltrials.gov/ct2/resul ... e+syndrome

De studie was al eens in het klein uitgevoerd (met 3 pt'n en geen placebo)

http://www.hetalternatief.org/Fluge%20B ... %20571.htm

Om nu te zeggen dat deze studie het bewijs is dat ME een auto-immune aandoening is, lijkt me (sterk) overdreven. Maar dit is een onomstotelijk bewijs dat het immuunsysteem een zeer grote rol speelt in de pathogenese en dat de immuun afwijkingen niet een secundair effect zijn.
In deze studie hebben slechts een minderheid van de responders nog aanzienlijk effect na 12 maanden. Ik weet niet of dat het is omdat het lichaam er niet meer op reageert of omdat ze teveel tijd tussen het toedieningen laten naarmate ze behandelen.
Hopelijk kan het als een eyeopener dienen naar de buitenwereld toe en komt het onderzoek en de financiering ervan in een stroomversnelling.
Ben wel benieuwd wat Wessley en co hierop te zeggen hebben.

EBV is vermoedelijk geassocieerd met een chronische leukemie, maar ik weet wel niet meer welke soort.

In 2004 opperde men al eens dat ME een auto-immuunziekte zou kunnen zijn:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15082083

Med Hypotheses. 2004;62(5):646-52.
Is chronic fatigue syndrome an autoimmune disorder of endogenous neuropeptides, exogenous infection and molecular mimicry?

Ik had deze studie ooit bijgehouden van o.a.een Rituximabgebruikster wegens de immuunziekte dermatyositis die uiteindelijk overleden is nadat ze haar teveel cortisone bij hadden gegeven omdat ze over het hoofd hadden gezien dat ze een EBV lymfegezwel had in de lever. Al haar bloedwaarden waren nochtans redelijk.

http://rheumatology.oxfordjournals.org/ ... /1462.full

EBV kan dus toch nog een spelbreker zijn.

chika schreef:Hopelijk horen we in België ook snel wat van deze bevindingen.

Kzal nog naar Noorwegen moeten verhuizen.
Back to my roots want mijn oma was noorse.
Kheb de indruk dat het daar veel maatschappelijker aanvaard is dan hier beneden bij ons.

Nee zenne, het is daar een even onzichtbare en gestigmatiseerde ziekte als in de rest van de wereld

De reden dat daar ruimte was voor een onderzoek als dit, is eigenlijk puur toeval: ze behandelden met dat middel kankerpatiënten; en een paar kankerpatiënten hadden toevallig ook ME en na de chemo kregen ze plots ook minder last van hun ME-klachten. Dus werd dat ff iets verder onderzocht

Van dat soort toevalligheden zullen we het (helaas) moeten hebben als ME-patiënten


Tot een paar dagen voor deze mediastorm was diezelfde tv-zender (tv2) nog heel fanatiek in het promoten van LP (Lightning Process) en andere vormen van psychotherapie voor ME.

weet je wat ik nu goed nieuws vind? In een franstalig psychologisch tijdschrift, las ik een positief artikel over een mogelijk medicijn (rituximab--> Mabthera(Roche) voor ME/CVS --> zelfs in psychologisch tijdschrift, laat men merken dat ME/CVS dus een lichamelijke kwaal is!!!

http://www.psychomedia.qc.ca/syndrome-d ... imab-cause


Ikzelf heb intussen ook wat bijgelezen over rituximab, en het is een zwaar medicijn met heel wat bijwerkingen... (dat schrijft Roche zelf in hun patiëntenbrochure!), het effect is ook tijdelijk (dat weet men al uit het onderzoek van 2009), varieert tussen de 16 en 44 weken. Als de symptomen terug zijn, krijgt men terug een behandeling en uit het onderzoek blijkt dat de symptomen terug verdwijnen! Voor de verandering is het een heel duur medicijn....
Oh ja, in de belgische pers is nog niet veel verschenen ivm deze studie, enkel in de nieuwsbrief van "MediPLanet" die zich richt naar de medische wereld : http://mail.mediplanet.be/HM?a=ENX7Clrp ... eCgjlyZ#T2

Ik denk dat dit zowat het belangrijkste is wat ik tot nu toe gelezen heb....
groetjes,
Nijntje

Commentaar van Dr. van der Meer, met dank aan SolveCFS:
http://www.plosone.org/annotation/listT ... 1b9c31bf5c

Ik hoop dat de auteurs erop reageren.

Dat in de publicatie een duidelijke verklaring voor de vertraging in het effect ontbreekt is een terechte opmerking. De conclusie van de auteurs dat ME een auto-immuunziekte is, is voorbarig.

De vertraging zou kunnen komen doordat de nieuwe b-cellen die vervolgens geleidelijk worden aangemaakt hard nodig zijn om een actuele infectie te helpen bestrijden, en dat het die infectie is die de belangrijkste klachten veroorzaakt.

Indien veel patienten uit de trial inderdaad familieleden met auto-immuunziekten zouden hebben, is dat wat mij betreft

1) een belangrijke aanwijzing dat hun immuunsysteem makkelijker kan falen (genetica)
2) een reden om te denken dat geactiveerde auto-immuniteitsgenen kunnen leiden tot ME-klachten
3) sommige patienten gebaat kunnen zijn met cortisone, LDN (low dose naltrexone) of stamceltransplantatie
4) sommige patienten een auto-immuunziekte (schildklier, lupus, ...) hebben maar dat deze niet erkend/gedetecteerd is

Artikel "ME/CVS geneest door kankermedicijn", geplaatst in de Nederlandse (jawel ) Nationale Zorggids: Bron: http://nationalezorggids.nl/index.php
Bron: http://nationalezorggids.nl/anp/index.p ... np_id=5519

Groetjes, Louisa

It is not so much the finding that a form of immunotherapy may work, but rather the peculiar late response (between 6 – 10 months). Such a late response has not been seen in other conditions in which RTX works. ... J. vandermeer

Low Dose Naltrexone werkt ook pas fullspeed na 6-10 maanden in tegenstelling tot andere ziektebeelden waar je binnen enkele dagen tot weken reeds zeer goede resultaten kan hebben.

J. vandermeer maakt de denkfout dat eenzelfde medicijn hetzelfde effect moet hebben bij twee verschillende ziekten, ook al zouden deze beiden auto-immuun zijn. Geen enkele auto-immuunziekte is hetzelfde, zelfs lupus verschilt van de ene tot de andere persoon.

Als het zo simpel was, deden ze er geen tientallen jaren over om een medicijn te vinden.

@marlène, @Guido

De auteurs geven hier zelf weldegelijk een mogelijke verklaring voor:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20520773

Ze zeggen ook nergens dat het een auto-immuunziekte ís, ze zeggen alleen: "..suggests that CFS is an autoimmune disease..". Ze geven bovendien nog een alternatieve mogelijkheid. Als een deel van de ME/CVS patiënten eigenlijk een auto-immuunziekte blijken te hebben, dan zal men op den duur de auto-antistoffen moeten vinden en aantonen dat ze ook ziekmakend werken. Eerder kun je denk ik nog geen definitieve conclusie trekken of het echt een auto-immuunziekte is, al wijzen er wel een aantal kenmerken van de ziekte in die richting.

Wat denk ik op dit moment het belangrijkste is, is dat ze blijkbaar een centraal onderdeel van het ziektemechanisme te pakken hebben. Vanuit hieruit kan er meer onderzoek plaats vinden, van waaruit in de toekomst hopelijk wel meer definitieve conclusies te trekken zijn.

@ magnetronnie

helemaal akkoord