ME-Gids.Net

tja , kamperen....
het maakt mijn vakantie toch mooi hoor,
mijn man rijdt met mij plat op de achterbank, diep Frankrijk in,
het moet er vooral droog zijn én lekker warm

Ik mag in de hangmat, hij fietst om de boodschappen en kookt à la carte , intolleranties inbegrepen.
al dat fietsen en koken vindt hij dan weer leuk.

Ik vergrijp mij aan een glaasje wijn en met een slaappilletje erbij hoor ik de regendruppels niet op het tentzeil...
én wij slapen van de grond, een vouwwagen, dat scheelt een pak aan vochtigheid!

Verwennerij dat mij toch wel een boost geeft,
daar wil ik , weer thuisgekomen, wat extra voor inleveren.
Wie heeft nog zo'n lieve man als ik !

Klinkt heel romantisch, Mira, en geniet maar lekker van die lieve man van je!!!
en ik heb die niet, hoor, kan ik hem es niet lenen???
Grapje, he...

louisa schreef:Hoi dfaihner,

van frisse lucht gaat een ME-er niet genezen.

dat zei ik toch ook niet?
ik denk alleen dat het wel goed voor je is, beetje rare opmerking eerlijk gezegd...

Hoi dfainher,

Dat is wat het artikel in de krant doorgeeft als beeldvorming. Leken die niet weten wat ME is en z'on artikel lezen krijgen hierdoor weer eens hele verkeerde ideeën over onze ziekte.
Daarom is het slécht artikel en had de krant het nooit zo mogen plaatsen. En het verhaal van Gerda is echt belachelijk en dat het gekoppeld wordt aan frisse lucht, buiten slapen in een tent zomer&winter én ME is schadelijk voor ons allemaal.

P.S. en (veel) frisse lucht is voor iedereen goed, gezonde en zieke mensen. Ga straks zelf ook nog even in het zonnetje zitten in de frisse lucht .

Groetjes, Louisa

Bron: http://www.nieuwsblad.be/article/detail ... d=QP3FM9US

Dit is toch ook wel heel ongezellig voor de man van Gerda .

De andere matras ligt in de tent:

Groetjes, Louisa

ik reageerde er gewoon op in zijn algemeenheid
het artikel heb ik niet doorgelezen, want dat is teveel leeswerk voor me over het algemeen...

@ Louisa, hoezo is het verhaal van Gerda belachelijk. Het is gewoon haar verhaal. En zo heeft iedereen zijn eigen verhaal. Aangezien er nog geen standaard protocollen of bewezen behandelingen bestaan voor waar wij aan lijden, moet iedereen volgens mij zelf weten wat 'ie wil proberen. Als zij lekker buiten gaat slapen en ze voelt zich er beter bij, dan ben ik blij voor haar en dan ga ik niet zeggen dat haar verhaal belachelijk is.

Hoi stier,

Sorry, meis, maar ik blijf het echt een belachelijk verhaal vinden. Gelukkig voor haar dat zij is genezen van CVS=Chronische Vermoeidheid CV, wat bij zo veel aandoeningen voorkomt (burn-out, overspannenheid, overwerktheid etc.) en daar kun je prima van genezen.

Ik heb ME en dat is iets anders dan CVS, alleen denk ik niet dat de gemiddelde lezer van het artikel het verschil weet tussen ME en CVS.
De beeldvorming is niet goed en maakt zoals Fritel al schreef:

Fritel schreef:een ganse blad om ons nog een beetje meer voor de zot te houden.......

Zo zie ik het ook.

Groetjes, Louisa

Mogelijk is de ventilatie in huis niet in orde. Dat kan klachten geven die aan CVS-criteria voldoen.

Als je buiten slaapt kan je meer zuurstof opnemen. Het is dus ook weer niet helemaal gek, maar genezen van ME doe je er natuurlijk niet van.

Nochtans woont de vrouw overdag samen met haar man in een moderne, luxueuze villa die ze vijf jaar geleden gerenoveerd heeft. In Alles in huis, een nieuw VTM-programma waarbij vier Vlamingen elkaars woning keuren, toonde Gerda gisterenavond voor het eerst haar opmerkelijke stulpje.

Dit is dezelfde Gerda?: http://vtm.be/alles-in-huis/nieuws en filmpje: http://vtm.be/alles-in-huis/artikel/wal ... -van-gerda
Right , geen ME-patiënte dus...... !

Ik zie een ME-patiënt(e) nog niet zelf in haar/zijn eentje een huis verbouwen, ontwerpen, inrichten etc. Jammer, dat haar tent er niet op staat. Anyways, het zal wel CV(S) (overwerkt, burn-out, overspannenheid) geweest zijn !

Groetjes, Louisa

@ Louisa, ik zie ook nergens in dit artikel staan: deze mevrouw had ME en is ervan genezen. Er staat dat bij haar de diagnose CVS was gesteld, dat ze last had van spierpijnen en vermoeidheid en dat ze daar nu geen last meer van heeft.

Ik snap niet zo goed waarom je hier zo gelukkig van wordt:

Right Rolling Eyes, geen ME-patiënte dus......Very Happy Wink!

Inderdaad .

Louisa, ik vind trouwens heel wat van wat jij hier post overbodig.

Hoi Stier,

Ik word daar niet gelukkig van, eerder verdrietig. En ik heb er een "galgen-humor-grapje" van gemaakt, maar dat komt niet over. Sorry, als het niet goed overkomt, ik wil je zeker niet kwetsen.

En het grote probleem met de term CVS is, dat de leken (dat zijn er veel van mensen tot artsen/internisten) dat men het verschil niet weet tussen ME en CVS en denkt dat CVS hetzelfde is als ME.
Wij weten hier de verschillen, maar de buitenwacht nog steeds niet.

Het artikel van Gerda en haar optreden in het TV-programma geeft in ieder geval de verkeerde signalen af en veroorzaakt een verkeerde beeldvorming.

Ik wil als ME-patient in ieder geval niet met Gerda worden vergeleken, maar dat is wél wat er in de praktijk zal gebeuren met dergelijke artikelen en TV-uitzendingen over CVS, waarbij iedereen denkt dat CVS=ME, het beeld wordt afgegeven: aanstellerij, "tussen de oren", veel in de gezonde lucht, en simpel te genezen.
Ik bedank voor zulke beeldvorming.

Dat is mijn mening en jij hebt een andere mening, dat is prima en respecteer ik. Even goed vrienden?......

Groetjes, Louisa

Deze Nederlandse mevrouw van KernStap zegt wel te genezen zijn van ME/cvs: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#125694 en wil nu graag na haar genezing andere mensen met ME, CVS, FM etc. helpen te genezen.

Ook in Nederland verschijnen nog steeds te pas en te onpas artikelen met de verkeerde beeldvorming over onze ziekte ME.

Groetjes, Louisa

Als je in een koude slaapkamer gaat liggen met het raam open, krijg je toch ook zat koude frisse lucht, daar hoef je echt niet voor buiten te gaan liggen.
Ik vind dit een groot onzin-verhaal.

Er staat nerens in hoelang ze dit al doet.
Elke nieuwe "uitivinding" kan DOEN LIJKEN dat de aandoening onder controle is.
Helaas zal na verloop van tijd duidelijke worden dat dit praktisch nooit het geval is, het is slechts tijdelijk door een sterk(e) mentale wil/geloof.

Bovendien, hoe kun je goed uitgerust wakker worden als je de hele nacht op een tuinstoel (zittend) hebt geslapen?
Dan ben je niet echt ziek .......... lijkt mij.