ME-Gids.Net

Dank je, Marlène.

Als iemand wil meehelpen met dit stukje van de tekst, graag!

U wilt uw kopje thee optillen, maar mist de kracht. Iemand praat tegen u, maar u hoort de woorden niet. U gaat staan, en wordt helemaal duizelig. Vervolgens loopt u de trap op, en daarna voelt u zich volkomen uitgeput en heeft u dagenlang overal pijn. Plotseling weet u de naam van uw dokter niet meer. Van een goede nachtrust komt weinig terecht, uw voeten zijn koud, en in de morgen komt u maar langzaam op gang. Als dit u bekend voorkomt, en u bent serieus beperkt in uw functioneren, dan lijdt u mogelijk aan ME.

Ik vind dit stuk test ook helemaal niks. Het geldt niet voor iedere me-er dat ze deze klachten / problemen hebben met deze handelingen.

Ze worden wel allemaal genoemd, zij het in medische termen, in de Internationale Consensus Criteria.

Als het uitgangspunt moet zijn dat we alleen maar klachten noemen die iedere ME-patiënt heeft, wordt het lastig.

In het blokje 'Wat is ME?' staat als eerste 'ernstige vermoeidheid'. Zou dit niet beter nà 'lichamelijke en geestelijke uitputting' kunnen, en dan vermeld als 'verlammende vermoeidheid'?

Het begint nu een beetje cvs-achtig...

bedoel je de intropagina van de site?

asje schreef:In het blokje 'Wat is ME?' staat als eerste 'ernstige vermoeidheid'. Zou dit niet beter nà 'lichamelijke en geestelijke uitputting' kunnen, en dan vermeld als 'verlammende vermoeidheid'?

Het begint nu een beetje cvs-achtig...

goede opmerking... misschien beter vertrekken van de ICC?

'Soms mist u nog de kracht om een kopje thee op te tillen. U heeft moeite met helder denken. U kunt geen vlot gesprek voeren, zoekt naar woorden en wat tegen u gezegd wordt dringt niet tot u door. U gaat staan en bent plots duizelig. U loopt met moeite een trap op en bent eenmaal boven totaal uitgeput. U heeft nieuwe pijnen waar onder spierpijn. U herinnert zich vaak namen niet meer. U slaapt moeilijk in en of wordt vaak wakker. U wordt niet uitgerust wakker en komt moeilijk op gang. Na een inspanning kunt u dagen slechter zijn.'

Zoiets?

asje schreef:In het blokje 'Wat is ME?' staat als eerste 'ernstige vermoeidheid'. Zou dit niet beter nà 'lichamelijke en geestelijke uitputting' kunnen, en dan vermeld als 'verlammende vermoeidheid'?

Het begint nu een beetje cvs-achtig...

Dank je, Asje.

Deze hele pagina komt nog van de ME/CVS Vereniging en wordt binnenkort herschreven. Dan wordt dit zeker aangepast.

Groetjes,

Guido

Hoi,

en wat denk je van bovenstaand tekstje?

Groetjes

Guido_den_Broeder schreef:@Yvonnedp: dank je, daar kan ik iets mee. Ik heb wel een vraagje: voldoe jij alleen aan de criteria, of zijn er bij jou ook medische afwijkingen gevonden?

Edit: Ah, ik zie het al. Jij hebt de diagnose Ziekte van Hashimoto. Dat is niet hetzelfde als ME. Een deel van de klachten is hetzelfde, maar een ander deel mis je.

Guido, lees ik dit nu goed?????
Ik heb werkelijk geen idee hoe jij een diagnose kan stellen, en dat nog wel op afstand en zonder onderzoeken?
Ik vind dit ongelovelijk knap van je, en ik snap werkelijk niet waarom niemand tot nu toe deze gave van jou heeft gezien.

Guido, je hebt je nu compleet belachelijk gemaakt in mijn ogen. Je bent duidelijk de weg kwijt, en kan m.i. niet meer serieus genomen worden.

Grappig om te volgen De nederlandse ME soap

yvonnevdp schreef:Ik heb werkelijk geen idee hoe jij een diagnose kan stellen, en dat nog wel op afstand en zonder onderzoeken? (...)

Alsjeblieft zeg, kan dit idiote gedoe eens ophouden. Ik heb gewoon gelezen wat je zelf schreef.

Ga vooral zo door, dan is dit forum binnen de kortste keren net zo dood als een hele reeks andere.

ik weet niet of je zelf ook ziek bent, maar de opmerkingen die je maakt kunnen bij mensen die al jaren ziek zijn en tegen een hoop onbegrip aanlopen behoorlijk vervelend overkomen
mensen vechten soms jaren om überhaupt een diagnose te krijgen en dan ga jij even vertellen dat ze een andere ziekte hebben
dan kun en moet je gewoon niet doen, ik bedoel... wat is de medische onderbouwing daarvoor?
sowieso symptomen herkennen in lijst van klachten is het 'makkelijkste' wat er is, op die manier zou iedereen wel ziek kunnen zijn
jij kent de medische achtergrond en geschiedenis van deze desbetreffende persoon helemaal niet, dus op die gronden een diagnose uitspreken is gewoon not done!
als je dan toch graag wil zeggen wat je denkt, denk dan heel goed na over hoe het formuleert
je mag best een vermoeden uitspreken of een tip geven aan iemand, maar niet op de manier waar op jij t doet
ik hoop dat je nu begrijpt dat je mensen daar mee kunt kwetsen, ook al bedoel je t misschien goed...

Die ken ik wel, want die heeft ze zelf op het forum in detail verteld.

En ja, ik ben al 24 jaar ziek, sinds 12 mei 1987. ME. De echte. En dat is heel andere koek.

Guido, ter info een stukje uit de nieuwe ICC richtlijnen voor ME

Comorbiditeiten
Fibromyalgie, Myofasciaal Pijn Syndroom, Temporomandibulair syndroom, prikkelbare darm syndroom, interstitiële cystitis, het fenomeen van Raynaud, mitralisklepprolaps, migraine, allergieën, Meervoudige Chemische Sensitiviteit, Hashimoto's thyroïditis, Sicca-syndroom, reactieve depressie. Migraine en prikkelbare darm syndroom kunnen ME voorafgaan, maar raken er dan mee verbonden. Fibromyalgie overlapt.

En verder nog 3 woorden:

SHAME ON YOU!