ME-Gids.Net

Ik kreeg de plakkers makkelijk van mij gezicht af. Geen probleem. De rest heb ik er de andere dag ik het ziekenhuis af laten halen. Ik woon ver van Ede af en heb overnacht in een B&B, ging prima. Ik ben blij dat ik het onderzoek heb laten doen anders had ik nu nog niet geweten dat ik een doorslaapprobleem heb.

Nou, ik ben heel blij dat ik toch naar Ede ben gegaan. Wat blijkt nl. uit het melatonine-onderzoek: ik maak veel te vroeg melatonine aan. Om 20 uur werd al een idioot hoge waarde gemeten, daarna gaat het iets omlaag. Dat het zo idioot hoog is, kan komen doordat ze mij in Lelystad melatonine hebben voorgeschreven waardoor in feite mijn melatonine-huishouding overhoop ligt. Dat ik zo vroeg die melatonine aanmaak, betekent dat mijn biologische klok 'voor' loopt, dat noemen ze dan 'Advanced Sleep Phase Syndrome'.

Nu moet ik iedere dag heel vroeg naar bed, en dan steeds een beetje later totdat het op een normaal tijdstip is. En overdag met de daglichtlamp. En dan maar hopen dat het helpt...

Het beleid van Lelystad om meteen maar te beginnen voordat er onderzoek is gedaan, is in mijn geval dus zeer onverstandig gebleken... Het zou trouwens kunnen dat ze het inmiddels aangepast hebben, een vriendin van mij heeft zich ook aangemeld en zij heeft geen melatonine of amyltriptiline voorgeschreven gekregen, en ze krijgt al heel snel een slaaponderzoek. Ik weet niet of ze dan ook melatonine-onderzoek doen, dat was dus bij mij niet zo.

Dus ja, ik ben ff niet zo blij met dat ik die melatonine braaf geslikt heb. Wel blij dat ik in Ede ben geweest. Het is een heel gedoe om daarheen te gaan, maar ik heb wel het idee dat ze daar weten waar ze het over hebben.

Wat een goed bericht Wiske
Ik hoop dat je je melatonine aanmaak een beetje op orde krijgt en dat je je dan wat beter voelt!

Goed dat je naar Ede bent gegaan. Ik was eerder ook al in Lelystad geweest en daar wilde ze ook meteen medicijnen geven voor een betere uitgeruste slaap. Toen ik vertelde dat ik me aangemeld had in Ede zij hij prima dan wachten we daar op. Dus in mei was het in ieder geval nog wel zo dat het zomaar voorgeschreven werd.

Zit dat melatonine onderzoek standaard in het ceeg? Ik heb alleen een ceeg onderzoek staan zie ik. Maar het zou best kunnen dat ik een melatonine probleem heb. Dan weet ik met alleen een slaapregistratie nog niks.

Ik herken me wat de anderen zeggen, vroeger had ik een inslaapprobleem, nu een doorslaapprobleem. Kan me niet herinneren wanneer ik van 23 uur tot 8 uur aan één stuk heb geslapen....

Uit een slaaponderzoek met een armband bij dr. Lambrecht bleek al dat ik van de 7,5 uur spierontspannende slaap die je minimaal moet hebben ik er iets van 3,5 haal.

Ja bij een slaaponderzoek in ede zit het melatoinne test er standaard bij. Na aanmelding krijg je dit thuisgestuurd.

hoi Wiske!

ik heb op 4 mei dit jaar een slaap onderzoek in Lelystad gehad....
ik had toen nog de medicatie van dr Wijlhuizen:
2,5 mg melatonine
5 mg amitriptoline
10 mg propranolol
en 8 druppels rivotril

ik heb bijna geen oog dicht gedaan, maar ze zeiden bij voorbaat dat ze er sowieso heel veel uit kunnen halen..
nu ik hier(ook als beginner) een beetje zit rond te neuzen...krijg ik wel een beetje mijn twijfels over Lelystad....ik ben daar erg tevreden met de ergotherapie en de fysio(die mensen ) spreken mij heel erg aan en zijn motiverend...voor de rest ....beetje mijn twijfels....
laatst heb ik een coach een serieuze mail gestuurd met toegenomen klachten en andere klachten...werd gewoon gezegd..jammer dat U zich zo belabberd voelt, maar ME/CVS gaat nu eenmaal op en neer....
louisa(van dit forum) heeft me al een beetje op weg geholpen..maar moet alles nog ff op een rijtje krijgen hoe ik ze nu ga benaderen....
voel me niet serieus genomen...
erger nog: er is ook fibro geconstateerd...en ik ging nr de reumatloog...ik had me van te voren voorbereid ..op de drukpunten behandeling...gebeurde gewoon niet...ik vroeg er nog om en de reumatoloog zei: ik heb genoeg aan je verhaal...je hebt Fibro....

ik wens je succes met je keuze...maar als je hier de verhalen hoort....lijkt het me duidelijk...
succes!
karin

Daar in de Gelderse vallei doen ze alleen slaaponderzoek?

Hoi karin,

pindakaatje schreef:ik heb op 4 mei dit jaar een slaap onderzoek in Lelystad gehad....
ik had toen nog de medicatie van dr Wijlhuizen:
2,5 mg melatonine
5 mg amitriptoline

Hier ben ik nog een keertje .

Mag ik je nog een paar vragen stellen?

Gebruik je nog steeds melatonine en amitriptyline samen?

En wat voor slaaponderzoek heb je gehad in Lelystad? Met registratie, via een CEEG?: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... ologie-knf
Wat is daar uit gekomen? Bijvoorbeeld een inslaap-stoornis, doorslaap-stoornis, of anders?
En hoe is het met jouw melatonine-klok? Werkt die goed? Of niet?

En is er ook een melatonine-onderzoek: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek gedaan? (voordat je melatonine bent gaan gebruiken?).

Groetjes, Louisa

Daar in de Gelderse vallei doen ze alleen slaaponderzoek?

In mijn geval wel. Viel mij ook nogal tegen.

@ louisa:

Gebruik je nog steeds melatonine en amitriptyline samen?

hoi louisa...jemig...
ik durf bijna niet meer te kijken...
ik slik nog steeds melatonine en amitriptyline samen(en de rest)
ik kan niet eens antwoorden geven op je vragen....
ik denk met registratie via een ceeg....
ik had allemaal plakkertje en snoeren en een zuurstof slangetje in mn neus

ze hebben me niet verteld wat er uit gekomen is...
op een gegeven moment zat ik bij de ergo therapeute en ik zeg: ik heb nog niks gehoord vh slaap onderzoek...zij gijng toen even stiekem kijken...

en wat zei alleen kon zien is dat de klachten van uit het slaaponderzoek op Fibromyalgie aanduiden...ik hoorde haar nog mompelen: volhens mij..kunnen ze dat uit een slaap onderzoek niet zien....
ik heb dus noouit gehoord of ik inslaap stoornis of doorslaap stoornis heb....melatonine klok hebben ze ook nooit wat over gezegd...

sinds ik hier op het forum een beetje actiever word merk ik dus dat ik een hoop informatie en begeleiding qua onderzoeken mis....

ik word er erg onzeker van..en ben ook niet zo'n goede prater...ik dacht in Lelystad zit ik op mijn goede plek...vooral mn eerste intake met dokter Wijlhuizen gaf me echt een kick...wat een fantastische man...maar helaas , na de belastbaarscan was hij er niet meer...en ik voeld ela meteen iets van een leegte...

ik ga nu ff op je andere vragen/andere forum antwoorden...

groetjes,
Karin

sorry voor de spel /concentratie fouten....

Zolang wij nog kunnen lezen wat er staat

Fibromyalgie wordt meestal door een reumatoloog gediagnosticeerd.

@blossom
quote]

Fibromyalgie wordt meestal door een reumatoloog gediagnosticeerd.
[/quote]
dat is bij mij ook gedaan maar zonder de test van de pijnpunten/drukpunten, ik was 10 min binnen en hij wist het....