Pagina 2 van 2

Geplaatst: 18 aug 2011, 19:43
door yaloutje
asje schreef:Welkom yaloutje,

weet je van het CVS/ME centrum in A'dam en van de ME-poli in Ede? Ik weet niet naar welke internist je nu gaat?
Ja.. Wel van gehoord. Ik ben nu gewoon naar een internist geweest in het dichtsbijzijnde ziekenhuis hier :P
Maar zoals ik hier allemaal lees word ik sowieso niet beter :(
Ermee leren leven moeten we...

Geplaatst: 18 aug 2011, 19:47
door diederik
Hey yalou, begrijpelijk dat je der moedeloos van wordt! Ik zou echter zeker nog niet alle hoop laten varen, dat het levenslang is...

Die kans is altijd reƫel, maar als ik het goed begrijp heb je nog maar een paar onderzoeken laten doen? Dan lijkt het mij voorbarig al meteen te stellen dat het iets onvindbaars of ongeneeslijks is...

Welke onderzoeken hebben die reumatoloog en internist al gedaan?

Geplaatst: 18 aug 2011, 19:49
door yaloutje
Ik ben al 6 jaar bezig :P En het wordt inmiddels alleen maar slechter allemaal.
Heel veel bloedonderzoeken bij de huisarts, lichamelijke onderzoeken door zowel internist als reumatoloog.. urine-onderzoek en longfoto bij de internist en nog eens een uitgebreid bloedonderzoek..
Ik geloof ook niet meer dat er iets lichamelijks te vinden zal zijn, ik herken me helemaal in cvs/me .. en door al het gegoogle weet ik ook al jaren meer ervan dan de meeste artsen :roll:
Ging die vent me doodleuk vertellen dat ik met een beetje sporten (HAHA) wel verbetering zal merken na een paar maandjes..

Geplaatst: 18 aug 2011, 20:09
door vivijan
Hartelijk welkom.

Geplaatst: 18 aug 2011, 20:15
door daantjuh
Yalou, heb je ook wel eens de uitslagen van je bloedonderzoeken opgevraagd en er zelf naar gekeken?

Geplaatst: 18 aug 2011, 20:31
door yaloutje
Nope..

Geplaatst: 18 aug 2011, 20:36
door daantjuh
Zou ik toch is doen. Je zal jezelf doen verbazen wat daar nog uit zal komen. Wij kijken graag met je mee om je te helpen.
Een dokter kan vaak zeggen dat het er goed uit ziet, terwijl je toch op het randje balanceert of ergens ver onder of boven zit.

Geplaatst: 19 aug 2011, 22:29
door asje
Ik ben toch bijv m'n allerzwaarste klachten kwijtgeraakt met het nemen van Carnitene. Een aantal procentjes verbetering is al wat waard als je heel weinig kan. Ik zou dus toch wel verder kijken idd..

Geplaatst: 20 aug 2011, 13:52
door annebar
Hallo allemaal ..... Ik zit al 2 jaar ziek thuis en ben nu bezig met het krijgen van een diagnose. Alle symptomen wijzen op me cvs. Ben nu bezig in Nijmegen, maar geloof persoonlijk niet in de aanpak. En heb een afspraak met PvM staan. Ben benieuwd naar de kosten voor de intak en onderzoeken die hij zeker zal willen doen. Iemand ervaring hiermee?

Ben erg benieuwd naar jullie ervaringen.

Worden jullie ook helemaal kriegelig van alle mensen in je omgeving die constant raad en advies geven?

Nou ja .... Fijn dat deze plek er is.

Geplaatst: 20 aug 2011, 20:58
door asje
Ik kan je niet helpen met PvM, ben daar niet geweest. Mss kun je deze vraag bij 'Alternatieve behandelingen' stellen.

En ja, ik werd in het begin ook 'kriegelig' van domme raad en advies!

Geplaatst: 20 aug 2011, 21:02
door diederik
Voor PvM zou ik eerder in zijn persoonlijke draad gaan kijken ;)
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... &start=300


Daar hebben ze het de laatste 2 pagina's toevallig ook net over kosten, mss kun je daar iets mee.

Geplaatst: 21 aug 2011, 19:20
door yaloutje
Bedankt weer
Hmm ja is niet zo'n gek idee hoor om het idd op te vragen..
Ben al erg blij dat deze plek er is, ik geloof niet meer zo in artsen die me kunnen helpen :(
De steun hier online helpt me even het meest :D Al jullie verhalen... en ook de positieve opmerkingen van sommigen hier.
Na zo'n domper als laatst bij de internist (al je hoop die je even had zakt dan weer ineen..) heb ik het vaak weer even gehad..