ME-Gids.Net

Welkom Liek.

Liefs, Vlindertie

marlène schreef:10% van SLE patienten heeft géén antistoffen ...

Je kan - als ze medicatie weigeren te geven - deze pagina eens afprinten. Daar staat zwart op wit dat het moet, zelfs al is de diagnose niet 100% zeker.

http://emedicine.medscape.com/article/1008066-clinical

"Treatment should never be delayed in patients who do not fulfill classification criteria, particularly when patients are seriously ill. "

Ik slik al plaquenil voor de lupus, dat heeft ze me wel gegeven uiteindelijk, alleen helpt het helaas niet

vlindertie schreef:Welkom Liek.

Liefs, Vlindertie

Dank je wel Vlindertje

Hallo liek,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
(Teamlid)

louisa schreef:Hallo liek,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
(Teamlid)

Dank je wel Louisa

welkom

Dank je wel Josje voor je welkom.

Ik heb nog even gezocht naar B12 waardes en die waren in februari dit jaar 1100. Is voldende volgens mij en krijg nog maandelijks een injectie.

Geloof niet dat het aan de B12 ligt maar dan misschien meer aan de restverschijnselen die ik wellicht opgelopen heb doordat er drie jaar tussen heb gezeten.

Ik zou graag gewoon naar mijn dokter kunnen gaan en zeggen....test me eens op CVS/ME, maar dat is wishfull thinking dat hij dat gaat onderzoeken helaas

hoi liek welkom hier,
je klachten passen inderdaad bij me en ook bij lupus
met huidlupus kun je ook de klachten krijgen die je benoemt
ik denk dat je bij een reumatloog beter af bent.
je hoeft niet altijd anitstoffen te hebben, soms heb je geen antistoffen,maar wijzen de klachten wel op lupus
dan is het zeker belangrijk om regelmatig je bloed te laten prikken bij een reumatoloog, hij is de deskundige
droge ogen kan wijzen op sjogren, tietze komt ook regelmatig voor bij sle
meer info op www.lupuspatientengroep.nl of www.cibliga.be
ik heb zelf een sle achtige immuunziekte, antistoffen, en ontstekingen in aders/pezen

Je B12 waarde zegt niet veel meer wanneer je injecties krijgt.
Je moet kijken naar je klachten.

Je behandeling is echt niet goed gegaan.
Weet je ook wat je waarde was vóórdat je aan de injecties ging?

Maar het is aan jou of je er nog achteraan wilt of niet.

Groetjes Aoife.

Hallo Aoife.

Nee, ik weet niet wat mijn waardes waren toendertijd. Misschien dat ik dat nog eens op kan vragen bij de HA.
Ik heb trouwens hetCVS/ME centrum in Amsterdam geschreven en mijn verhaal verteld. Nu blijkt dus dat je een verwijzing en medewerking van je huisarts moet hebben??? Ik dacht dat je daar zonder verwijzing naar toe kon, zeker omdat je het zelf moet betalen.

Dus rest mij inderdaad de taak om hier eerst een internist te bezoeken die uit kan gaan zoeken waar de klachten vandaan komen.

Moet over twee weken een maagonderzoek ondergaan, ook bij een internist. Misschien kan hij mij verder helpen

brandy schreef:hoi liek welkom hier,
je klachten passen inderdaad bij me en ook bij lupus
met huidlupus kun je ook de klachten krijgen die je benoemt
ik denk dat je bij een reumatloog beter af bent.
je hoeft niet altijd anitstoffen te hebben, soms heb je geen antistoffen,maar wijzen de klachten wel op lupus
dan is het zeker belangrijk om regelmatig je bloed te laten prikken bij een reumatoloog, hij is de deskundige
droge ogen kan wijzen op sjogren, tietze komt ook regelmatig voor bij sle
meer info op www.lupuspatientengroep.nl of www.cibliga.be
ik heb zelf een sle achtige immuunziekte, antistoffen, en ontstekingen in aders/pezen

Dank je Brandy, ik heb inderdaad in oktober een afspraak bij de reumatoloog en ga daar eens een flinke babbel mee maken. Ik zit ook al op het lupusforum inderdaad

Hallo Liek

Enkele jaren geleden heb ik ook al eens plaquenil geprobeerd zonder al te veel succes. De conclusie van de artsen was dat het dan maar geen lupus moest zijn. Laat je daar niet te veel op vastpinnen. Bij mij sloeg de hydrocortisone ook pas aan na ruim zes weken. Wellicht al eerder maar had ik er geen voelbaar effect van.

Je kunt je uitslagen gewoon opvragen bij de huisarts, daar heb je recht op.

Ik denk dat je beter op zoek kunt gaan naar een internist met verstand van B12 tekort, aangezien je niet zeker weet of de internist waar je voor het maagonderzoek naar toe gaat er wat vanaf weet.

Denk je dat jouw huisarts niet mee zal werken aan een verwijzing naar het ME/cvs Centrum in Amsterdam?

Hallo Marléne en Aoife,

Plaquenil helpt mij inderdaad nog niet. Slik het nu een 6 weken, dus ook nog niet zo lang.
Die hydrocortisone, wat doet die precies en waar is dat voor als ik vragen mag? Heb je daar een tekort van in je lichaam?

Ik heb geen flauw idee of de huisarts mee wil werken. Hij heeft natuurlijk genoeg andere diagnoses die hij kan gebruiken om mijn klachten te verklaren. Ik ga het volgende week er wel over hebben. Ik moet zowiezo eerst naar een internist van het CVS/ME centrum om andere ziektes uit te sluiten.

Ik baal enorm meiden, want voel me met de dag rotter en wij gaan morgen trouwen en had zo graag een beetje fit geweest.

Welkom liek!
Fijne huwelijksdag morgen! Ik hoop dat je een betere dag hebt en er toch volop van kunt genieten.
groetjes, Lea