ME-Gids.Net

Hoi karolien,

karolien schreef:Tja, vroeger kreeg iedereen de diagnose CVS door uitsluiting van een aantal ziekten.

Ik weet niet zeker of iedereen "vroeger" wel de juiste diagnose-stelling in Nederland heeft gekregen.
Daar kun je misschien nog wel een vraagteken bij zetten of de onderzoeken, die nodig zijn voor het uitsluiten van andere (ernstige) ziekten, wel goed zijn gebeurd.
Ik twijfel zelf of de diagnose-stelling ME, CVS, CV, door Lelystad wel altijd goed is gegaan de laatste tijd (2010 - 2011).
Ook hebben (huis)artsen/internisten in Nederland vaak niet de Canadese Criteria gevolgd. En er zijn helaas ook mensen die het label "ME(cvs)" opgeplakt hebben gekregen, zonder al deze onderzoeken, enkel via een "vragenlijst".

De gecreëerde vergaarbakdiagnose CVS zal in Nederland dan ook goed bekeken moeten worden om onderscheid te kunnen gaan maken voor ME-patiënten en CVS-patiënten.

In Nederland hebben wij, helaas, een grote patiënten organisatie die geen onderscheid wil maken tussen ME, CVS en CV en de gecreëerde vergaarbakdiagnose CVS in stand wil houden.

Er is nog veel werk aan de ME-winkel te doen in ME(cvs)-Nederland !

Groetjes, Louisa

Dat dacht ik ook al...dus, er is nog heeeeeel veel werk aan de winkel...

huppelepup schreef:Het brengt mij in de verwarring. Ik heb nu van verschillende artsen de diagnose CVS gekregen maar nu wordt CVS dus ME. Is mijn diagnose dan helemaal waardeloos geworden voor mij hoger beroep tegen het uwv?

Hoi,

Dat was-ie toch al, vrees ik. Voor UWV is namelijk niet de diagnose van belang, maar wat je nog kunt. Het is dus zaak om medische uitslagen te verzamelen en dan kan tegelijk worden bekeken of het ME is of iets anders.

Groetjes,

Guido

Hoi huppelpup,

huppelepup schreef:Het brengt mij in de verwarring. Ik heb nu van verschillende artsen de diagnose CVS gekregen maar nu wordt CVS dus ME. Is mijn diagnose dan helemaal waardeloos geworden voor mij hoger beroep tegen het uwv?

Is het voor jou ook nog een idee om naar Amsterdam http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html te gaan voor aanvullende onderzoeken en (inspannings)testen?: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html
Deze onderzoeken worden in Lelystad sowieso niet gedaan.

Groetjes, Louisa

Hoi dushi,

dushi schreef:...of het UWV (en zijn Belgische evenknie: hoe heet die, Zuidervrienden..
moeten ineens allemaal vacatures hebben voor thuisbrandweermannen en -vrouwen, en thuisverkeersregelaars(ters) ze hebben een hele hoge hoed, hier in Nederland

ohw, jemig, je zult versteld staan, in 2011 werkt het nog steeds zo in de praktijk: het UWV in Nederland heeft zeker een hoge (tover)hoed, als je ME-hebt, kun je immers altijd nog (full-time ) aan de slag als: vuurtorenwachter, brugwachter, nachtportier, kassa-juffrouw, etc.

Fictieve banen, waarmee het Arbeidsongeschiktheidspercentage (AO) in kaart wordt gebracht. Dat slaat écht als een tang op varken, maar daarmee kan het UWV mooi geheel of gedeeltelijke (WIA/WAO) uitkeringen weigeren, dat is dé ME-truc!

nee, leuker, gemakkelijker en lachwekkender kunnen zij het niet maken bij het UWV voor hun "cliënten" (zo word je genoemd) met ME .

Groetjes, Louisa

Gelukkig zijn er ook positieve verhalen.
Zelf heb ik wel een WIA uitkering gekregen op basis van ME. Ligt er aan welke verzekeringsarts je treft. En ik heb eerder wel eens ergens geschreven op het forum, dat ik het gevoel heb dat er toch een verschuiving aan het plaatsvinden is bij het UWV tov ME. Ik lees van steeds meer mensen dat ze wel een uitkering krijgen (WIA of ZW).

louisa schreef:

karolien schreef:Tja, vroeger kreeg iedereen de diagnose CVS door uitsluiting van een aantal ziekten.

Ik weet niet zeker of iedereen "vroeger" wel de juiste diagnose-stelling in Nederland heeft gekregen.
Daar kun je misschien nog wel een vraagteken bij zetten of de onderzoeken, die nodig zijn voor het uitsluiten van andere (ernstige) ziekten, wel goed zijn gebeurd.

Ook hebben (huis)artsen/internisten in Nederland vaak niet de Canadese Criteria gevolgd. En er zijn helaas ook mensen die het label "ME(cvs)" opgeplakt hebben gekregen, zonder al deze onderzoeken, enkel via een "vragenlijst".

ik weet wel iemand die alleen op basis van uitsluiting EB & AIDS ME(zoals dat toen nog heette) in de status van haar huisarts kreeg, omdat zij er om vroeg en hij niet wist wat hij anders moest opschrijven. Vervolgens voegde de volgende huisarts daar aan toe: 'kan dit bevestigen noch ontkennen'. En toen was zij inmiddels al te ziek om nog naar een ziekenhuis te kunnen voor verdere onderzoeken en bepalingen.

Ziedaar een voorbeeld van de kracht van voorlichting van huisartsen over de aard van ME.

De keuringsarts heeft ook contact met de huisarts, dus hoe die er in staat kan wel degelijk invloed hebben.

Hoi dushi,

dushi schreef:De keuringsarts heeft ook contact met de huisarts, dus hoe die er in staat kan wel degelijk invloed hebben.

Als het goed is wel, maar het UWV (Verzekeringsartsen) presteert het ook om het medisch dossier vol met medische bewijzen van tafel te schuiven en geen contact op te nemen met de (huis)arts of behandelend internisten/neuroloog/cardioloog/inspanningsfysioloog.
Als men dat niet nodig vindt, gebeurt het niet. Blind zonder dossiers en met een testje "voelen aan de pols" (hartslag), en "handje drukken op het bureau" (spierkracht) kan een Verzekeringsarts een diagnose stellen, dat vind ik wel heel erg knap .

Dushi, het is, helaas, een kwestie van willekeur bij het UWV, de ene Verzekeringsarts neemt ME en een medisch dossier van andere artsen/internisten serieus, en de andere Verzekeringsarts niet.

Als je het "geluk" hebt de juist Verzekeringsarts tegen te komen, is dat goed. Maar, als je "pech" hebt en een verkeerde treft, kun je de ME-borst nat maken en het juridisch gevecht aangaan.

Groetjes, Louisa

hoef je tegenwoordig geen informed consent meer te geven aan de UWV-arts om contact op te nemen met de huisarts? en zoja, kun je dan je huisarts niet inschakelen en er op voorbereiden dat een keuringsarts contact met hem op kan nemen? heeft een keuringsarts die verplichting niet, voor zover jij weet?

Hoi dushi,

Die verplichting heeft de Verzekeringsarts(en) van het UWV niet, ook de UWV-arts niet, als je in de ZW zit.

Ik heb er zelf naar gevraagd. En mijn advocaat vertelde mij dat het UWV altijd een medische machtiging(en) moet opstellen en laten tekenen, als zij medische informatie (bewijzen) willen gaan opvragen bij de behandelend artsen/internisten etc.
Dat heb ik ook nagevraagd bij het UWV, maar het was niet nodig om een medische machtiging(en) te tekenen, omdat zij geen informatie gingen opvragen bij de behandelaars.

Ik heb intussen een dik dossier met medische bewijzen, maar het UWV (zowel de UWV-arts, als 1 van de 2 UWV Verzekeringsartsen die ik heb gezien/gesproken) vond het niet nodig om in contact te treden met de behandelaars, omdat zij zelf diagnoses/beoordelingen zouden kunnen stellen.
Heel knap , vind ik dat nog steeds, zonder uitslagen(medische bewijzen) en onderzoeken van andere artsen/medisch specialisten mee te nemen en overleg te voeren met de behandelaars van hun cliënt(e).
Het argument is: het UWV moet enkel de Wet uitvoeren en controleren.

Ik heb dat er natuurlijk niet bij laten zitten en ik heb bezwaar ingediend met de hulp van een advocaat, en na de juridische procedure heb ik de zaak ook gewonnen! De UWV Verzekeringsarts, die daarbij betrokken was, heeft mij 100% in het gelijk gesteld.

Groetjes, Louisa

Wb diagnoses, waar het eerder over ging, is er altijd al verwarring geweest; sommige mensen hebben de diagnose ME die eigenlijk cvs hebben waarvoor dan de oorzaak gezocht zou moeten worden, want cvs is geen ziekte maar een vergaarbakdiagnose. Anderen hebben de diagnose cvs die ME hebben. Hoewel ik er principieel op tegen was begreep ik daarom wel dat toen de verwarring eenmaal gezaaid was en de Stichting de naam ME/CVS ging dragen, anderen het later ook over ME/CVS gingen hebben; waar bleven anders de ME-patiënten die de diagnose cvs hadden.. Maar wat is het goed dat er nu weer meer duidelijkheid gaat komen!

Heb net ook en bedankje via wakeupcall aan Kenny Demeirleir gestuurd.

Hij verdient het een hart onder de riem gestoken te krijgen.

Annac

We nemen denk ik vast Frank Twisks versie van puntsgewijze criteria op papier mee naar de huisarts.

Staat de originele (engelse) tekst van de ICC ook ergens online?