Geplaatst: 16 jul 2011, 22:48
Dank je welvivijan schreef:Oxbow, hartelijk welkom.
greetz
greetz
Pagina 2 van 2
greetz
Geplaatst: 17 jul 2011, 09:19
Wat mij en mijn partner wel heeft geholpen is dat we zoveel mogelijk naar dokters SAMEN zijn gegaan. Je kan alle twee beter volgen wat er aan de hand is en wat er dient te gebeuren. En praten, blijven praten, ook heel belangrijk. Het feit dat je hier deze vraag al stelt is al een teken dat je je vrouw ook wil steunen.
Soms is het als zieke ook niet altijd makkelijk om je in de plaats van je niet zieke partner te zetten, en omgekeerd is dat ook zo. Het is geen makkelijke weg maar hij wordt al een heel stuk dragelijker als je hem met twee kan nemen.
Mijn partner heeft niet zo direct behoefte aan een contactgroep maar hij zoekt ook wel via het internet dingen op om op de hoogte te blijven.
Ik wens je heel veel succes en ook heel veel sterkte voor jezelf en natuurlijk voor je vrouw!
groetjes Nele
Soms is het als zieke ook niet altijd makkelijk om je in de plaats van je niet zieke partner te zetten, en omgekeerd is dat ook zo. Het is geen makkelijke weg maar hij wordt al een heel stuk dragelijker als je hem met twee kan nemen.
Mijn partner heeft niet zo direct behoefte aan een contactgroep maar hij zoekt ook wel via het internet dingen op om op de hoogte te blijven.
Ik wens je heel veel succes en ook heel veel sterkte voor jezelf en natuurlijk voor je vrouw!
groetjes Nele
Geplaatst: 17 jul 2011, 10:26
goeiemorgen,
hoi Oxbow
ook van mij van harte welkom,
veel sterkte voor jou en je gezin.
lieve groetjes
petraroos
hoi Oxbow
ook van mij van harte welkom,
veel sterkte voor jou en je gezin.
lieve groetjes
petraroos
Geplaatst: 17 jul 2011, 10:41
Dank voor de fijne reacties allemaal 
Geplaatst: 17 jul 2011, 10:55
Ik heb met mijn oproep zonder erbij stil te staan een grote groep buitenspel gezet. Kinderen en familieleden zijn natuurlijk ook altijd welkom...
Geplaatst: 17 jul 2011, 11:31
Onze dochter is van jouw leeftijd, Ox. Ze heeft het heel druk met haar gezinnetje, maar het is voor haar toch ook niet simpel met twee zieke ouders. En dat al vele jaren. Ik ga je voorstel in elk geval doorgeven.
Geplaatst: 17 jul 2011, 11:48
Welkom Oxbow,
Ik vind het een heel mooi voorstel dat je hier doet!
Je hebt gelijk dat er niet altijd aan de partner wordt gedacht. Het is een goed idee om ervaring te kunnen wisselen, en zo ook mss nieuwe inspiratie op te doen om een gulden middenweg te vinden voor alle partijen.
Mijn man is geen internetter en houdt het bij de info die ik hem geef. Ik ben dus zeker wel geïnteresseerd om me eventueel aan te melden voor zo'n groep en dan mn familie en/of partner zelf in te lichten over wat er besproken wordt.
Hou me zeker verder op de hoogte!
Groetjes,
Hildeke
Ik vind het een heel mooi voorstel dat je hier doet!
Je hebt gelijk dat er niet altijd aan de partner wordt gedacht. Het is een goed idee om ervaring te kunnen wisselen, en zo ook mss nieuwe inspiratie op te doen om een gulden middenweg te vinden voor alle partijen.
Mijn man is geen internetter en houdt het bij de info die ik hem geef. Ik ben dus zeker wel geïnteresseerd om me eventueel aan te melden voor zo'n groep en dan mn familie en/of partner zelf in te lichten over wat er besproken wordt.
Hou me zeker verder op de hoogte!
Groetjes,
Hildeke
Geplaatst: 17 jul 2011, 13:22
Hoi oxbow,
er is duidelijk behoefte aan een contact groep. Ik hoop dat je dat zeker gaat opzetten voor NL-dse en Belgische partners. Mail, telefoon, bijeenkomst alles is mogelijk, toch?
En ik ken als NL-dse de natuurarts Dr. Pieter Lanoye, van jouw vrouw niet, maar hij is een ME/cvs-vriendelijke arts en heeft in 2006 ook met DML samengewerkt?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-28.html
Ik denk, dat jullie bij deze natuurarts in goede handen zijn. Weet, dat het lang kan duren voordat een behandeling/medicaties/supplementen (een kast vol noemde je het al
) gaan aanslaan.
Veel sterkte en succes!
En als je zelf nog meer vragen hebt, stel ze gerust hier op het forum, goed?
Groetjes, Louisa
er is duidelijk behoefte aan een contact groep. Ik hoop dat je dat zeker gaat opzetten voor NL-dse en Belgische partners. Mail, telefoon, bijeenkomst alles is mogelijk, toch?En ik ken als NL-dse de natuurarts Dr. Pieter Lanoye, van jouw vrouw niet, maar hij is een ME/cvs-vriendelijke arts en heeft in 2006 ook met DML samengewerkt?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-28.html
Ik denk, dat jullie bij deze natuurarts in goede handen zijn. Weet, dat het lang kan duren voordat een behandeling/medicaties/supplementen (een kast vol noemde je het al
) gaan aanslaan.Veel sterkte en succes!
En als je zelf nog meer vragen hebt, stel ze gerust hier op het forum, goed?
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 17 jul 2011, 15:23
Hallo Oxbow
Welkom, wat toevallig inderdaad dat je vrouw ziek is geworden tijdens/na de zwangerschap. Zoals eerder vermeld door Brandy lijken veel symptomen inderdaad op SLE (systeemlupus).
Zelf heb ik sinds kort de herbevestiging systeemlupus. Je kan er meer over lezen op volgende link:
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... lupus.html
Lupus geeft vaak fibromyalgie (FM) omdat het een reuma-aandoening. FM is een aandoening van het bindweefsel oftewel het vocht tussen de organen. Men vermoedt onder andere door ophoping van giftige stoffen in dit vocht. Belangrijk om weten is echter ook dat lupuspatienten volledig glutenintolerant zijn.
Lupus is zeer wispelturig. Als je ernstig ziek bent, verschijnt het niet in je bloed en omgekeerd. Vaak zal je meerdere keren moeten prikken om iets te merken. Als je vrouw een probleem had bij de bevalling, is het interessant om te testen of ze ook aan anti-phospholipidensyndroom lijdt en/of ze een ruggeprik had op dat moment.
Mensen met een neurologische aandoening reageren slecht op een ruggeprik en/of op de lidocaine dat ze gebruiken als verdovingsmiddel.
Als het jullie kan helpen, zelf heb ik veel verbetering verkregen door:
- neuraal therapie
- GAPS dieet
- supplementen
- low dose naltrexone
Je kan er meer over lezen in mijn blog.
Stel gerust al je vragen,
Marlène
Welkom, wat toevallig inderdaad dat je vrouw ziek is geworden tijdens/na de zwangerschap. Zoals eerder vermeld door Brandy lijken veel symptomen inderdaad op SLE (systeemlupus).
Zelf heb ik sinds kort de herbevestiging systeemlupus. Je kan er meer over lezen op volgende link:
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... lupus.html
Lupus geeft vaak fibromyalgie (FM) omdat het een reuma-aandoening. FM is een aandoening van het bindweefsel oftewel het vocht tussen de organen. Men vermoedt onder andere door ophoping van giftige stoffen in dit vocht. Belangrijk om weten is echter ook dat lupuspatienten volledig glutenintolerant zijn.
Lupus is zeer wispelturig. Als je ernstig ziek bent, verschijnt het niet in je bloed en omgekeerd. Vaak zal je meerdere keren moeten prikken om iets te merken. Als je vrouw een probleem had bij de bevalling, is het interessant om te testen of ze ook aan anti-phospholipidensyndroom lijdt en/of ze een ruggeprik had op dat moment.
Mensen met een neurologische aandoening reageren slecht op een ruggeprik en/of op de lidocaine dat ze gebruiken als verdovingsmiddel.
Als het jullie kan helpen, zelf heb ik veel verbetering verkregen door:
- neuraal therapie
- GAPS dieet
- supplementen
- low dose naltrexone
Je kan er meer over lezen in mijn blog.
Stel gerust al je vragen,
Marlène
Geplaatst: 17 jul 2011, 22:54
Hoi,marlène schreef:Hallo Oxbow
Welkom, wat toevallig inderdaad dat je vrouw ziek is geworden tijdens/na de zwangerschap. Zoals eerder vermeld door Brandy lijken veel symptomen inderdaad op SLE (systeemlupus).
Zelf heb ik sinds kort de herbevestiging systeemlupus. Je kan er meer over lezen op volgende link:
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... lupus.html
Lupus geeft vaak fibromyalgie (FM) omdat het een reuma-aandoening. FM is een aandoening van het bindweefsel oftewel het vocht tussen de organen. Men vermoedt onder andere door ophoping van giftige stoffen in dit vocht. Belangrijk om weten is echter ook dat lupuspatienten volledig glutenintolerant zijn.
Lupus is zeer wispelturig. Als je ernstig ziek bent, verschijnt het niet in je bloed en omgekeerd. Vaak zal je meerdere keren moeten prikken om iets te merken. Als je vrouw een probleem had bij de bevalling, is het interessant om te testen of ze ook aan anti-phospholipidensyndroom lijdt en/of ze een ruggeprik had op dat moment.
Mensen met een neurologische aandoening reageren slecht op een ruggeprik en/of op de lidocaine dat ze gebruiken als verdovingsmiddel.
Als het jullie kan helpen, zelf heb ik veel verbetering verkregen door:
- neuraal therapie
- GAPS dieet
- supplementen
- low dose naltrexone
Je kan er meer over lezen in mijn blog.
Stel gerust al je vragen,
Marlène
Bedankt voor wat je ons hebt aangereikt. Wij gaan dit zeker en vast aan onze dokter voorleggen.
Greetz Stijn
Geplaatst: 17 jul 2011, 22:58
Hoi,louisa schreef:Hoi oxbow,
En ik ken als NL-dse de natuurarts Dr. Pieter Lanoye, van jouw vrouw niet, maar hij is een ME/cvs-vriendelijke arts en heeft in 2006 ook met DML samengewerkt?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-28.html
Ik denk, dat jullie bij deze natuurarts in goede handen zijn. Weet, dat het lang kan duren voordat een behandeling/medicaties/supplementen (een kast vol noemde je het al
Veel sterkte en succes!
En als je zelf nog meer vragen hebt, stel ze gerust hier op het forum, goed?
Groetjes, Louisa
Dr Lanoye heeft idd bij DML gewerkt.
Ivm met de interesse van sommige mensen heb ik reeds een mail gemaakt naar een cvs-vereniging in België. Ik hoop dat zij deze oproep willen ondersteunen. Ik laat snel wat weten.
Greetz Stijn
Geplaatst: 19 jul 2011, 18:34
Hoi iedereen,
wij zijn vanmorgen bij onze arts, Dr Lanoye geweest. Ik heb hem laten weten, dat ik een oproep gelanceerd heb ivm met een contactgroep voor partners en familie-leden. Deze was enthousiast en zag het volleidg zitten. Hij heeft me vervolgens de contactgegevens van 1 van de bezielers van de cvs/me vereniging in België. Ik kan deze persoon enkel per mail bereiken. Ik wacht op een antwoord, en zal julie op de hoogte houden.
Greetz Ox
wij zijn vanmorgen bij onze arts, Dr Lanoye geweest. Ik heb hem laten weten, dat ik een oproep gelanceerd heb ivm met een contactgroep voor partners en familie-leden. Deze was enthousiast en zag het volleidg zitten. Hij heeft me vervolgens de contactgegevens van 1 van de bezielers van de cvs/me vereniging in België. Ik kan deze persoon enkel per mail bereiken. Ik wacht op een antwoord, en zal julie op de hoogte houden.
Greetz Ox
Geplaatst: 23 nov 2011, 14:33
Hoi,
ik ben de vrouw van vital en had eigenlijk ook wel interesse
in contact met partners van cvs-patiënten, om gewoon eens wat ervaringen en zo te kunnen delen, omdat ik denk dat dit voor mij wel een hulp zou kunnen zijn. Ik ben uit West-Vlaanderen afkomstig...
Is hier al wat meer rond gebeurd?
Groetjes!
ik ben de vrouw van vital en had eigenlijk ook wel interesse
in contact met partners van cvs-patiënten, om gewoon eens wat ervaringen en zo te kunnen delen, omdat ik denk dat dit voor mij wel een hulp zou kunnen zijn. Ik ben uit West-Vlaanderen afkomstig...
Is hier al wat meer rond gebeurd?
Groetjes!