ME-Gids.Net

Goed dat je eindelijk na tien jaar eens duidelijkheid hebt Louisa.
Ik hoop voor jou dat de behandeling aanslaat en dat je een beter slaappatroon krijgt.
groetjes,
Lea

Ikzelf heb nog niets ondernomen wat betreft een slaaponderzoek.
Maar ik stel mij zo voor dat als ik van al die dingen opgeplakt krijg ik er al nerveus van wordt. Niet dat ik bang ben maar mij wat ongemakkelijk zal voelen ofzo. Ik heb het idee om mij dan voor te nemen relaxed te gaan slapen wat dan natuurlijk bij mij totaal niet lukt. En dan krijg je toch ook geen goed beeld van het slaapritme?

Groetjes,
sterre

Wat ik verder interessant vond om te horen dat de ME-poli Gelderse Vallei inmiddels al 10 jaar bestaat. Dat wist ik niet.

Ik was ook verrast over de kennis die men heeft over ME/CVS. Zij weten er veel van.

Ook zijn er behandelmethodes mogelijk voor verlichting en men probeert daarbij zo snel mogelijk tot een adequate aanpak te komen.
Daarbij kan de hulp van andere specialisten zoals de KNO-arts, reumatoloog, internist, psycholoog, diëtiste of andere behandelaars van buiten het ziekenhuis, worden ingeschakeld.

Men is ook voorstander van het inschakelen van gekwalificeerde complementaire artsen/therapeuten. Zo kan eventueel het beste uit 2 werelden met elkaar worden gecombineerd.
Ik viel, figuurlijk dan, van de stoel van verbazing, dat dit mogelijk is in Nederland.

Nu Amsterdam een lange wachttijd heeft, Lelystad niet voor iedereen een optie kan zijn, lijkt Ede, denk ik, ook een prima optie om je aan te melden als nieuwe ME/CVS-patiënt en slaapstoornissen hebt. Volgens mij hebben veel ME/CVS-lotgenoten deze klachten.

Zijn er trouwens hier mensen die naar Ede zijn gegaan voor de ME/CVS? En wat zijn jullie ervaringen daarmee?

Ik ben daar best benieuwd naar!

Groetjes, Louisa

Fijn dat je er een goed gevoel over hebt. Prettig ook dat Lelystad met ze samenwerkt.
Ik denk dat met het voorschrijven van amitriptyline er wat verbeterd is. Werd eerst niet voorgeschreven.

Ervaringen met de Gelderse Vallei:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-1030.html

Topic over melatonine waar her en der ervaringen met de Gelderse Vallei staan: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-214.html

Mijn ervaring met Ede (1999- 2000) in het kort:
- erkenning
- wat verbetering door melatonine
- wat baat van nuttige tips van de ME verpleegkundige (heeft zelf ME gehad....)
- wat meer verbetering door de natuurarts waarvan ik het adres van de verpleegkundige kreeg

In 2007 heb ik de biologische klok nog een keer wat bijgesteld.

Groetjes!

Hoi Henny,

Dank je wel voor je persoonlijk ervaring en de links. Ik begreep in Ede dat het inderdaad verschillend is: dat de één baat heeft bij de behandeling en de andere niet.

Net als de verschillende ervaringen die ME/CVS-lotgenoten bij Lelystad en Amsterdam hebben, zeg maar.

En: Ede werkt juist niet meer samen met Lelystad.

Groetjes, Louisa

Ik ben vorige jaar nog doorverwezen naar Ede, door Lelystad. Ze hebben wel goed aangetoond dat ik een slaapstoornis heb, dat was wel fijn want dat wist ik helemaal niet. Toch weer iets waar mogelijk wat te winnen valt.

Maar ik had juist wat moeite met de verpleegkundige. Die kwam elke keer met andere alternatieve opties waar ik naar mijn gevoel niets mee kon. Paste niet helemaal bij mij zeg maar. Maar misschien heeft ze wel gelijk hoor! Ze weet in iedergeval wel wat ME/CVS is en ze zit er zelf nu zo blakend en vol van energie bij.

Hoi feniks,

Ik zie zelf een slaap onderzoek ook als een goede optie: van waar mogelijk weer iets te winnen valt, de bekende procenten, zeg maar.

De verpleegkundige heeft mij aanvullende info gegeven, waar ik wel open voor kan staan. Zelf ben ik in dat geval dan voor een gekwalificeerde ME/CVS arts ABNG: http://www.abng.nl/mecvs.html of Dr. T. http://www.drtisscher.org/

Ik ben géén voorstander van het gaan naar niet-gekwalificeerde therapeuten, omdat er veel kaf tussen het koren zit in Nederland.
En ik vind het érg belangrijk dat iemand een artsen-opleiding of universitaire-medische opleiding heeft en/of arts/internist is en complementair daarnaast heeft gekozen, met de juiste opleidingen, én verstand heeft van ME/CVS.

Groetjes, Louisa

Ja ik vond het wel een eyeopener dat slaaponderzoek. Ik weet alleen niet of ik zo slecht slaap omdat ik ziek ben of andersom. Maar dat is een kip of ei vraag waar je even zoet mee bent.

Hoi Feniks,

Pfff, ja, dat blijft de vraag: dat kip en ei verhaal.
In mijn geval werd er verteld dat de slaap stoornis een gevolg van de ME/CVS is en dat kan ik ook wel plaatsen na 10 jaar en ziekte-geschiedenis.

En de behandeling is in mijn geval om de slaap-kwaliteit te gaan proberen te verbeteren en daar zal ik blij mee zijn als dat kan lukken.

En zo blijven we bezig !

Groetjes, Louisa

Veel succes met de behandeling ! Goed en voldoende slapen, ik wens het je echt toe !

Hoi senna, lea, sterre en niessie,

Ik hoop idd dat de kwaliteit van slapen wat kan gaan verbeteren.
Eigenlijk weet ik al heel lang niet meer wat goed slapen is.

Ik laat weten of het wel/geen effect zal gaan hebben !

Groetjes, Louisa

@Henny: naar welke alternatieve arts werd je doorverwezen?
Kun je ook in Ede terecht voor ME als je geen slaapstoornissen hebt?

@Louisa toen ik bij de neuroloog kwam om over de uitslag van de slaaptest te praten heb ik gelijk gemeld dat ik al langer dan een jaar tepeluitvloed had en dat vond hij niet normaal en al helemaal abnormaal dat er geen arts aan een mri scan had gedacht om een gezwel van de hypofyse uit te sluiten en hij stond erop dat ik een mri ging laten maken en heb dat ook gedaan er kwam alleen niets uit(had DML al voorspelt )

Ik vond de neuroloog heel doortastend en nam me ook serieus en dat vond ik heel prettig.....
Hij gaf me zelfs dit forum door en zei dat ik daar veel info van kon halen

Ik had alleen niet zo n leuke ervaring dat ik de neuroloog belde voor de uitslag mri toen was hij zeer kortaf (had ws zijn dag niet ) en hij had toen ook niet mijn dossier bij de hand terwijl ik wel een belafspraak had met hem.....
Ik heb nadien ook nog meerder keren contact gehad met de verpleegkundige en ik kan altijd mijn ei kwijt en dat voelt goed!!

De verpleegkundige gaf toen ook al aan dat ze het liefste de patienten door te willen doorsturen naar DML maar dat veel mensen dit niet kunnen doen omdat het financieel niet haalbaar is en dat vind ze heel erg.
Ze hebben veel op met DML vinden het een Toparts

Louisa, goed nieuws voor je. Ik hoop dat je er baat bij hebt. Ik krijg eind november mijn slaaponderzoek dan alleen wel in Lelystad. Tot die voorbij is ben ik even jaloers op je.

Hoi stargazertje,

Je moet nog even geduld hebben, meis. Ik ga voor je duimen!
En ik ben even nieuwsgierig: wordt het slaap onderzoek door de internist gedaan of door een neuroloog van MC-Groep Zuiderzee Ziekenhuis Lelystad?

Groetjes, Louisa